Inlägg från: Skumboll |Visa alla inlägg
  • Skumboll

    Matvägran på "riktigt", del 13

    lemco skrev 2010-09-04 21:05:38 följande:
    Hej!

    Jag måste bara fråga om råd...
    min son är 1 år och 9 månader gammal, mjälkproteinallergisk,reflux,kronisk astma,och
    kronisk förstoppning.
    Lever på enagovälling och liiiite enagogröt.

    men totalvägrar mat...
    det e såjobbigt med alla männoskor som i all välmening ger
    "goda råd" som att tex: låt honom äta själv, bla bla bla...
    tro mig , har provat allt...

    vet inte riktigt var man kan vända sig, känns ju som att det e nåt annat fel än
    att han inte vill äta...

    har funderingar på om att det kanske gör ont att svälja bitsr, för när han väl försökt kräks han
    upp el sätter i halsen...
    vägrar verkligen all mat...
    ibland äter han fruktpure,glass,youghurt.

    men jag kan verkligen inte förstå varför en del barn inte vill/kan äta, vill ju
    så gärna veta varför han vägrar mat.

    har inskolning på dagis nu, och jag vet inte hur det ska gå,
    dom kan ju inte ge honom välling där...

    usch, vem ska man kontakta och hur länge är det normalt att ett
    barn vägrar mat?

    ursäkta det långa inlägget....
    Först, har ni någon läkarkontakt (borde ni ju ha i och med diagnoser) och dietist? Vad säger de om maten?
    Äter han så pass mycket välling att han klarar sig på det? 

    En del barn har medicinska hinder, andra är helt friska men äter ändå inte. 
    Med tanke på att din lille har reflux, magproblem, astma så skulle jag nog sätta en tia på att det har med det att göra. 

    Klart dagis får ge honom välling om han inte äter annat! Har de inte tid får de söka extra resurs för honom, han ska ju inte behöva gå hungrig hela dagarna. Har du pratat med dagis om problemet?
     
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Hej Michi! Vad ska man säga, vilken jävla läkare ni har alltså..... 

    Tvillan: Hej och välkommen hit!
    Hinner bara med ett kortare svar just nu...
    1. Svårt att säga när och om det vänder, närsomhelst eller aldrig. Alla barn är olika och det beror ju också på varför de matvägrar. Gör mat roligt, kravlöst och på hennes villkor. Mer än så kan man nog inte göra. Jag förstår att du söker svar på den eviga frågan men det finns tyvärr inget lätt svar...
    2. Sonen kräktes kaskader ett tiotal gånger per dag i ett par års tid. När vi sedan började ge vanlig barnmat på burk genom sonden minskade det drastiskt men det han kräks fortfarande, vid infektioner kommer de som ett brev på posten. Men det blir mitt tips - vanlig barnmat istället för ersättning. 
    3. Svårt, jag ser fördelar och nackdelar med både knapp och nässond. Sonen hade nässond i två års tid och fick för fyra månader sedan knapp. Jag tyckte nässonden var rätt behändig, lätt att sätta dit och ta bort och icke bestående. Knappen syns ju inte vilket kan vara rätt skönt och vi kan ge tjockare föda utan problem, däremot är det lätt att få infektioner och granulom och det är ett evigt tvättande. 


    ♥ Simon ♥
  • Skumboll
    Tvillan skrev 2010-10-06 09:18:48 följande:
    Skumboll: Tack för dina råd! Vi vill nog ha knapp så småningom inte minst för möjligheten att ge riktig mat som du skriver. En följdfråga bara - hur gjorde ni när han kräktes så mycket? Sondade ni om typ 10 minuter senare eller hur fick ni i honom tillräckigt med mat? Maja har ju vuxit ok det sista (tror jag i alla fall, senaste 2 veckorna har vi inte vägt) men jag är konstant superorolig för att vi inte ska få i henne tillräckligt med näring o energi... Vi har sondat om lite grand (typ 1/3 del av mängden plus att hon druckit vatten själv )vissa gånger efter en kaskadkräka men inte varje gång...
    Vanlig mat kan man ge i nässond också!
    Nej, vi sondade aldrig om. I regel fick sonen fick mat var tredje timme alternativt mindre mängd varannan timme. Vi höll tiderna oavsett hur mycket han kräktes. För att öka energiintaget fick han energitillskott i maten, och han växte på bra. När vi började ge vanlig mat märkte vi också att mer mat stannade kvar i magen och han fick istället upp decilitervis med slem, sådant som bara skulle upp. 
    Nu däremot har vi jätteproblem med hans vikt, intaget är extremt stort men han går inte upp ett gram och vägde betydligt mer för ett år sedan. 
    Har ni kontakt med någon dietist som kan räkna på intaget åt er? 
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Ska tillägga att S länge fått mat/vätska kontinuerligt under nätterna också. Mängden och vad vi gav varierade beroende på hur mycket han hade kräkts. Dvs. vi kompenserade för det han kräktes dagtid på nattetid istället. Jag resonerade som så att magen ändå behöver vila lite mellan sondmålen på dagen. 
    Annat blir det ju när barnen får livsviktiga mediciner, som coche skriver. 

     


    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Tvillan: Det är naturligt att vara så orolig vid vikten när de kräks. Tro mig, jag har haft panik vääääldigt många gånger, snudd på paranoid ibland. Allt eftersom åren gått har det lugnat sig, jag orkar inte ödsla energi på sådant jag inte kan göra något åt. Det enda jag kan göra är att försöka få i honom så mycket kalorier jag bara kan, om han sen går ner i vikt som han gör nu är utom min kontroll. 


    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Tvillan: Det är vanligt att kräkbarn kräks på morgonen och mår illa just då. Jag upplevde det ofta att sonen var mer slemmig i luftvägarna och att han behövde få upp detta...eller, så är det fortfarande när han är sjuk. 

    Vet inte vilka råd du vill ha ang. knapp men har du mer specifika frågor svarar jag gärna.  


    ♥ Simon ♥
  • Skumboll
    Ell skrev 2010-10-30 13:37:04 följande:
    Hej alla, skulle behöva lite rådgivning från er med barn som har knapp. Vår dotter kommer kanske få en sådan innan jul. Hon var/är extremprematur med en födelsevikt på 728 gram. Idag är hon 2 år och 3 månader. Väger strax under 10 kg och är 84 cm lång. Ligger ca -2 på både längd och viktkurvan. Hon har sen födseln haft problem med matvägran, reflux, astma mm vilket gjort att hon haft sond fram tills 11 månader. Nu har hon ätit utan hjälpmedel i snart 1.5 år men hon går upp väldigt sakta i vikt och tappar i vikt ganska ofta för att sedan ha en bra period där hon lägger på sig i vikt igen. Hon kräks fortfarande väldigt lätt och ofta och de perioder hon inte kräks går vikten stadigt uppåt.

    Nu vill läkarna att hon ska få peg för att kunna sondas på natten då hon troligtvis kommer få behålla den maten bättre och kunna få en mer stabil kurva. Dock är läkarna oense, vissa tycker hon ska få mer tid på sig att stabilisera sig medan vissa vill ha peg snarast. Vi och hennes dietist är mer av åsikten att man kan vänta då hon går upp i vikt när hon inte kräks så att hon äter för lite är inte problemet. Hon får berikningar i maten i stort sett alla mål + extra nattmål i perioder när det går dåligt med vikten.

    Det är så svårt att veta vad som är rätt och hur man ska göra rätt för att hon ska få bästa behandlingen. Dessutom skrämmer det mig jättemycket med peg, känns läskigt med en slang inopererad plus att jag inte tror hon kommer kunna låta bli att pilla på den. Hur gör man rent praktiskt för att barnet ska låta bli den? Hon är ju bara 2 år och lyssnar ju inte direkt på tillsägelser... och hur gör man på natten om hon ska ha matdropp? hon sover ju inte i sin säng hela natten utan kommer in till oss etc. När hon var mindre och hade nattdropp var det mkt lättare för hon rörde sig inte så mkt i sömnen utan låg stilla och sov.

    Det blev väldans långt, hoppas ni orkar läsa!
    Vad som är bäst för Er kan bara ni veta, ni måste j i slutändan följa ert hjärta!

    Jag är i alla fall väldigt väldigt nöjd med sonen knapp, ja, sonen också. Det trots en del infektioner och granulom som man behövt behandla rejält mycket. 

    Du pratar om peg, om en sådan opereras in så sitter ju inte den för all evighet utan byts ju ut till knapp ganska snart. Jag vet att många numera opererar knapp på en gång, kanske du kan höra om det alternativet finns? 

    Och en knapp är inte livslångt, det är bara att ta ut den och hålet växer igen på nolltid om hon inte längre behöver den. Se den istället som ett hjälpmedel för att maximera hennes välmående!

    Som solstålen skriver så kanske hon bara behöver ha mat under de timmarna hon ligger i egen säng? Så att ni kan gå upp och stänga av innan hon vaknar och traskar upp?

    För vår del är knappen helt suverän, den betyder att vi inte behöver känna någon som helst stress och press på mat. Nu behöver ju visserligen sonen få i sig extrema mängder mat för att hålla vikt så vi hade aldrig klarat det på egen hand, men vardagen är betydligt lugnare även om det ger ganska mycket merarbete. 

    Jag hoppas ni kommer fram till ett beslut som känns bra för er!
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Solstrålen; Därför går man inte till en vanlig allvetar-läkare. Drömmer
    Jag åker inte ens in till akuten. Det ska MYCKET till innan jag söker vård. Brukar resonera som så att de gör ändå ingenting annorlunda än jag själv.  

    Nu kan jag inte svara för Pipen, men om inte vi gav S mat på natten skulle vi aldrig få i honom tillräckligt....


    ♥ Simon ♥
  • Skumboll
    solstrålen 76 skrev 2010-11-03 20:28:20 följande:
    Nej jag upptäckte det idag
    Akuten går oftast bra för oftast är det en läkare som vet om Caspers historia och de som inte träffat C tidigare ifrågesätter inte hans sond eller nu knapp för de känner hans läkare och vet att har han tagit det beslutet så är det de bästa och hans läkare är även överläkare.

    Är det för att han kräks lätt som ni inte kan ge för mycket på dagen ?
    Ungefär som när man ringer sjukvårdsupplysningen. Det går bra att svara till jag säger att sonen har bla bla bla och utreds för bla bla bla. Då säger de bara "jag kan inte ge dig några tips". Haha. 

    Under kräkfria perioder är det inte så farligt. Men vi behöver få i honom mellan 1700-1800 ml per dygn. Inte lätt att klämma in allt på dagen med tre timmars mellanrum. Så nu ger vi fyra mål på dagen och två på natten. 
    ♥ Simon ♥
Svar på tråden Matvägran på "riktigt", del 13