Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

I E:s fall så vet de inte varför hon kräks så mycket. När hon var liten röntgade de henne med kontrast i magen för att se om hon hade backflöde genom övre magmunnen men de såg inget sånt. Ibland kan de ha lite slapp magmun. Men som sagt så var det inte för E... Hon har ju kräkts nu i 3 år snart och det har ju blivit mycket bättre, som värst kräktes hon 20-30 gånger per dygn. Har precis nu börjat testa att ge henne purémat i knappen för att se om kräkningarna kan ge sig med det. Igår gick det jättebra och idag har bara ett mål kommit upp. Fortsätter att testa några dagar till för att se hur det går.

Vi har bytt ut 4-5 av 6 mål dagtid till 6 månadersburk med puré (typ kött och potatis). Just nu får hon 50 ml, men då är lite av det vatten så att det inte blir för tjockt för knappen. Rent energimässigt så är det alldeles för lite för henne men hon har gått upp så bra i vikt så hennes dietist tyckte att vi har råd med det (och det har väl vi i familjen kännt länge, men bättre sent än aldrig). Annars får hon 60-75 ml Nutrini Energi 6 gånger per dag i knappen. Men hon får även 500 ml Nutrini Peptisorb i sin jejunostomi på nätterna så oavsett hur maten går på dagarna så får hon alltid behålla de 500 ml hon får på natten. Så vi har lite back-up så att säga!

Skumboll, ni har väl vårdbidrag som täcker lite av kostnaden hoppas jag.
Vi testar barnmatsburkar lite smått nu, men det är ungefär lika. I och för sig verkar E bli sjuk nu och då hjälper väl inget. Får ta upp det igen när hon frisknat i.

Jo, jag förstår att det inte känns kul med matkostnaden.

Jag har först gett en med tomat, men på slutet testade jag med potatis, kött och gröna bönor. Vår dietist ville att vi skulle ta typ kött och potatis i början för det skulle vara bättra för magen än ex. fisk. Hon har ju aldrig tidigare fått riktig mat i magsäcken.
Nu är hon hostig, igår lite feber, och kräks en del mer än vanligt så mattesterna får vänta lite tills det lugnar ner sig. Det går ju ändå inte att utvärdera när det är så här, för nu kommer det mesta upp oavsett. Det är ju ändå tur att vi kan kompensera henne i tarmen annars skulle hon nog vara lite utmattad vid det här laget!

Nu hör jag "Nu pommer ja, nu pommer ja", *haha* E och en hel trave böcker!

Fick ett snällt telefonsamtal idag från E:s läkare som hört att det varit/är lite käpigt nu när E är hostig och snorig. Han var orolig för vår hälsa. Har en stående inbjudan att bli inlagd med E för att få lite andrum och avlastning, men jag vet inte jag. Tanken är ju god men jag vet inte om det skulle kännas som så mycket avlastning direkt när man blir fast på ett lasarett och sömnen får man ju störd om man ska sova i samma rum som E även om man inte behöver bädda rent själv och så... Men vi får väl fundera på det nästa gång det känns outhärdligt.

De flesta verkar ju som tur är få färre och färre kräkningar ju större de blir, och så är det faktiskt här också. Sen var ju Ellen väldigt extrem i sitt kräkande när hon var liten (så pass att det helt enkelt inte gick att ge henne mat i magsäcken) så även om det blivit mycket bättre så är det fortfarande ofta än så länge.

Jag ska ta och fråga lite mer nästa gång vi är till lasarettet hur det skulle gå till om vi blev inlagda. Har inte varit det för kräkningarna och sutkörda föräldrar förut, vi har försökt att härda ut helt enkelt. Ellen är ju 3 år nu och jag har svårt att se att hon skulle vara bekväm att sova i okänd miljö och vakna på natten utan att någon av oss är där, men vi kanske ska prova ändå vi får se. Annars så har jag en känsla av att det ändå kommer vara någon av oss som springer och torkar kräk efter henne i korridorerna för det går ju inte att avsätta en personal som går och vakar på oss...

Har precis roat mig med att duscha ur bilstolen som kom in nyss helt nerkräkt. Hur gör alla andra här egentligen? Vi har som tur är två bilar med varsin uppsättning stolar, men det är ju bara på helger och kvällar i bästa fall som bägge bilarna är hemma så man kan byta när hon kräkt ner sig. Vi får ju endera lägga handdukar i stolen när det värsta är urtorkat och åka iväg dit vi skulle ändå eller så blir vi ju fast hemma tills allt är tvättat och torkat. Är det meningen att man ska ha en tredje stol stående någonstans (gud vet var) här hemma som reserv??? Blir helt matt!

En annan fråga till er med lite större barn. Hur duktiga är de på att själva säga till när de ska kräkas eller själva ta kräkpåse eller handduk och kräkas i? Jag håller på att bli HELT galen på E som bara ställer sig där hon är och kräks rätt ut. Hon är ändå så pass stor att hon kan koppla kräk till att ta påse (som förövrigt finns strategiskt utplacerade över hela huset) eller säga till, det är i alla fall vad jag kan tycka ibland, men icke. En natt skrev hon faktiskt "åse åse" och när jag röck med en och höll upp så kräktes hon i den, men det har aldrig hänt igen. Hennes stackars storasyster på 4 år är istället den som, när hon är i närheten, håller fram påse när hon ser att det är på gång i leken eller när vi åker bil (de sitter bak båda två). N är jätteduktig på alla sätt när det gäller att passa på E och hennes slang mm. och kolla henne när hon kräks och jag inte är i närheten, men jag känner att det verkligen inte är rättvist att en 4-åring tar på sig den rollen. Men vad gör man...

Igår hade E en superdag på förskolan. Bara ett knappmål kräktes upp och vid lunchen råkade hon av misstag svälja lite puréad mat som hon och hennes resurs fixat iordning. Stackarn blev helt chockad, men hittade snabbt fattningen och tog tag i skålen med dipsås och slevade i sig uppskattningsvis 2 msk! Vilket är rekord i hästlängder för henne.
Idag däremot ville hon inte smaka något vid lunchen och alla knappmål utom ett kräktes upp, men man kan väl kanske inte ligga på topp jämt.

Hej hej och välkommen hit!

Vår E fick knapp när hon fyllde 1 år ( ca 8 mån korr.). Då hade hon helt slutat att äta via munnen och hon var extremt överkänslig i munnen. För oss blev det ingen skillnad vare sig med kräkningar eller ätandet när hon fick knappen, men det är olika för alla barn. För oss var det dock en befrielse att bli av med nässonden som hon drog ur i tid och otid!

Nu är E 3 år (guuud vad tiden går fort!) och äter fortfarande i stort sett ingenting, bara någon sked yoghurt ibland, men hon dricker vatten bra. Vi går kontinuerligt hos logoped där hon får göra lite munövningar i leksamma former. Förhoppningen nu är att hon ska börja tugga maten som hon tar in i munnen innan hon spottar ut den.

Hur ser er kontakt med sjukvården ut idag?  Du kan ju lägga in ett önskemål om att få träffa en logoped som får kolla på henne och kanske ge er några tips!

God jul!

Här knallar det på i vanlig ordning! Har i ett sista desperat försök bytt ut E:s mat från Nutrini till Febrini. Inte för att jag vet vad det skulle spela för roll, det ska ju vara samma sak, men då har vi testat i alla fall. Första dagen idag och E har inte kräkts en enda gång hittills. Vi får se om det håller i sig.

Kram

Oj, om E inte skulle få gå till förskolan om hon kräktes så skulle hon vara hemma varje dag! Både personal och barn är så vana med hennes kräkande att ingen reagerar på det längre, det är en del av dagen bara. Hon har säkert varit där med magsjuka också, men det går ju inte att veta när hon har det eller inte... Så länge hon inte är hängig och slö så får hon gå dit!
Prata med S resurs och hör om hon kan ta honom åt sidan ibland om han verkar bli trött. På vår förskola så tar E:s resurs henne åt sidan (ibland själv och ibland med ett eller möjligen två barn till) så att hon får lite lugnare. De märker ju att hon till och från inte orkar med att vara i stora barngruppen men då är de jätteduktiga på att ta henne till eget rum där de kan sitta och pyssla eller nåt i lugn och ro. Tycker rent allmänt att de är duktiga på att komma ihåg att E finns i barngruppen och tar hänsyn till hennes behov, och vi vet att hennes resurs alltid ser sakerna ur E-perspektiv.