sia75: ja vi har haft 30 mg nexium sen A vägde 11 kg. Tycker det låter onödigt lågt, er dos. Med tanke på besvären han har. Han kommer ju aldrig upp i vikt om han ska vara sådär dålig hela tiden. Blir ju verkligen ett moment 22.
sia: Hoppas att det går vägen med remissen! Vet så väl hur det är när man måste rodda allt själv, suck. För oss blev det lite bättre när vi blev inskrivna på habben, tyvärr kanske man måste ha mer problem för att komma dit men det är skönt med just team-tänket där. Måste fortfarande ha dieteisten kvar på sjukan och sen är det ju ögon, ortopedtekniska och gastro kvar på sjukan med. Vi har i alla fall logoped, neurolog och sjukgymnast på samma ställe som samarbetar.
Hejsan alla!
Tvillan: Ja att få dem att dricka kontrast är ju ingen lek. Den ser ut som vatten och smakar vatten, vi fick ge i nappflaska men det är ju så dumt. Hade vår A kunnat och velat dricka så skulle vi ju inte behöva undersökningen blir ju moment 22 det där. Vi fick inga vidare bilder men man får försöka vara lugn och fin så smittar man kanske av sig på barnet. Ibland händer ju mirakel. Lycka till med undersökningen!
Aprill f. Knappen är ett jättelyft för oss. Vi gillade inte sonden. A är så känslig i ansiktet och att byta tejpen var hemskt. Han fick panik. A har absolut inte mer ont av att kräkas nu än förr. Hoppas att allt blir bra för er!
Här tuffar det på som vanligt. Två mackaroner och en klunk julmust till middag. Fattar inte att han inte äter mer nu när han kan. Förr kräktes han av att vara nära mat. Det är nog fortfarande för jobbigt. Undrar så när det ska "gå över". Vill ju inte börja förskoleklass med knapp. Vi har ju 2,5 år på oss men det känns inte som att han ska äta på den tiden med den takt framstegen går nu.
Hejsan allihopa!
nattis: Hm låter ju ruskigt likt vår kille. Vi gav typ all mat på natten, var uppe typ 5 ggr per natt och matade i sömnen. Han drack lite på dagen men max 0,5 dl och helst 6 timmar emellan. Svårt att veta hur det går för er när hon blir större men vi sondmatar nästan vår son helt och hållet och han är 3,5 år nu. Hoppas att det går bättre för er.
Vilka utredningar har de gjort?
nattis: Ja vi hade problem med att få honom att hålla vikten redan från början. Vi blev inlagda när han började gå ner i vikt vid ca 5 mån ålder. De hittade inga fel. Ju äldre han blev desto värre blev det dock. Vår kille har astma och reflux vilket gör att han kräktes hela tiden direkt han fick minsta infektion. Det hjälpte ju inte så klart. Smakportioner var bara att glömma för han klarade inte att få mat i munnen. Han kräktes bara.
När han var ca 1,5 år låg han 1,5 kurvor över på längden men 2 under på vikten, vilken metmask! Då drack han endast 5 dl/dygn, allt under natten. Vi hade tur att vår logoped och dietist tyckte att detta var oacceptabelt så de fixade så att vi blev inlagda och fick sond. Sen insåg alla att han inte skulle bli bättre inom kort tid så han fick en knapp inopererad (alltså en infart direkt till magsäcken) Det var så skönt för tejp och slang i ansiktet är inte så kul.
Nu kan han smaka på en makaron, slicka på en glass men äter gör han inte ännu. Generellt säger de som vet att ett barn måste vara intresserat av mat och kunna äta för att det ens ska vara lönt att tänka på svältkurer. Att svälta ett barn som inte vill äta eller inte känner hunger är bara idiotiskt. Det kan nog alla i denna tråd skriva upp på. Tror många råkat ut för svältkurer som inte gett något annat resultat än att barnet far illa.
Det är jättesvårt att få hjälp, vi fick vänta 1,5 år och många fler här har kämpat/kämpar med näbbar och klor.
Var bor ni? Kan vara någon som vet var man får bäst hjälp i ditt närområde.
Hoppas att ni får rätt hjälp och fråga på! Vi har varit med om det mesta här i tråden.
Vinkar tillbaka! Kul att se dig skumbollen!
skumboll: Mhmmm på fest i sommar passade knapp-hlvtt på att ramla ut, då hade balongen gått sönder. KUL! Ingen extra hade jag med mig heller. Knappen är alltid nästan kolsvart när vi byter men på sjukan säger de inget om det. Ser skitäckligt ut i alla fall.
nattis: Visst kan det vara svårt att lära sig äta om man sätter sond tidigt men vad har ni för alternativ? Jag tror att barnen blir mer intresserade av att äta om de inte mår dåligt. Om man svälter blir man ju inte heller hungrig. Fråga en anorektiker om h*n är hungrig. Ja lovar att jag är mycket mer hungrig när jag hoppat över ett mål mat än en anorektiker blir på en hel dag utan mat.
Sen tror jag det är viktigt att man alltid försöker mata med nappflaska innan man sondar och hela tiden jobbar med maten men låter barnet bestämma hur mycket de klarar av.
A åt bara minder och mindre innan han fick hjälp. Hans blev ju aldrig utsatt för någon svältkur, förutom att de aldrig fattade att han behövde hjälp, så egentligen svalt han ju i 1,5 år.
Vi såg i alla fall direkt att hans intresse för mat ökade när han började komma upp i mer normal kroppsvikt.
Skumboll: Har ni honom "uppkopplad" på natten? Jag tejpar alltid kopplingsslangen i kalling och pymisbrallans linning. Ner i kallingen och upp och en tejp, typ leukoplast runt den. När tejpen någon gång släppt så kan knappen sitta helt snett och knasigt på morgonen, eftersom lille herrn snurrar och snurrar så han har tre varv slang runt magen. Tror det blir mycket belastning på knappen om detta skulle hända varje natt.
Tror faktiskt att magsyran skulle kunna fräta. De säger ju att vissa mediciner kan skada den snabbare också. Tror dock att landstingen sparar lite i överkant. Man borde få byta varje månad om man har problem som er. Vi har faktiskt klarat oss bra med tre månader.
nattis: Vi har varit överlyckliga att ha våran knapp. Något som lugnade oss jättemycket var att få träffa en familj vars son hade knapp. Jag fantiserade fram värsta scenariot och tyckte det verkade så obehagligt och läskigt, vi var jätterädda. Sen när vi träffade lillkillen med knapp och fick se hur han blev matad och levde som alla andra kändes det mer som att sonden var jätteläskig. Vi badar i basäng och i havet med knapp och den har bara ramlat ut en gång på två år. Underbart! Detta är så klart en nödlösning men inget att vara rädd för.
Hoppas att hon mår ok. Känner att jag blir orolig, sådana pluttisar blir så lätt uttorkade
Hur går det för er?
nattis: Ja fy f-n vad arg man blir på denna sjukvård. Behandlar oss som hysteriska idioter och låter våra barn lida för att de är så okunniga. Hoppas verkligen att de fattar. Jag tror också att det är viktigt att de får lära sig äta i lugn och ro utan stress. Och som jag skrivit tidigare, vem är hungrig under svält, vem orkar lära sig något om man inte får näring?
OT, skumboll, jag känner mig utestängd :(( jag kan inte titta på dig här på FL och inte på sy-bloggen heller.
SNYYYYYYYFT jag saknar dig.....
aprilfamilj: Såg nu att ni bor i samma stad som oss. Vilken dietist och läkare har ni? Du kan inboxa mig så slipper du skriva här. Om det blir aktuellt med knapp så kan det vara skönt att träffa någon som har det innan och det går också att ordna!
Jag känner igen så mycket av vad alla skriver här- har också fått höra att "han verkar bli mer medtagen än andra barn vid infektioner" men varför?
Vår kille har haft knapp i två år nu.
sia: Men fy vad han har gått ned mycket. Tycker inte man ska vara så rädd för att prova sond. Bara för att få upp vikten lite. Stör den jättemycket är det ju bara att dra den igen. Fattar inte att de ska vara så fega.
nattis: Vår dietist tyckte inte att det var mänskligt för vår familj att måsta mata hela nätterna. A åt ju bara i sömnen med. Han hade ingen aning om vad han gjorde. Då var han iof lite äldre, 18 månader och det var meningen att han skulle vara på dagis och vi på jobbet men jag tycker ändå att de är väl hårda med er. Man måste ju orka dagarna också. Vi fick ju sond och en pump som gav mat under natten då och det hjälpte enormt.
Tvillan: Hej, här har vi haft samma problem hela tiden. A tålde max 0.75 dl i början och när han blev 2,5 år kunde vi börja ge 1,5 dl åt gången. 5 mål/dag så magen skulle hinna vila. Massor med kräk i perioder och som du ser kom vi inte heller upp i de mängder han skulle ha. Vår räddning har varit att mata med pump på natten. Man kan få påsar med sondnäring på 5 dl som man kan koppla och ge i den hastighet som barnet tolererar. Vi tyckte att A kräktes lite lättare på den näringen än på neocaten (som han klarade jättebra) men det har löst sig.
I början kunde vi ge max 20 ml / timme under natten men nu ger vi 50 ml/timme. Det är jätteskönt att veta att han fått i sig 500 ml under natten och då fungerar de små målen på dagen.
Visst önskar man att man slapp ha honom kopplad till slangen hela natten men det fungerar. Han kan trassla in sig i bland men vaknar inte alls lika ofta nu.
Det är bara att fråga om du behöver fler råd. Vi skulle aldrig klara att ge all mat på dagen. A är ändå snart 4 år och man tycker ju att man skulle slippa detta.
aprilfamilj: Ja lilleman är ju storkille nu. Sondad i 2,5 år har han blivit 105 cm lång och väger 15 kg. Han blir 4 år i början av maj!
Hur gammal är din lilla och hur lång är hon. Jag tänkte jag kunde ge dig något äldre värde!
michiara: Oj oj oj vad det går fort. Så himla störigt att medicinen sabbar aptiten. Hoppas att ni får tillbaka de dyrbara kilona snabbt!
Vi ska på habben och träffa vår neurolog på onsdag. Måste ta upp en hel del saker med honom.
Alltså A är ju så knasigt rädd för en massa saker. Vind är kanske hur farligt som helst. Han beter sig som ett nyfött barn när han får lite vind i ansiktet. Blommor är fortfarande jättefarliga. Sen har han haft fler attacker med kraftig smärta. Jag tolkar det som huvudvärk, han går inte att prata med, man får inte tända lyset, inte röra honom inget går. Han bara skriker hysteriskt och klöser sig på huvudet. Jättehemskt att se. Händer oftast på natten men nu hade han senast en hel förmiddag. Pumpade i alvedon och ipren för allt vad vi var värda. Ja läskigt är det i alla fall.
Skumboll: Hej!!! Jo han kräks ofta när han får så ont. Jag vet inte om det beror på att han skriker så mycket eller om han får så ont att han mår illa. Svårt att fråga honom. Han är ju helt omöjlig att trösta/prata med när det händer. Har mailat tillbaka!
michiara: Ja rädd för att sova, kära någon. Det är inte Abbe i alla fall. Men huvudvärken är jätteläskig. Kram!
April: 78 cm och nästan 8 kilo tror jag A var i samma ålder. Verkar lika smala alltså. Tycker ändå att de måste fundera på knapp så att hon inte får men av svälten. A låg hela tiden 1,5 över på längden och minst 2 under på vikten (kurvor alltså) man ser inte rolig ut då. Nu är han 1 över på längden och 1,5 under på vikten och det ser mycket bättre ut. Han är framförallt piggare och gladare.
April: Vill inte skrämmas men det är ju så klart inte bra att svälta i den åldern när hjärnan utvecklas och det är meningen att man ska växa och lära sig saker. Till oss sa det att det inte var någon fara alls men efter vi fått knappen och vi frågade om A:s alla andra symptom som att han var sen i utveckling mm så sa de: Ja men han har ju haft det så jobbigt med näringsintaget så det har så klart påverkat honom. Grrrrrrrrr de ändrade sig när vi väl fått knappen. Kände mig jättelurad. Stå på dig! Det är mitt bästa råd. Våga ställa kravet att hon ska ha sond eller knapp. Tyvärr är det ofta det som krävs. Känns jobbigt att ta beslutet själv när man vill att läkarna ska fatta att det är så men det är tydligen svårt.
Gick jättebra hos neurologen idag. Vi kommer att få göra ett EEG eftersom A;s kräkattacker påminner myket om någon slags anfall. Han trodde även att det kunde vara migrän han har men kanske ännu hellre någon retning på hjärnan. Vi får se om vi nu lyckas få på honom de där plupparna på huvudet. Har en stark känsla av att det inte blir särskillt populärt.
Tack skumboll
nattis: Jag har suttit med nappflaskan i näven 5 ggr/ natt i så många månader att jag inte ens vill tänka på det. Jag vet hur du har det och jag tycker inte att det är ok. Hoppas att de fattar läget. A föddes också rund och go. Han låg 1,5 kurvor öven och damp ned på 2 under. Låter inte så farligt men han har alltid varit lång. Hans BMI, om man nu ska prata om det på barn var läskigt dåligt i alla fall. Långt långt under vad det borde varit. Vet inte var jag hittade den men det finns en BMI-kurva även för småttingar.
April: Så ska det låta! Jag väntade och väntade på att de själva skulle fatta att det inte fungerade men icke. Det är liksom så här i efterhand när de ser hur mycket bättre A mår av att ha knapp som de tycker att det är självklart att han ska ha knapp. Innan var det vi som fick trycka på och det är inte lätt när man inte själv vill att ens barn ska måsta han detta hjälpmedel. Lycka till med vägningen!
Tvillan: Huga huga låter väldigt tungt. Vi har ju också storasystrar hemma. De vaknar aldrig på natten och har trippat runt på tå kring lillebror sen han kom. Skulle också vilja klona mig, (men även byta ut mina dåliga gener först ; ))
nattis: Absolut. Bättre vissa perioder för att sedan tvärstanna. Vi fick vår första sond efter 3 veckors "totalstopp" Innan det hade han klarat sig utan sond länge.
Stort lycka till Sia!
De har funderat en del på att göra detta på A med men har avvaktat då halsmandlarna inte är så där jättestora.
Berätta hur det går så kanske vi gör samma om det är positiva resultat!