Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hejsan,
fick för 6 dagar sedan en pojke med medfödd grå starr på ena ögat. Har fått diagnos i måndags, information om operationen och en vecka betänketid på oss nu. Läst om allt vi kunde hitta, om en sjukdom jag inte visste att den fanns tills för några dagar sedan, i alla fall inte på nyfödda. Pratat med läkare, barnmorska på BVC och även med St Eriks + en del andra. Hämtat in fakta, ja allt som finns.
Nu har vi läst de här trådarna ett antal ggr och undrar om det finns nån som INTE gjorde operationen??? Kan bara inte tänker mig att det inte finns någon.
Känns som det är självklart att göra operationen, men för oss är det inte det.
Mycket tacksam för tips o berättelse åt båda håll.
 

Pluppe; Nej jag vet inte om man skulle kunna återfärda nånting i det fallet. Men vi ska till ögon på onsdag och då ska vi snacka en gång till om precis alla frågor som kom upp under veckan som har gått innan vi bestämmer oss. Den dagen vi fick beskedet, lyssnade man knappt till hälften, då känslorna tog över och man försvann i sin egen lilla "VARFÖR?" - värld.
De första dagarna fanns det bara tårar och maktlöshet, sen började vi samla fakta, ringde samtal, diskuterade med släkt och vänner. (Den biten skulle vi låtit vara ogjort, känner jag nu efteråt, då alla har sina åsikter hur VI ska göra.) 
Men nu känns det som sagt va mer och mer som vi inte vill ger oss el rättare sagt in honom i den processen som operationen innebär. Om man bara kunde stänga av alla röster och sitt dåliga samvete.
Det finns inget rätt el fel i det här beslutet. Man kan aldrig veta hur det gå för just honom i framtiden. 

Gunsan: Tack för tipset, ska kolla upp det med en gång imorgon bitti!

Hej igen i denna tråden. Här sitter vi lillmannen och jag och läsa era svar vi fått. Tyvärr har man inte fått tag i föräldrarna här i tråden som valde bort op, men vi fick tar vårt beslut ändå. Märkligt när jag tänker efter nu att det känns så rätt och att vi har valt bort operationen trots att alla (utom vårt ögonspecialist här på sjukhuset) försökte övertala oss om att gör ett försök.
Vi gör det inte. Jag respektera alla er som är och har varit i samma sits som vi och gjort operationen och kämpa med vården därefter, verkligen. Det har inget med lathet eller att vi  är fega mm. att göra. Vi vill helt enkelt inte utsätta vårt barn för den processen som operationen innebär, eller rättare sagt allt efter operationen. 
Han har ett friskt öga och han vet inte hur det är att vara med 2 seende ögon.  Han är patient hos det högsta hönset i vår ögonklinik på sjukhuset och det är hon som avrådde oss från operationen, vilket jag vid första möte med henne inte för mitt liv kunde förstår. Nu förstår vi. Och det känns som sagt rätt. 
Ni får gärna döma oss, men vi gjorde det vi tycker er bäst för vårt barn! 
Lycka till er alla!

Hej igen,
mörk dag idag. Har för några veckor sedan fått kallelse till barn och ungdomsmottagning, men vi visste inte varför. Väl där förklarade denna läkaren att hon hade fått remiss från ögonmottagningen, då grå starr tydligen oftast ingår i nåt syndrom! Undersökning visade inget mer än en så kallade fyrfingarfåga, även den i höger handen. Grå starr sitter i höger ögat och på hörselscrenning visade det ingen utslag på höger örat, men det kan vara vax eller nåt fel på apparaten lugnade hon oss. Det togs massor med blodprover och ett remiss till öron. Nu håller vi andan om det kommer fler överraskningar. Räcker det inte med det som är??? Chocken har ju knappt lagt sig, ska det blir ännu värre nu? Och denna hemska väntan. Undersökningen var för 2 veckor sen. Hon skulle skickar brev, kom inte ihåg om hon sa att hon skickar brev OM det är nåt eller om hon skickar i alla fall. Suck! Hur står man ut?
Är det nån mer som har fått en syndrom diagnos + grå starr? Och jag som inte kan nånting om det där. Vet knappt vad de prata om. Hjälp!!! Och vad skulle det kunna vara för syndrom som inte syns och barnet är helt frisk för övrigt. Finns det? Eller betyder det att jag kan andas ut och det kan inte vara nåt? Åh jag blir nog tokigt snart!