Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Plingis: håller med, världens elakaste mamma här, eller åtminstone vad man känner sig som :-/ Dottern reagerar lika starkt som din Alva. Vid ett par tillfällen har hon gjort utfall och försökt bitas också. Vilken otrolig frustration, att inte ha den muntliga förmågan att förmedla sig . Det är ju dock tveklöst att missta sig vad hon anser om saken! I vilket fall. Nu längtar jag så otroligt mycket till julledighet... Hotell/spa herr we come! Och ungen ska få bada sig less! *skratt* Och mamman ska... Äta massa gott och få behandlingar! Gooo jul!

God Jul önskar Skimmer o lillpiraten!

Hej "father" och välkommen till vår grupp!

Vad tråkigt att höra att de missade er sons katarakt på BB. De ska ha rutiner för sådant. Jag ska göra mitt bästa för att svara på några av dina frågor.

Jag hittar AnneMari Koivula här (jag känner inte till henne):
http://www.sankterik.se/kontakt/kontaktuppgifter-mottagningar/st-erik-lasern/
Hon har telefontid på tisdagar, då kan du ringa och ställa frågor. Jag vet inte om St Eriks är det bästa sjukhuset. Det jag däremot vet är att de flesta av mina sökningar på Internet gällande katarakt leder till forskning/studier/dokument gjorda av St Eriks. Barnen i denna grupp på Familjeliv har i de flesta fall opererats på St Eriks. Personligen tycker jag att de är professionella.

Du kommer att träffa flera olika oftamologer på St Eriks. Alla håller hög klass. 

Det finns inget speciellt ni behöver göra innan operationen, annat än att hålla er son frisk. Undvik folksamlingar / virus / bakterier. Köp handsprit.

Vi har inte stimulerat vårt barn på annat sätt än ett barn som föds utan katarakt. Det enda vi har gjort är att köpa tydliga bilderböcker (svart, vitt, rött).

Det stämmer att glasögonkostnaden är subventionerade i vissa landsting. Ring ert landsting och fråga.

Ögonlapp har barnen så länge man ser att synen förbättrats. Det kan vara upp till åtta år (därefter utvecklas synen inte så mycket mer om jag har förstått det rätt). Timantalet med lapp kan variera. Många har dock lappen varannan dag, hela dagen. Lappen är till för att minska skelning och för att hjärnan inte ska "stänga av" vägen till det dåliga ögat helt och hållet. Hjärnan tar gärna genvägar till det friska ögat (för att slippa anstränga sig). Med lappträning förhindrar man att det dåliga ögat "stängs av".

Varför kan man inte sätta in en lins på en 7 veckor gammal baby? Den intraokulära linsen sätts in beroende på hur stort barnets öga är. Många barn i gruppen här på Familjeliv har inte en inopererad lins (deras ögon var för små). Mitt barn har en inopererad lins för linsen passade i ögat.

Att barn föds med katarakt kan bero på lite olika saker. Vid ensidig katarakt kan det förekomma vid:
-syndrom (kromosomodling kan göras för att undersöka detta)
-infektion under graviditeten (modern)
-eller ingen orsak alls (vanligast)
Vårt barn (och jag, modern) genomgick ett TORCH-test. Det är ett blodprov som undersöker om barnet/modern är smittad med Toxoplasmos, Rubella, CMV eller Herpes simplex. Vi var inte smittade. I regel görs inga tester om barnet verkar friskt i övrigt. 

Vad gäller utveckling har vi inte märkt någon skillnad på vårt barn jämfört med andra barn. Hon är något "klumpigare" dock. Går in i saker och ramlar mer, eftersom avståndsbedömning och djupseende inte fungerar som det ska. När hon var baby tyckte vi inte att vi fick ögonkontakt, men nu är det inget problem. De dagar spädbarnet har lapp kan han/hon sova mer.

Hoppas mina svar hjälper er något. Jag vill dock påpeka att jag inte är läkare och det bästa är förstås att ni får svar av en expert. Hoppas operationen går bra och ställ fler frågor om du undrar över något. Lycka till!

Lilla ma: fk frågade oss om vilka merkostnader vi har och hur mycket tid vi lägger ned på vad. Inget annat än det som förmodligen framkommer i dokumentet ni har skickat in. Vad gäller förskola... vår dotter har fått glasögon nu och om hon accepterar dem fullt ut till förskolestart blir det inte så mycket "problem" annat än lappbehandling. Pluppe: välkommen till tråden! Ensidig grå starr beror oftast på "slumpen". Som du själv säger har ni ingen aning om var din grå starr kom ifrån. Dubbelsidig grå starr däremot, är ofta ärftlig. Därför tror jag knappast du har något att oroa dig för! Varken jag eller min sambo har grå starr och det finns inte i släkten heller - vårt barn föddes med ensidig katarakt. På bb undersöker en läkare det nyfödda barnet. H*n kollar bl a reflexer, höfter, ryggrad osv. Och så lyser de med en lampa i barnets ögon för att se om de får en reflex eller om reflexen är utsläckt (grumling). Jag föreslår att du påpekar din egen medfödda grå starr och att de tittar noga i ditt barns ögon. Men som sagt, jag tror inte de kommer hitta något onormalt! Om barnet skulle ha grå starr brukar man vilja operera inom sex veckor (om grå starren är så utbredd att den stör synen). Hur har det gått för dig själv förresten? Vad ser du med ditt gråstarrsöga och har det hindrat dig i livet på något sätt (exempelvis körkort osv)? Lycka till med graviditeten och kommande förlossning!

Tack pluppe för att du delar med dig av dig själv! Jag har sagt det förut och jag säger det igen: det är så värdefullt att få en susning om hur "ni" faktiskt "ser" med era ögon. Man vill ju veta, hur ens barn upplever saker och ting. Ja, vi har väl inte räknat med att dottern kommer att spela i fotbollslandslaget direkt, ha ha, men konstigare saker har ju hänt . Har du opererats för din starr eller är den kvar? Du skriver att ditt öga är "förbrukat", är det på grund av utebliven op som spädbarn samt att ni började sent med lappträningen? Om du inte vill svara i tråden kan du inboxa mig, det gäller förstås även om du har frågor till mig också. Du ställer lite frågor om vad man "får räkna med" för komplikationer av en grå starrsoperation på barn. Jag har hängt med i denna tråd från start och har väl ett "hum" men jag kan ju på intet sätt tala för de andra här inne. Jag har fått en känsla för följande: bli inte förvånad om barnet drabbas av efterstarr. En del har fått glaukom (men jag upplever dem inte som SÅ många?). Ni andra får hojta till om jag far med osanning ! Skelning har det inte pratats så jättemycket om. Inte heller nystagmus. Min dotter "far" med ögonen när hon är nyvaken respektive trött. Ibland tycker jag det handlar om en light version av nystagmus i ändlägen (när hon tittar in mot näsroten eller utåt i det perifera) och ibland tycker jag det handlar om skelning. Vad man kan säga är väl dock att dottern har svårt att fokusera i dessa ändlägen och att hjärnan antagligen försöker söka av ett bra läge, men inte lyckas.

Plingis: Alva/lapp/förskola-skönt att det går bra! Håll oss uppdaterade! Vårdbidraget-bara glad om jag kan hjälpa till. Mutor-vårdpersonal anv sig ju sockerlösningar vid provtagningar på barn... och när de blir äldre brukar de få ett klistermärke på St Eriks (=muta ) Var bor du? Ska ringa och skvallra för din BVC-sköterska Don't worry. Vi har ett barn och hon har upptäckt sötsaker utan någon som helst hjälp från något syskon...... Imorgon-lycka till Plingis! Hoppas Alvas tryck har sjunkit.

Gunsan: vi har fått remiss! vilka härliga nyheter för er, vad gäller ögat och förskolan! alla: hur gör man om det inte går att ta tryck på barnet? Måste de sövas ner då? Mutor har slutat fungera på vår dotter... Hon vägrar blir orolig för det var tre månader sen som hennes tryck mättes sist.

Gunsan: tyvärr hur går det för er? På sista sidan i detta dokument stpr att läsa om glasögonkostnader i respektive landsting. www.majblomman.se/PageFiles/258/2010-06-14%20Rapport%20om%20barns%20behov%20av%20glasögon.pdf

Hej Alva! Vad bra att du har hittat hit! Det är alltid tryggt att veta att man inte är ensam. Angående lappbehandlingen tror jag vi alla resonerar likadant: inte kul för fem öre, men ett måste. Och det är väl det där måste:t som får oss motiverade. Att ge barnet de bästa förutsättningarna. Jag vill inte "vakna upp" om 6 år och ångra att jag inte gav järnet. Vid åtta års ålder utvecklas inte synen så mycket mer. Men självklart har man dåliga stunder då man inte orkar ta striden... Förhoppningsvis uppskattar barnet ens insatser när han/hon blivit äldre, men som du säger... Frustrationen i att ett litet barn inte förstår varför man är "elak" skär i hjärtat! det finns alltså ingen manual på hur man kan göra, då hade jag köpt den! :) du vet vad som funkar bäst för ditt barn - kämpa, kämpa! Och så får du komma in hit och skriva av dig när tålamodet tryter. Du fixar det. Lycka till och välkommen hit till oss.

Gunsan: vad har dom angett för för- respektive nackdelar med en förskola med funktionshindrade? Det är svårt att sätta sig in i er situation då jag inte vet hur gravt synskadad ert barn är. Jag är dock av åsikten att alla har nytta av alla, så det är synd att det ska vara så himla homogena grupper? En "anpassad" förskola (material och hjälpmedel eller vad som kan tänkas behövas) med normalstörda specialpedagoger OCH normalstörda barn hade varit det bästa, inte sant?

Plingis: lappträning. Du, jag undrar också hur jag ska göra. Det känns som att det blir mindre och mindre tid med lapp....

Pluppe: visst har jag väl sagt grattis till er lilla tjej?! Om inte, GRATTIS!

Melanie: välkommen hit! Jag har varit i kontakt med en mamma (och pappa) som valde att inte operera. Jag kan absolut för mitt liv inte hitta adressen till henne nu, tyvärr. Jag vet med andra ord inte hur det har gått för dem. Utöver det har jag träffat en tjej i trettioårsåldern som föddes med grå starr. Hon fixade livet (körkort osv) helt galant. Eventuellt skulle hon genomgå en grå starrs operation nu på äldre da'r då grå starren tilltagit. Hon hade måttliga problem med skelning, men ingenting jag noterade direkt. Drivkraften för oss har som sagt varit att barnet kan få mycket bättre syn med operation och lappträning, men här finns inga garantier. En annan drivkraft har som sagt varit, som du säger, "tänk om det händer något med det friska ögat". Ja tänk om jag blir överkörd av en bil imorgon ;-/ Här finns heller inga garantier. I efterhand kan jag konstatera att det ÄR mycket jobb  för både förälder och barn. Det ÄR frustrerande för alla parter. Nu när vi har valt detta hoppas jag få skörda frukten om x antal år och sen kommer jag inte att vända mig om och vara ledsen över vårt val om nu synen inte har förbättras så mycket. Att välja om ett nyfött barn ska bli opererat inom några veckor eller ej är tamejfan ingen lek.

-Och inget man i efterhand ska känna skuld över.

hälsar "tänk om"-fantasten Skimmer

Melanie:

Jag glömde nämna vår viktigaste anledning till att välja operation. Vår dotter hade en tät ensidig katarakt. Dvs hon skulle troligtvis inte se någonting alls, möjligtvis ljus eller mörker. Då tänkte vi...

Vad har vi att förlora?

Vi kan ångra att vi aldrig genomförde en operation, men vi kan aldrig ångra att vi genomförde den (om inget hemskt skulle hända under operationen så klart). Hade vi inte valt operation hade vi heller aldrig fått veta hur hennes syn skulle utvecklas. Det vet vi nu. För hennes ålder ligger vi bra till, i det "övre skiktet" av barn med ensidig katarakt. Det är vi glada för!

Ert barn kanske inte har en lika tät katarakt och då är förutsättningarna andra. Men vi tänkte som sagt... vad har vi att förlora på en operation? Om vi sedan inte orkar med lappbehandling och linser då är det så, men ett operationstillfälle som måste ske under de första levnadsveckorna kommer aldrig tillbaka.

Hoppas era "inre röster" har talat till er vid det här laget.
Det är bara ni som vet vad som är bäst för er och ert barn!

Melanie: självklart förstår och respekterar vi ert beslut! Ingen dömer er.

Plingis: igår talade jag med en ögonläkare och berättade att vi är nere på 3 h lappträning per dag effektiv tid. Det är i minsta laget sa han. Detta gjorde att jag fick eld i baken! Hoppas det eldar på dig också! Vi får helt enkelt bara peppa varandra. Ang. bloggen - livet kom emellan

Hej! Nu var det längesen jag skrev. Jag tänkte höra med er om ensidig grå starr och barnförsäkringar. Vi har försäkring från Folksam. De har skrivit in en klausul i försäkringen som innebär att vår dotter inte är försäkrad om något händer hennes ögon. Okej, jag kan förstå att de inte vill försäkra vår dotters vänstra öga (=ögat med grå starr), men jag kan inte förstå varför de inte går med på att försäkra vår dotters högra öga (=det friska ögat). Vi har frågat flera ögonläkare som alla enhälligt menar att: vår dotters högra öga inte löper större risk att få ögonsjukdomar än vad de barn som föds med friska ögon gör. Ensidig grå starr smittar ju inte från ett öga till ett annat. Hur är era barn försäkrade?

Nu var det längesen jag tittade in. Ska försöka fatta mig kort för alla nya och gamla! Ang försäkring så hade vi en m extra tillägg när jag var gravid. Den hjälpte inget för katarakt var ändå så ovanligt... Nu får vi inte heller lov att försäkra dotterns ögon, i övr är hon försäkrad "som vanligt". Hur ser det ut för er andra? Funderar på att ringa andra bolag, dottern har ju ett öga som är friskt. // Ang envisa barn och lappträning. Barn är så olika och det beror på dagsformen hos den vuxne också... Nu råkar vi vara envisare än dottern så hon har kapitulerat. Använder lapp heltid varannan dag. Rycker inte av sig. Hon är ca 3,5 år. Upplevde att hon kapitulerade helt vid 3 års ålder. Då förstod hon också att om hon inte använder lapp kanske det blir operation och det vill hon def inte... // Ögonkontrollerna är lätt som en plätt, ortoptisten visar symboler (fyrkant, ring osv) och dottern pekar på samma symbol på sitt papper. Vi får mkt beröm för att dottern toppar statistiken. Ensidig starr brukar inte ha världens bästa prognos men våra läkare är förvånade över att dottern redan ser på körkortsnivå (med glasögon) med det opererade ögat. Dottern har alltså inopererad lins + glasögon. Mkt skönt att slippa kontaktlins. // Vill återigen slå ett slag för er som ännu inte gjort det - sök vårdbidrag. Sen om det blir dags för glasögon vill jag tipsa om Smarteyes. De skänker gratis glasögon till barn, om man kommer in i BUTIK med receptet och barnet. Annars är det olika i olika landsting hur mkt man får subventionerat för barnglasögon. Bedrövligt tycker jag, borde vara lika överallt och det är hemskt att vissa barn drabbas då föräldrar inte har råd. Hörselskadade barn får ju hjälp t ex... // Sist men inte minst vill jag peppa och vara positiv! Som nån tidigare sa: i början är det oro o skit, men när barnet blir äldre, blir en egen individ, då infon sjunkit in, då man ser att barnet klarar sig bra ändå och då läkarbesöken blir glesare, ja då är det inte så farligt! Vi har det riktigt gött och rutinerna sitter, knappt något vi tänker på. Det enda stänk av oro vi kan få är inför läkarbesöken var tredje månad - om dottern skulle ha fått högt tryck, efterstarr, nystagmus eller grav skelning. Än så länge allt bra! Ta i trä! // Malibos: tror de att starren var medfödd eller har den kommit i efterhand? Önskar er lycka till! // carinai: tack så mkt för din berättelse - alltid uppskattat!! // Plingis - hur går det nu med lappträningen? Om ni förklarar att hon kanske måste opereras om hon inte anv lapp, skulle det ha effekt tro? // melanie78: hur gick det med blodproven + syndrom? De tog blodprov på dottern, kromosomodling, men det var inget avvikande. Jag var inte särskilt bekymrad till att börja med, utvecklingskurvorna såg bra ut och utseendet var inte heller avvikande. (Är medveten om att alla syndrom inte syns på utseendet...) I länken i trådstarten står det mer om syndrom + grå starr. // Oj då. Det här blev visst inte så kort. Kram och lycka till alla ni!

Jo, ett tips till gällande glasögonsort för de små. Centrostyle glasögon sitter som ett smäck. Helt fantastiska och i plast. Har äv. en plasttråd bakom huvudet som gör att de inte faller av. Ni kan tex titta på denna hemsida: www.maxab.se. Fråga glasögonbutikerna eller syncentralen - de tar gärna in / lånar hem om ni efterfrågar.