Matvägran på "riktigt", del 13

Kikar bara in snabbt nu, svar mer sedan...

Men tvillan; min son kräks ju titt som tätt och han har inte signalerat att det skulle göra ont. Det är så skönt att slippa sonen i näsan när han kräks!!

Vinkar till coche även i denna tråd!

Idag är det vanligt att man sätter en knapp på en gång, men det finns fortfarande de sjukhus som först sätter peg för att efter läkning på någon månad byter pegen till en knapp. 

Aprilfamilj: Jag tycker coche har beskrivit det bra hur man gör! Det är definitivt inte svårare än att mata genom en sond i näsan. Och jag skulle nog säga att det ger en annan frihet, knappen på magen syns ju minimalt och ute kan man mata lite mer diskret tycker jag. 
Vi ger som sagt puread mat i knappen, det är lite annan procedur och förberedelse, men vad man ger i knappen är ju en smaksak.

Och jag förstår att du vill ha en diagnos. Jag tror att läkarna menar att namnet på diagnosen i sig inte är det viktigaste, det viktigaste är att man hjälper barnet utifrån de svårigheter som finns. Däremot öppnar diagnoser vissa dörrar; vårdbidrag, assistans, habilitering osv.
S har ju varit under utredning större delen av sitt liv, och jag jagade nog diagnos precis som du under en lång period. Nu känner jag inte längre att det är så viktigt (nu har ju S redan en diagnos, men ändå) och vi föräldrar och sjukvården gör bara det vi tror att S mår bäst av här och nu. 

Tvillan: Jag glömde, så vitt jag vet går det lika bra att ge kontrastvätskan genom sonden om det inte är så att de vill se specifikt hur hon sväljer. 
Jag vet hur det är, S får panik så fort vi kommer till sjukhuset och det är tvångshållning som gäller under alla undersökningar och "ingrepp". 

Aprilfamilj; Vi är beviljade avlösarservice (enl. LSS) men kan tyvärr inte utnyttja det. I övrigt har jag dagis som avlastning.

Och alla som stirrar, fråga lite fint vad de tittar på. Brukar få tyst på de flesta.
S hade ju sond i näsan i två år och man vänjer sig på något vis, och sonen och sonden var bundisar till slut! 

Kommunen kan inte hitta någon lämplig person som kan vara avlösare. Hållt på att leta person i nio månader nu...

Njä, sonden fungerade toppen! Så jobbigt var det definitivt inte, varken för mig eller lilleman. Inte mer än att han har fått skador i huden i ansiktet (där tejpen suttit). 
Jadu, många konstiga läkare som tyckte att ingen diagnos = friskt barn = ingen knapp. Men men, nu har han ju knapp tack vare vår superbraiga neurolog.

Sia; Ja, man kan ju lugnt säga att det är tungrott i alla fall. Även om diagnosen öppnade dörrar så är nog dörrarna av cement och helt uppenbart skitsvåra att få upp.
Men ja, kommunen har nog ansett att de hittat en vettig person. En blåst blondin helt utan ambitioner i livet. Herre gud, hon ska ta hand om MITT barn, never ever! Den andra, antagligen också blåst blondin, dök inte upp på överenskommen tid. Hon ville inte ha jobbet men vågade inte ringa och säga det. Fattar inte kommunen att det är avlastning av funktionhindrade barn detta handlar om, inte välgörenhet. 

Sia; Man är inte mer än människa! Man försöker såklart hålla ihop för sina barn men ibland blir det för mycket även för den bäste. Eller hur?

Om han inte vill komma till bordet, har du provat att komma till honom? Du har säkert testat, men bara en idé.
Annars tycker jag att du gör helt rätt som pausar med maten. Din son lär ju bry sig minst om att han får riktig mat eller ej och Du behöver ju en paus då och då. 

Javisst, de flesta är ju mellan 18-20 år och helt utan erfarenhet. De tror ju att det handlar om barnpassning. 

Jag har sagt såhär, hittar vi bara en person som känns rätt spelar det ingen roll om denne har utbildning eller erfarenhet, det fixar vi. Men personkemin måste stämma, och det krävs en hel del personliga egenskaper för att det ska funka. 

Gör det som funkar, vill han inte ha just nu så vill han inte. Bättre att han äter välling än ingenting alls!
Hur har det funkat när du höjt nexiumdosen? (vet inte om det var här eller i refluxtråden jag läste det)

Välkommen in smileycat! Tyvärr finns det inte ett jota att se på min sida just nu....  

Och välkommen hit får jag väl säga. Hur gamla är dina barn?

Lite personlig mognad, lite ödmjukhet och lite jävlar anamma. Men det verkar inte vara lätt att hitta i en och samma person.
Ja, tyvärr är det väl ingen toppenlön. Är säkert olika men runt 100 kr/timmen skulle jag tippa på.