Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Skimmer: Hur gör du då med lappträningen?
Sätter du på lappen och tar bort hennes hand så fort hon försöker ta bort lappen.
Skulle jag få det att funka skulle jag behöva vara vid Alva hela tiden och inte titta bort en sekund för hon är supersnabb att rycka bort lappen.
Kanske ska tilläggas att Alva är en otroligt envis tjej med mycket humör...
Men vi kämpar på... Nu är det på med kläderna och gå ut i ruskvädret... För då får ju lappen sitta kvar :)
Inget ont som inte har nåt gott med sig, vi får i alla fall mycket frisk luft :)

Skimmer: vill bara tacka för det du skrev om lappträningen. Jag behövde nog en spark i ändan. Igår gick det jättebra med lappen och hon hade den nästan hela dagen. Idag har hon haft den ca halva dagen så jag känner mig sjukt nöjd med mig själv och såklart med Alva.

Hur gamla är allas barn här i tråden? Lite nyfiken. Alva är 15 månade och ska börja på dagis i februari och jag funderar lite på hur det funkar med lappträning på dagis. Eftersom Alva är snabb som attan på att ta bort lappen är jag lite orolig att det inte kommer bli mycket lappträning när hon är på dagis. Eller så kommer hon ha fullt upp hela tiden och glömmer bort att lappen sitter där *hoppas*

Väldigt glad att ha hittat hit

Skimmer: Alva har bara kontaktlins. Det gick inte att operera in en lins på henne för hennes öga var för litet.
Nu har jag snart ordning på alla papper för att ansöka om vårdbidrag. Håller tummarna för att vi kan få en liten slant iaf :)
Vi har ju inte de resorna som ni har eftersom vi bor i Stockholmsområdet men ögondropparna kostar ju en hel del de också *suck* Tur vi har högkostnadsskyddet.
Nu har Alva varit snorig i 1.5 vecka så ingen lins och lappträning. Känns jobbigt att hon missar så mycket samtidigt som jag tycker det är skönt att slippa bråka med henne om lappen.
Alva har ju haft högt tryck och får droppar för det men nu senast när vi var där låg trycket på 15  

Lilla Ma: Jag har alltid upplevt att man fått ögonkontakt med Alva men svårt att säga hur mycket hon såg vid den åldern. Lycka till med vårdbidraget!!!

kram på er

Åh vilken jobbig eftermiddag vi har haft
Alva har varit snorig i 1,5 vecka nu och varit utan lins (och lapp såklart)
Idag var hon ok så jag satte in linsen i morse och det gick bra. Sen försökte jag sätta på lappen men hon var så snabb att jag inte ens hann med, så var den lappen avriven.
Jag tog i stället på lappen när vi gick ut en sväng efter lunch och då somnade hon.
När vi kom in igen försökte hon, så fort vantarna åkte av, ta av sig lappen. Jag var där och tog bort händerna och sa åt henne att låta bli. Åh, så arg och ledsen hon blev. Hon SKREK, kastade sig på golvet och var smått galen. Jag tänkte att vi kanske ska börja lite kortare tid idag eftersom hon varit utan så länge, så jag tänkte att vi kör 1 timme idag så kan vi köra längre i morgon. Men det gick inte. Hon var helt galen och inget hjälpte. Jag försökte ta upp henne men hon bara kastade sig bakåt och jag orkade knappt hålla emot så jag fick lägga ner henne på golvet, försiktigt så att hon inte skulle dunka huvudet i golvet. Efter en halvtimme gav jag upp. Hon tränar ju ändå ingenting när hon ligger och skriker.
Lilla skruttan, och så känner man sig som världens elakaste morsa som tvingar på henne lappen.
Hur är det med era, reagerar de så där starkt på lappen. Jag vet ju att det är extra jobbigt när hon varit utan ett tag, men det är så jobbigt att komma igen efter varje förkylning *suck*
Jag har beställt nya lappar till Alva, än så länge är hon väl lite för liten för att tycka de är "roligare" men de är lite färgglada med tryck på och till och med lite glitter. Min förhoppning är att de ska sitta lite bättre, Alva är ju så rackarns snabb på att rycka bort lappen.

Oj, va långt det blev, men jag behövde nog skriva av mig lite.
Kram på er

Hej alla!

Nu har Alva börjat på dagis (vi är inne på andra veckan) och idag har hon haft lappen från det att jag satte på den vid 8 tills vi gick hem 16:30. Hon slet av lappen en gång men då satte de på en ny igen. De fick vara två stycken för att få dit den. Hon ska ju ha lappen halvtid men det blev inte så mycket igår så då passade vi på att köra extra länge idag. Håller tummarna för att det fortsätter gå så bra med lappträningen på dagis.

Pluppe: Underbart att få höra hur du har det och att det faktiskt går riktigt bra trots skelögdhet och bara ett seende öga
Alva har utvecklat glaukom (grön starr) och tar ögondroppar morgon och kväll. Hon skelar en aning men det beror väl på att vi inte lyckats helt med lappträningen (hon är snabb att slita bort lappen). Jag skelade som barn och är opererad för skelning två gånger så risken finns ju att hon får lite skelning därifrån också, som om det inte vore nog med det hon har...  

Vi har sökt vårdbidrag och de ringde från försäkringskassan. Jag fick välja om jag ville komma till dem eller om vi skulle ta det på telefon. Jag tyckte det var smidigast att ta det på telefon och vi bestämde en dag och tid som hon skulle ringa. Jag var inställd på att det skulle ta lite tid och att hon skulle ha mycket frågor. Det tog ca 5 minuter och det enda hon egentligen frågade var hur det var för Alva när hon lapptränar. Om hon behöver mycket extra stöd då. Hon tyckte jag hade skrivit så bra och det har jag dig att tacka för Skimmer  

På torsdag ska vi till St-Erik igen. Funderar på att erbjuda en liten muta när de ska göra syntestet, vad tror ni om det. Alva är ju lillasyster och har redan upptäckt att det finns godis, hon älskar det. Vad tror ni om att mumsa på något gott medan man tittar på ränderna? Tänkte skriva ner lite frågor som jag har så jag kommer ihåg dem när jag kommer dit. Men just nu kommer jag inte på en enda.... Kanske för att jag borde ligga i sängen och sova just nu.

God natt alla duktiga mammor och pappor!!!

Hej alla!
Nu har Alva gått på dagis i en månad och det går jättebra med både dagis och lappträningen :) tjoho va skönt.
Idag satte jag på lappen vid 8 när vi gick hemifrån och den fick sitta på ända till kl. 16. Hon är som en del andra barn som vill ha napp så fort de ser sina föräldrar, fast hon vill ta av lappen så fort hon ser mig ;)

Gunsan: jag tycker att vi har fått väldigt dålig info vad det gäller högt tryck. Det är tex ingen som har talat om för oss att Alva har Glaukom, det fick vi läsa när vi hade fått läkarintyget för att söka vårdbidrag. Jag som trodde att det var nåt hon fått i samband med opertationen och att det så småningom skulle gå ner så hon kan sluta med dropparna. Sen är jag kanske inte tillräckligt frågvis när jag är där...
Tycker de flesta vi träffar på St-Erik är superbra (bortsett från att de inte berättat om glaukomen då..) men hon vi var hos sist var inte alls bra med Alva. Jag tror att Alva kände det och hon kunde inte alls mäta trycket. När Alva protesterade gav hon bara upp och sa, nä det går inte. En annan gång när hon protesterade och jag satte ner henne på golvet så testade den läkaren att mäta trycket när hon stod på golvet och det gick jättebra. Men som sagt, den här läkaren verkade förvänta sig att alla 1,5-åringar är stilla och tysta när hon mäter trycket på dem. Hoppas vi inte ska träffa henne nästa gång.

Vi borde få besked från försäkringskassan snart om vi får vårdbidrag eller inte. En fråga till er som fått. jag tog upp förlorad arbetsinkomst och de skrev att det kan de inte räkna med i bedömninge för för att det är bla det som vårdbidraget är till för. Men det påverkar ju vårdbidragets storlek... eller? Hur har det varit för er.
Fick brevet från fk på fredagen och om man hade något att invända skulle man meddela detta innan följande onsdag... Jag ringde på måndagen men då var hon inte där, och sen glömde jag bort :(
Som sagt, lite nyfiken hur det har varit med det för er.

Kram till er alla!

Vi har fått vårdbidrag :)

Fick beskedet igår och vi får 3/4 vårdbidrag plus bidrag för merkostnader.

Stort tack till er alla men framför allt dig Skimmer för hjälpen med vad man ska ta upp när man söker vårdbidrag.

Ha nu en trevlig helg allihop!!!

Tack Lilla Ma!
Vi skickad in vår ansökan i december så det dröjer väl max en månad till för er.
Idag fick vi första utbetalningen retroaktivt från december så nu känner jag mig rik

Tycker vi har ganska bra passform på linsen. Den sitter bra :)
Ja, ska verkligen bli bättre på att fråga och vara asjobbig ;)

Hoppas på en härlig vårvecka!!

Hej Alva och välkommen hit.

Nu blir jag lite nyfiken, lapptränar ni utan att hon har lins?
Hur gör ni andra?
För jag lapptränar bara Alva när hon har lins i, hon ser ju inte mycket utan den...
Hon har nu varit utan lins i en vecka för hon tappade en lins och det tar ju sin lilla tid innan de jag beställt kommer.
Idag hämtade jag den på posten och då ser jag att de skickat fel. Hon ska ha styrka +30 men fick +3.
Så jag antar att det blir ytterligaren nån vecka utan lins. Känns så hopplöst och onödigt.

Kram på er alla!

Uppgiven!

Jag vet inte hur vi ska få till det med lappträningen. Alva sliter av sig lappen nästan så fort vi fått dit den. Om vi ska få lappen att sitta måste vi hålla bort hennes armar så hon inte kan ta bort den och det kan vi ju inte göra hela dagarna... 

På dagis har det gått jättebra med lappträningen i vår men nu på semestern går det inte alls. Känner mig som världens sämsta morsa som inte lyckas med det. Det blir ju inte bättre av att få komentarer om lappträningen som att det "bara" är att sätta på lappen. Med Alva är intet "bara". Hon är otroligt envis och bestämd och är väldigt svår att lirka med. 

Är det någon som har något bra tips eller är det bara att vänta på att hon ska bli större och förståndigare???
mutor är hon lite för liten för än, har testat...

Tacksam för alla tips jag kan få...              

Skimmer: Är såklart jätteledsen för att det inte funkar med lappträningen men det är så skönt att höra att man inte är ensam. Känner mig så misslyckad som inte lyckas, då är det skönt att inte vara ensam. 
Jag hoppas ju att det kommer bli lite bättre när hon blir lite äldre och kanske förstår mer... man kanske kan köra med mutor och belöningar.

Var har du tagit vägen, kollar ju bloggen varje dag.
Hoppas allt är bra! 
Kram        

Skimmer: Jag vore glad om vi fick till 3 timmar lappträning...

Vet inte hur jag ska göra när hon bara sliter av den. Är det bara jag som har en extremt envis unge? 

Var på en utbildning idag om hur man kan hjälpa barn med synnedsättning (jag jobbar ju på den förskola Alva går på) och träffade en kille som bor på Gotland. Han har en son som är 3 år och är född med grå starr på ena ögat. Gotlands kommun eller landsting (vem som nu bestämmer det...)   tycker inte att han behöver lins (Läkarna på St-Erik håller inte med) och nu är han utan lins. Tycker det låter helt galet... Någon som råkat ut för något liknande?

Hur gör ni när barnen inte har lins? (om de tex är förkylda) Lapptränar ni när de är utan lins? 

Melanie78: Ni vet ju såklart bäst vad gäller ert barn, starkt att ni gör det ni tror på. En kompis son har bara ett öga (fick en tumör i ena ögat och var tvungen att operera bort det...)  och klarar sig hur bra som helst :)
Vet inte om det är den vetskapen som (omedvetet) gör att jag inte lyckas vara mer envis än min superenvisa dotter...

På utbildningen idag var det en tjej med synnedsättning som föreläste och hon sa något i stil med att "De som föds med en synnedsättning får en extra dos envishet" och det stämmer verkligen på Alva.

Ha det bra och kämpa på allihop!        

Jag kan bara hålla med melanie78! 
Diminutive: det vore väldigt intressant att höra hur du har haft det.
Min dotter föddes med grå starr på vänster öga och har nu kontaktlins och ska lappträna halvtid.

Hoppas du vill dela med dig till oss :)
 

Jessica 89, tråkigt att höra att de inte kunnat fixa din syn. Men din berättelse tillsammans med Skimmers glädjande resultat är förhoppningsvis den spark i ändan jag behöver. Som svar på din fråga Skimmer så går det väldigt bra på förskolan nu. Hon sätter på lappen vid nio ochtar av den vidmellis ca halv tre. Måste bli mer bestämd och envis hemma också :o Till saken hör nog att lilla fröken är väldigt envis och att jag jar varit ganska slut (Jag är ju känd för att vara envis ) Jag har inte haft orken att vara envis.. Skatänks på dig Jessoca 89 och jag villinte tt min lilla ska iftågasätta om vi gjorde allt vi kunde. Ska kolla glasögonen du tipsade om Skimmer blir tokig på allt justerande av bågar. Storebror har också glasögon och alltid är det någrasom är sneda.

Herregud va bra det går att skriva från mobilen
Ja, ja, jag tror ni förstod vad jag menade i alla fall.
Hemma och vabar idag. Lillskruttan hade feber igår men idag ingen feber. Laddad av Skimmers och Jessica 89s berättelser ska jag envist lappa min tjej.
Trodde jag... 3-4 lappar senare, arg och ledsen och häftigt fäktande, skrikande dotter och en matt morsa.
Hur FAN gör man???

Skimmer, jag saknar dig... var hittar jag din nu?