Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Tack för tips och uppmuntran!! Och stor kram till Lilla Ma-pojken och hans föräldrar. Lycka till!!!!

Hej Britt P!

Vårt andra barn föddes med tät gråstarr på båda ögonen och opererades när hon var tre veckor. Hon är drygt ett år nu och utvecklas jättemycket. Synskadan gör att hon ligger efter sina jämngamla när det gäller att gå. Hon har aldrig krypit eller ens legat på mage. Allt det där motiveras av synintryck, har jag fått lära mig. Det var jättejobbigt i början att ha ett litet barn som inte "gjorde som alla andra", men nu tänker vi inte på det. Hon hoppar fram på rumpan eller tvingar oss att hålla henne i handen om hon ska gå. Hon har kontaktlinser i båda ögonen men för ett par månader sedan började hon kunna peta ut dem hur lätt som helst. Så hon fick ett par glasögon som hon använder. Jag tror vi återgår till linser om ett tag för att pröva hur det går. Just när man lär sig gå är det ju inte så praktiskt med ett par tjocka glasögon med skalmar som man kan ramla på...

Jag läste ditt inlägg och kände igen mig mycket i alla deppiga och oroliga dagar som var många fler i början men som också finns nu då och då. För mig hjälpte det jättemycket att prata med/träffa andra föräldrar med synskadade barn, allra helst med precis samma synskada så man vet lite mer vad som pågår i familjen med läkarbesök, mätningar, operationer etc.

Jag önskar din lille pojk all lycka och hoppas att hans synskada inte ska hindra honom att bli en trygg och glad liten människa!

Läkarna undersökte vår flicka också i jakt på syndrom  (hon hade helt igenväxt gråstarr på båda ögonen). De hittade inget. Hon hade också svag hörsel på första kontrollen. Det visade sig vara vätska. Som i sin tur ledde till fem örininflammationer före fem månaders ålder (!). Sedan fick hon rör i båda öronen och sedan dess har allt varit lugnt på den fronten. Vi upplevde de första fem-sex månaderna med Ingrid som i ett töcken. Det var ständiga undersökningar, operation, linser och så mycket nytt att lära sig/ta ställning till/bearbeta. Allt jag kan säga är att DET LUGNAR NER SIG! Först är allt mest sjukdom, kontroller och oro. Men med tiden växer också en liten individ fram och då släpper mycket ångest. Lycka till!!