Matvägran på "riktigt", del 13

Skumboll: Jo det är skönt. Det man är rädd för är att det ska vara något som gör att han blir sjuk i framtiden. Annars känns det mest bara underbart att någon fattar att vi inte kan ha det så här. De andra läkarna har bara väntat och väntat och hoppats att allt ska gå över av sig själv.
Hoppas verkligen att de snabbar på för er. Med tanke på hur ni fått lida borde ni stå först på dagordningen tycker jag. Vi fick ju Knappen typ nu, för ett år sedan och det var ju skönt inör badbyxsäsongen.

Nu är det Hollywood-fruar som gäller. De är bara för uuunderbara. Meeee likeeee

solstrålen: Nej, du ska inte låta det vara. Jag skulle bli jättearg och ledsen om vårt dagis hittade på något så löjligt.

carro: Såå skönt med vanliga doktorn. Den ni hade verkade ju inte riktig i huvudet.

Bubbla: Så skönt att det funkar! Visst inser man att de inte är riktigt ok när de inte vill äta även om de håller på att torka ut eller svälta sig till döds. Skönt att du inte har två sådana. Härligt att liten har ett matsug!

lemco: Ja du. Vi har alla varit där på ett eller annat sätt. Vi fick inte hjälp förrän A gått ner 3,5 kurvor, kissade en gång per dygn i tre veckor och bara ramlade och grät hela tiden. Då var han 18 mån. Hoppas verkligen att ni inte ska behöva gå så långt. Tyvärr verkar sjukvården inte fatta. Har ni träffat logoped? Dietit? Om inte så kan du absolut kräva det och dessa personer träffar ju barnet under en längre tid än läkaren och får ju också se barnet i matsituationen. Det var vår dietist och logoped som slog larm så att vi fick sond. Testa med det. Kram!

Skumboll: Örghhhh är allt jag har att säga. Vi fick veta på Habben att A skulle ha haft sänkt avgift för att han är ett specialbarn. Hmmm den har de allt lurat oss på. Barn med särskilda behov ska ha 15 h gratis. I alla fall i vår kommun. Det har vi inte fått.....men nu ska de få höra.

Vi blir med all sanorlikhet inskrivna på Hab. Känns bra. Det blev snack om avlösare och annat men jag är inte riktigt där i huvudet. Snart kanske. Vi kommer nog inte att få ha kvar den braiga doktorn vi träffade i måndags, det var bara ett lycko att någon avbokat en tid. Hoppas att neuro på Hab är lika bra.

lemco: Ja visst är det hemskt. Tror alla som fått hjälp har fått kämpa lika hårt, tyvärr. Logopeden kan se mycket av att titta på barnet när det äter (eller inte äter). Varför de är ovilliga och komma med tips på vad man kan träna på. De brukar även ha möten med läkare och dietister så framkommer något så kanske läkarna fattar läget bättre.

Skumboll: Örghhh igen. Tror Hab-kuratorn nämde att man kan få det retro......Bra för mig som ska betala tillbaka en hel massa på skatten.....snyft

Hej!
En Dum En: Tror du verkligen att det är bara psykiskt när han blir mindre benägen att äta när han är sjuk. Vår A äter ju inget men vi märker ju tydligt att han inte ens kan röra mat när han är sjuk. Är han frisk kan han tugga utan att hulka men har han feber så går det bara inte. Undra om våra barn har någon oupptäckt sjukdom som ger dem graviditetssymptom när de blir sjuka. Jag menar illamåendet. Det är faktiskt det enda jag kan jämföra det med. Då kunde man ju hulka av bara lukter....hmmmmm

Skumboll: Morra på! Jag hejjar på er! Det måste ju gå att komma igenom spar och inkompetensväggen som kommunen satt upp. Jag vill att det ska vara så i alla fall.
Hejja hejja hejja!

Michiara: I like it! Bödel i rumpan, mycket mer irriterande än en böld....

En Dum En: Jag kan ju bara tala av egen erfarenhet. Vår grabb dricker ibland sin sondnäring nästan själv. Vi kanske bara behöver sonda 1/3 och då är han frisk och glad och pigg. Sen när han är sjuk måste vi sonda allt och vi får inte ens i honom allt. Man märker att han mår illa och hulkar och kräks om vi inte slutar. Kan det inte vara lite samma för er kille? Att han helt enkelt måste vara hundra pigg för att klara av att äta? Jag tror att de gärna sätter stämpel på att det är psykologiskt när man vet att barnet kan äta och de helt enkelt inte kan komma på det verkliga felet. Jag kan äta men jag hade gått ner 1 kg när jag var i v20. Det var ju inte psykologiskt utan för att jag mådde så illa. Undra om våra barn skulle kunna äta bättre om de fick medicin mot illamående?? Självklart blir det ju psykologiskt när de märker att de mår illa av mat så visst det finns ju med.

Skumboll: Kan inte hjälpa med vägbeskrivning men du får gärna skicka en macka till mig.........älskar surdegsbröd. Såg om ert shoppingäventyr......huvva

Frisören: Nu blir jag vansinnig igen. Vad är det med läkare och dropp???? Är det något de inte berättar om hur farligt det är för det är svårare att få dropp än att få gratis knark eller något annat.......jag vet inte vad jag ska hitta på

Skumboll: Mmmmm vad gott!

En Dum En: Fattar att du är jätteskraj men det är nog dags att ge upp? Tror du inte att när knappen väl sitter där så tänker du nog: Varrrrrfffööööör gjorde vi inte detta tidigare? Hoppas att ni får bra hjälp nu!

Men säg inte sååååå jag vill ju att A ska börja med näringsdryck. Det skulle ju bara vara för praktiskt att ha med istället för neocate. Men men han dricker ju inte den heller, man kan ju sonda näringsdrycken istället!

Michiara: Fy för magsjuka. Hoppas verkligen att ni blir helfriska snabbt.

Nanook: Hallå! Ja fy så hemskt det är när man inte får sova. Har själv försökt att jobba heltid med lilleman vaken 5 ggr/natt. Inte kul. Nu är det halvtid med max 4 uppvak= skönt.

Skumboll: Jag är nog lite sur på Hab och LSS och allt vad de kallar allt för. Vi skulle ju kvala in för råd och stöd via A:s stora medicinska problem som hon sa. Sen en massa bla bla bla och så kommer ni nog att ha kvar dietist, logoped på sjukhuset. Ögon också (så klart, de har ju ingen ögonmott. på Habben). Ja vad bra det låter...not. Enda skillnaden är då att vi inte ska ha läkare och sjukgymnast på sjukan, sjukgymnast har vi träffat två gånger totalt. Läkare träffar vi två ggr/år. Vad är vinsten????? Jaaaa vi kommer ju att ha samordningsansvaret bla bla blaaaaa.
Nu är jag sådär arg i efterskott.

En Dum En: Kämpa på och hurra för ost och mjölk.

Skumboll: Helt rätt. Det får f*n vara nog någon gång. De måste ju fatta att ni måste leva också. Någon måste ju förstå att man inte kan vara hemma utan pengar när barnet egentligen borde ha fått vara på ett bra dagis sedan ett år tillbaka. Tycker att du absolut ska ta detta så långt det behövs. Men åhhh vad ska man med Hab till då?? Känns ju bara ännu omständigare. Vi har ju inte träffat läkaren där ännu men jag fiskade lite med logopeden: "Ja han är ju väldigt erfaren...." men inget mer sa hon. Tycker det verkar vara ett lite halvdåligt utlåtande. Vill inte ha en dålig läkare...

Sofia: Nej vad tråkigt. Hoppas verkligen att det "går till sig". Vad tror de på sjukan? Har de ingen aning eller är de något på spåret? Så jobbigt att vara gravid dessutom. Hur orkar ni? Jag fattar inte. Stora kramar till er.

anna777: Hej! Jag bor i Umeå och har en liten kille med knapp. Han har sondmatats på dagis i över ett år nu. Det har gått bra att få resurspeng till honom. Han har ingen assistent men resurs och nästan alla på dagis kan sondmata och han är nästan alltid med sin "speciella fröken". Jag har inte fått uppfattningen att de ättränar med honom, han får alltid sitta med och de jobbar efter det jag sagt till dem. Han får lite kräm att kladda med. Skulle jag vilja att de jobbade mer aktivt med honom tror jag att de skulle ställa upp. Säkert olika från dagis till dagis. Har de bara ett bra läkarintyg så går det säkert bra att få resurs.

Hej hej!
Idag har vi varit på ögon. Suck och stön. Hon såg precis som vi att han har börjat innåtskela mycket mer än förut. Nu blir det droppar och läkare och med största sannolikhet glasögon. Blir nog en baggis att få på honom glasögon när vi inte ens har kunnat testa solglasögon på honom. Har aldrig lyckats, försökt ganska många gånger eftersom han är rätt ljuskännslig. Han blir såååå hysterisk. Han är alltså översynt. Visst ingen stor grej men på allt annat känns det bara som droppen som får det att i alla fall nästan rinna över.