Mola/Druvbörd

Hej!
Har läst och läst sedan jag fick min egen "dom" i torsdags. Allt möjligt på nätet. Bla här. Söker tröst och stöd i tråden. Vill berätta min egen historia, som dock inte började i torsdags utan i början av denna hemska sommar:

Juni: Gravid efter ett drygt halvår och stor lycka och förvåning. Att ens "träffa rätt" med allt från 30-40 dagars menscykel trodde vi skulle vara ännu svårare. Men tacka vet jag ägglossningstester. Efter 20 dagars testande var där två streck, men aldrig trodde vi väl att det faktiskt skulle bli något på första "träffen". Lyckan var kortvarig. Blödningen började efter bara en och en halv vecka, mitten av v 5. "Ring tillbaka om det inte avtar under närmaste 1-2 veckan", sa de. Det gjorde det inte. Det gick upp och ner och snarast ökade. Ringde igen. "Nej det låter ju inte så bra, men vi har inga tider nu på sommaren. Och detta är ju egentligen gyn och inte MVC som ska ta detta". Bröt ihop. Hade ju första gången blivit skickad just från gyn till MVC... Hon trollade fram en tid dagen efter. "Nej det såg ju inte så bra ut". Skrapades samma kväll. Skönt nu är det över, nu kan vi börja om, tänkte jag...

Inte! Fortsatte som molande mensverk. Och brösten! Träna var inte att tänka på. Gjorde ont varenda grop bilen körde i, kunde inte ligga på mage. Och så slutade det aldrig blöda. Som en vanlig mens efteråt sa man. Men jag brukar inte ha mens i tre och en halv vecka... Ringde två, tre gånger tillbaka. Nej, det var så normalt så. Olika sommarpersonal varenda gång. Och brösten? "Ja, det är olika för olika personer, oroa dig inte".

Återbesök, 1 månad efter skrapningen. Positivt graviditetstest. Oj då, vad gör jag nu, menade barnmorskan, som uppenbarligen bara lärt sig att stoppa testet i urinen och aldrig varit med om något annat än att det var negativt. Själv var jag inte förvånad. Men det var ju konstigt för svaret från patologen på resterna var att det var helt normalt. Läkaren hade fått ett återbud. Tur, jag blev undersökt samma dag. UL visade såklart att där inte alls var tomt, snarare hade det vuxit till. Ny skrapning. Skulle bara behöva vänta fyra dagar. Bröt ihop för andra gången. Fick komma samma dag istället. "För att det var bra att ha" skulle jag ta ett HCG värde. 74 000. Det var högt tydligen.

Underbart! Blödningen slutade redan efter 1,5 veckor och brösten blev bättre bara efter några dagar. Tre dagar innan återbesöket i torsdags (efter 1 månad) fick jag rätt skarp mensverk t om en liten brun flytning på onsdagen. Aha, nu kommer mensen, nu vänder det tänkte jag, glatt! Trodde verkligen allt var bra nu men vågade inte riktigt hoppas...

Och det skulle jag såklart inte göra... Grav testet var positivt igen. Orkar inte mer utbrast jag! Sen kom resten. Hörde läkaren: Patologiska testerna visade nu något annat än "normalt": Partiell mola! Tur det inte var en komplett, då hade du fått vänta ett år, nu är det bara ett halvår! Kunde sprida sig till lungorna. Cancer. Blodprover. "Druvbörd" - Hade hört det. Ett ÅR!?! Jag har inte tid med detta. Är 33. Vad f-n ska jag drabbas av all skit för?!? Den som ändå fått ett "vanligt" missfall.

Ultraljud: Det såg lite konstigt ut längst in. Kunde vara förklalkning efter ett litet myom jag tog bort förra året, men hon kunde inte säga säkert. Kan det vara något som växer fortfarande? Är det därför jag hade mensverk. Det sticker/hugger hela tiden.

Det nya HCG:t var läkaren nöjd med. nere på 2400, 4 v efter operation. Men jag lär ju inte komma under 4 på ytterligare 4 veckor...

Ni har varit där, är där. Denna väntan! Hur ska man orka jobba, prestera? Gnagande frågor: Man hade tydligen misstänkt något redan från början eftersom man annars inte skickar resterna på analys. Varför tog man inte då HCG vid första skrapningen??? Varför kollade man inte värdet mellan första och andra skrapningen??? Då hade man sett att det troligen ökat istället för minskat. Varför tog man mig inte på allvar när jag frågade om det verkligen skulle vara så här? Istället har väl molan legat och vuxit till sig i ytterligare 6 veckor och HCG ökat. Varför ska jag vänta ett år bara för att värdet är högt från början om minskningen ändå är kraftig. Måste väl finnas ett mellanting mellan 6 och 12 mån? Och det här som är kvar i livmodern, vad är det? När vet man det? Varför värker det? Mest oroligt för detta...

Allt beror väl på nästa värde antar jag. 2,5 v kvar. Låter lite, men jag vet inte hur jag ska ta mig dit. Och det är bara en liten bit av lång lång väntan...

Långt inlägg. Hoppas någon orkade läsa. Skönt att skriva i alla fall. Någon som varit med om liknande? Någon som ha erfarenhet av vården i Göteborg/Norra Halland?

Tack för allt stöd, både till mitt inlägg personligen och för att det bara känns bra att läsa om er andra. Tre veckor har gått. Dags att få redan på nästa värde imorgon bitti. Har försökt ställa in mig på det värsta, att det har ökat eller är samma. Varför har jag annars haft dov molande mensvärk i tre veckor?? Var ju orolig för hur jag skulle orka, hur tiden skulle gå. Det har gått upp och ner men jag märkte ganska snabbt att problemet inte var att jobba under tiden, utan att inte jobba. Då finns det mer tid att tänka. Men nu ska jag inte tänka, bara sova...Håll tummarna för imorgon!

Lättnad! Halvering på två veckor. Nere i 1100. Visst, med den takten kommer det ta 4 månader till men det känns rätt ok faktiskt. Det får ta den tid det tar, huvudsaken är att det går i rätt riktning. Känner mig som en urvriden disktrasa av all spänning som gått ur mig. Fast det är en positiv känsla.

Hur lång tid har det tagit för er att få mens efter HCG=0 eller efter skrapningen? Du, Vanna, verkar ju inte fått det än, men grattis till ägglossning iaf! Vi är väl ett gäng här som är nyfikna på hur det gått om några veckor eller månader . Olika det här med tider. Min läkare sa idag att det blir provtagning varannan vecka tills det blivit noll och sen varje månad. Och så ville hon kolla mig efter att jag fått första mensen (tar väl ett halvår det också kanske...). Hon sa ingen tid för grav. förbudet egentligen men jag fick känslan av att om det var ok efter mensen så...

Vombat, är ledsen för din skull! Men det verkar som att jag är där också, på en platå. Kan vi följas åt? Tog du alltså ett nytt test bara efter några dagar? Eller hur lång tid tog det mellan 30-värdet och det du skulle ta i idag? Varför skulle du göra en leverröntgen? Är det cellgifter som gäller på en gång sen eller ska de göra UL och kolla om man ser något? Var lycklig du som redan har barn i alla fall om det är till någon tröst. Ja, ni alla som redan har i alla fall en liten, som vet att det funkar eller har funkat och som inte är över 30 och snart inte 35 som jag kommer vara när jag får min första, om någon alls.

Jag hade partiell mola med HCG på 74000 på sista skrapningen av två i början av augusti. Sen har det sjunkit och för ca 3 veckor sen var det nere på 201. Bra tyckte läkaren då även om hon hade trott att det skulle gå från 499 till 0 på 2,5 veckor. I fredags tog jag senaste provet. Läkaren skulle ringa tisdags eller igår men gjorde det inte. Så jag hörde av mig i morse till gyn, fick prata med någon barnmorska som ju tyckte att hon kunde säga det till mig eftersom det ju hade sjukit tyckte hon (de verkar ju ha väldigt dålig koll på vad det handlar om som vanligt) och så drämmer hon till med...172. Sjunkit 29 på 2.5 veckor alltså, inget höjdarresultat... Hon bad om ursäkt och ångrade att hon sagt något och skulle se till att läkaren ringer imorgon. Jag börjar som vanligt storböla och inser att det inte kan bli något mer jobbat idag. Åkte hem och sitter här nu med tårar och huvudvärk, ångest och rädsla. Skiter om det blir ett år förbud, känns så oväsentligt nu. Vill bara bli av med HCG:t, bli nollad och få mens och ägglossning åtminstone.

J-a skit!! Och som ni skriver med alla jäkla människor runt omkring en som blir gravida till höger och vänter. I onsdags fick jag reda på att chefen, som vetat allt ända sen missfallet i juni och stöttat, blivit gravid för tredje gången. Roligt för henne, men det länns så himla konstigt att jag berättat allt om hur läget är och så har hon varit gravid sen i augusti samtidigt. Känner mig lurad på något sätt fastän jag förstår att alla har sitt liv och att hon pga åldern ville veta att allt var ok först.

Är så glad att jag kan läsa om er andra om framgång och motgångar. Jag blir glad av Shirin som faktiskt lyckats tillslut. Samtidigt blir jag uppriktigt sagt grymt avundsjuk och ledsen när jag läser om er som redan har barn eller där värdet bara rasar ner. Har hållit mig uppe i flera månader nu, haft tålamod även om det inte gått så fort men nu känns det bara såå fruktansvärt igen. Bara gråter, gråter gråter...Jag orkar inte mer!

Är det någon här som fått ta cellgifter och som kan beskriva hur det går till?

Tack ni som ger styrka!!
 
Kasa: Jag skrapades första gången för att allt inte kom ut (såklart). Patologprovet visade då på normalt missfall. Vid återbesök en månad senare visade jag fortfarande positivt grav test och hade då ett HCG på 74000 (Det mättes inte första gången men jag är helt säker på att det ökat under denna månad, det kändes). De kunde också se att allt inte var borta via UL. Skrapades då en andra gång och vid det patologtestet hittade man molavävnad vilket jag fick reda på ytterligare en månad senare. Eftersom det var partiell Mola kan det varit så att de fick ut frisk vävnad första gången och molavävnaden andra gången, sa man.

Som du säger är jag också rädd för om det fortfarande finns rester kvar för vid de två UL som man gjort efter 2:a skrapningen har hon kunnat se att det ser lite avvikande ut på så sätt att man inte riktigt ser slemhinnan längst in i livmodern. Men tydligen kan detta vara förkalkade rester från det myom som jag tog bort i detta område för 1.5 år sen. "Myomärret" kunde tydligen också vara en orsak till att det satt så hårt. Men hittills vill man inte gå in en tredje gång för att risken för mer ärrvävnad finns för varje gång man gör ett ingrepp. Tror läkaren hoppas att eventuella rester ska komma med första mensen. Men jag får väl se vad hon säger om hon ringer imorgon. Jag skulle ju gärna vilja att man kollade med UL igen.

Denna graf (den andra som också är långsam) gav mig iaf lite hopp om att det kan gå bra och gå snabbare igen:
http://www.hmole-chorio.org.uk/patients_info_followup.html
Personen verkar ha snurrat runt på HCG 100 i flera månader. Fast fortsätter det i denna takt för mig(halveringstid på 80 dagar) är jag nere på 4 i feb 2012(!!) har jag räknat ut. Hade det fortsatt som innan hade det blivit också februari... fast 2011... Så...låt mig se feb 2012, 1 år på det och sen 9 månader... i bästa fall får jag bebis nov 2013.... då är jag...36.5 år...Svårt att inte bli bitter! Bitterhet, den hemskaste av alla egenskaper man kan ha, usch

Ja alla är ju olika som sagt. Jämförde med dina värden. För mig har det redan gått 14 veckor och jag har ett något högre värde än vad du hade efter 4 veckor! Allt är relativt som sagt. Jag "önskar" att jag varit nere och snurrat på 11 som du , fast någon annan tycker säkert jag har tur som  "redan" är nere på 170. Som sagt man får väl hoppas att den där takten ökar igen.

Ursäkta långt inlägg igen...

kram kram tillbaks alla!

Kasa: Jag är ingenjör, jag räknar på allt och väntar mig dessvärre också att det ska finnas en halveringstid på HCG liksom på alla läkemedelssubstanser jag jobbar med . Oj så dumt!

Fick prata med läkaren igår som, liksom jag, ville titta med ultraljud på tisdag. Bra! Kanske också ny lungröntgen. Då får jag också svar på nytt HCG från måndagen. Hon "varnade" också för att det kunde bli en ny, tredje skrapning. Men som du säger Kasa ska jag föreslå abortpiller. Har tänkt att det borde ju finnas något sådant men inte kommit att tänka på abortpiller.

Undrar varför man bara gör lungröntgen. Visst verkar det vara där de sätter sig oftast men borde man inte kolla lever och hjärna också i detta läge?

Hur "svårt" är det att övertyga läkare om att få göra en IVF förresten? Antar att man lägger något halvår bara på utredning dessutom? Ibland tänker jag att om man får göra en IVF är man ju säker på att inte få en mola till iaf. Om det inte går som för dig då Kasa.... När får du göra ett nytt försök?

Hej hej!
Konstigt nog mår jag helt ok efter gårdagens läkarbesök och besked.

Den dåliga nyheten (vilken dock var väntad):
Värdet var fortfarande kring 200 och hade alltså inte sjunkit. På ultraljudet kunde man tydligt dessutom se att det var molavävnad kvar, ca 2 cm. Kanske det inte vuxit till utan mer "organiserat sig" sa hon. Det har ju funnits något där ända sen efter andra skrapningen (se tidigare inlägg från september) och ända sen dess har detta oroat mig mest av allt.

Den "bra" nyheten:
Jag slipper en tredje skrapning. Det hade inte funkat enligt läkaren eftersom det är så lite och det var det jag också befarat och fruktat. Läkaren hade dessutom ringt och rådfrågat en på Sahlgrenska om vad man skulle göra för behandling och det känns väldigt bra eftersom hon stundtals verkar rätt osäker. Så... jag ska på tisdag få en engångsdos med Methotexate (tror det var 100mg om någon är intresserad). Detta verkar vara samma cellgiftspreparat som man får som upprepad behandling för mola med högre eller stigande HCG värde. Jag ska istället få en lite högre dos för att få ner värdet. Funkar inte det blir det upprepad behandling eller starkare preparat. Behandling i Varberg på tisdag alltså och HCG mätning en vecka senare, 30 nov. Konstigt vad livet är relativt som sagt. Jag är lättad över att de gör något annat än att försöka skrapa ut det. Det har ju uppenbarligen inte funkat.

Vad jag läst på fass.se mm blir väl nu graviditetsförbudet inte bara ett år från skrapningen utan ett år från avslutad behandling (vilket "ger" mig ytterligare ca 4 månader...). Det verkar vara osäkert hur länge Methotexatet kan ge effekt på foster, mellan tre månader och ett år, så den längre tiden är väl troligen det man får följa. Detta är förstås skit men jag försöker inte tänka på det nu. Nu är det tisdag som gäller till att börja med. Hon säger att biverkningarna bara bör bli ont i magen och blödning för en sådan engångsdos så det blir väl ok hoppas jag. Jag får åka hem samma dag och ska kunna jobba dagen efter. Dosen är tydligen vad en del reumatiker får en gång i veckan så det är ju också lite lugnande (också bra argument för att lugna hysteriska föräldrar...).

Vad som också känns bra är att läkaren äntligen börjat fatta att jag vill ha info om vad som kan hända INNAN det händer och att jag pga av min bakgrund till stor del fattar läkartermerna och vill inte bara veta vad som händer utan också varför och hur. Dessutom är det ok att inte veta allt bara man inte låtsas att man gör det. Då är det bättre att ta hjälp av andra.

Ljuset i mörkret är också de planer jag och maken har för helgen. Vi ska åka på Selmas SPA fredag till måndag, något jag längtat efter i minst 15 år. Så när läkaren sa att värdet inte hade sjunkit och att man ville behandla med cellgifter DENNA vecka var det enda jag tänkte på att min efterlängtade SPA vistelse var i fara. Hon och de hon rådfrågade tyckte det var ok om vi väntade till nästa vecka vilket jag är såå lättad över. Ska man se på det hela med någon slags lite lätt sjuk humor så kan man säga att mina närmaste dagar kommer se ut som följande: Kurbad på fredag, massage lördag, kroppsbehandling på söndag. På måndag blir det en ansiktsbehandling och så avslutar jag med en cellgiftsbehandling på tisdag... . Toppar dessutom med ett frisörbesök på onsdag eftermiddag.

Skräpmola: Nej jag har inte fått något erbjudande om psykolog mer än från gynekologen innan 2:a skrapningen som när jag var ledsen fällde den fantastiska kommentaren "ja, du kan ju få psykologhjälp här... fast... ähum ...ja vi har ju egentligen ingen tillgänglig...". Det är NI som är mina psykologer, det är här jag vräker ur mig mycket tror jag. Har väl egentligen berättat för de flesta av mina närmaste vänner men kommentarer och reaktionerna är olika som ni säkert vet. Tror det är svår att förstå när man inte är där även om man vill väl. Så TACK för ett uppmuntrande ord här och där!!

Håll tummarna!! Jag återkommer efter tisdag.

Vombat: Skönt att det gått ner mer. Det blir nog noll snart ska du se.

Kasa: Tack för att du delar med dig av hur IVF funkar. Mycket intressant men det låter otroligt energikrävande som du säger. Måste kännas frustrerande att en sån sak som att röda dagar ska få påverka om ni ska kunna använda era ägg eller inte.

Dags att avrunda för ikväll.

Kram L

Jahopp, då har man kompletterat livet med en cellgiftspruta också...  Provtagning för levervärden och HCG, som nu var 159, (Det har alltså det senaste månaden gått från 201, 172, 194 och så 159) kl 8.30, väntan på provsvaren och på att de skulle beräkna (utifrån vikt och längd) vilken dos jag skulle få. Spruta i skinkan kl 11 och så observation till ca 14 då vi åkte hem. Ganska odramatiskt alltså så länge det räcker med denna enda dos.

Vombat, jag tycker så synd om dig som har haft en så kraftig sänkning från över 300 000 till ca 20 på så kort tid men att det sen stannar upp så nära noll. Men... om det är en engångsdos som väntar dig, så som jag fick, så fundera på om det inte är bättre att tvinga ner värdet än att det stannar upp så att väntan blir ännu längre. Det tycker jag så här i efterhand även om det är ett väldigt skrämmande besked med cellgifter. Nu har det ju bara gått några timmar men än så länge känner jag inga tydliga biverkningar alls. Väldigt trött bara om det nu beror på det och en liten tendens till illamående. En spruta i skinkan gör lite ont men är helt överkomligt. Skriv och berätta om hur det går för dig och vilket beslut de tar. Och blir det en dos för dig också så kommer det gå jättebra!

Förvisso stod det på fass.se att artiklar rekommenderade graviditetsförbud upp till 3 månader till 1 år men läkaren förstod inte riktigt varför methotrexatet i sig skulle vara anledning till denna rekommendation utan höll med om att det snarare i är molan och risken att den kommer tillbaka (som Kasa säger ovan). Men det är en senare fråga som sagt. En sak i taget. Värdet ska gå ner först och det får jag reda på nästa onsdag. Jag utgår från att det blir ett år så blir allt annat en bonus.

I övrigt hade vi en helt fantastisk långhelg på SPA:t med träning, avslappning, behandlingar, god mat och jättemysig miljö. Kändes hur lyxigt som helst. Kan verkligen fekommenderas dör den som har möjlighet!

kram alla!

SKIT (och alla andra fula ord jag kan komma på)!!!

Inte skrivit på länge. Ville vänta ett värde till och occuperat mig med job under tiden. 1 vecka efter cellgiftdosen hade det gått från 159 (på behandlingsdagen) till 107. Läkaren var nöjd, jag var nöjd men som vanligt skeptisk. Och med rätta såklart. Tisdagens värde två veckor senare hade det gått upp till 126. Orkar inte ens bli ledsen längre även om klumpen i magen är stor. Ont i höger sida av magen också sen i lördags, varje gång jag sätter ner högerbenet. Cysta misstänkte läkaren... Ja, varför inte det också!?

Nytt värde på måndag. Om det är samma eller ökat blir det remiss till JK (onkologiklinik i Gbg för alla er som verkar vara från stockholm eller andra delar av landet) och sannolikt 4 doser cellgifter till varannan dag och folsyra däremellan. I mellandagarna eventuellt. Vill helst skjuta upp det till efter 10 jan när jag skulle börja jobba igen. Blev av med halva semestern i somras pga den här skiten. Vill bara vara ledig. Fast kanske lika bra att få det gjort.

Risk för mola: 1 på 1000
Risk för att partiell mola behöver behandling: 0.5%-5%
Jag tillhör alltså den lilla gräddan av befolkningen på 0.0005-0.005% som fått detta på sin livslott (viss ironi...). Vad är chansen att vinna miljoner på lotto undrar man ju (även om inte det ger mig något barn...)?

Önskar en dag att jag orkade skriva något stöttande här som alla andra gör. Orkar inte, förlåt! När jag blivit av med detta lovar jag lite av det också.

När läkaren ringer nästa vecka är det jag som efterfrågar en kurator/psykolog som någon föreslog... Till dess är det väl "hård" musik som jag aldrig konsumerar annars tillsammans med body combatpass i träningssalen som gäller... Andra tips?

Ett tips för er som kanske, som jag, dras med en väldig massa karensdagar pga detta (eller kanske för dig Vanna med sköldkörteln?): Sök på högriskskydd hos försäkringskassans hemsida och ansök. Kräver att din arbetsgivare fyller i alla dagar du varit sjukskriven pga sjukdomen och ett (tydligen komplicerat) läkarintyg från läkaren att man riskerar att få mer än 10 karensdagar under ett år. Om FK beviljar får man tillbaka karensdagar retroaktivt som har med detta att göra dessutom och blir befriad från karensdagen framöver. Ska skicka in min blankett imorgon.

Kram L

Tack Kasa! Och stort lycka till med din äggplanterings! Hoppas verkligen verkligen det funkar denna gång! Vet du närmare vad akrosomer är? Vad är proteinet till för? Jo, jag har också reflekterat över vilken jäkla otur ni haft. Hade man vetat att det skulle bli just en mola den gången hade det ju varit bättre att "kondoma" och lägga den tiden på IVF istället. Eller har molan med akrosomerna att göra på något vis? Låter ju inte troligt iofs.

Jo, det stämmer att man kan sjukskriva sig på semestern. Det är bara det att jag gjorde i somras under 1.5 v vid 2:a skrapningen. Det gör att jag har 3 v semester på lager varav jag måste ta ut 2v innan april om jag inte ska få ut dem i pengar (och jag vill inte alls ha pengarna utan bara vara ledig så mycket som möjligt). Och som mitt jobb är just nu har kommer jag få svårt att bara ta ut de 2 veckorna utan att folk ska känna att det blir en ännu jobbigare resurssituation. Ska jag in på sjukhus finns det inget val för varken mig eller kollegor som eventuellt kan tycka saker. Dessutom vill jag vara ledig samtidigt som maken. Plus att mellan ju och nyår är jag ledig ändå. Det är inte semesterdagar som man kan ta ut någon annan gång. Att man står så ensam som du gjorde som företagare är verkligen bara att beklaga!! Inte konstigt att folk tvekar att starta eget.

Kram L