• Adni

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Coche skrev 2010-08-19 21:57:36 följande:
    Hej.

    Jag skrev några få inlägg under våren i den förra småbarn med knapp tråden, men följer med jämna mellanrum det ni skriver.

    Min ena lilla kille fick knapp för snart två månader sedan. Han äter inte alls själv, men är heller inte så gammal än (8 månader kronologisk, 5,5 månader korrigerat). Har aldrig kunnat äta ett helt mål själv pga lungsjukdom. Men vi ättränar, med varierande resultat.

    Jag har funderat lite på en del praktiskt. Tex kläder. Ser i ett inlägg ovan att Queen of Meadow fortfarande använder bodies på sin C. Har du gjort någon "lucka" i plagget eller öppnar du upp i grenen vid varje matningstillfälle?

    Ni som har matning under lång tid på natten (Adni tex), vad är sagt om hållbarheten på maten i påsen? Kyler ni något under tiden?

    Har ni provat med förtjockad mat för att minska kräkningarna? Enfamil eller Thick & Easy eller något annat? Vad var resultatet? Är det någon av er som ger "vanlig" mat i sonden? När började ni isf med det?
    Vi testade Enfamil och det fungerade inte alls. Har inte provat vanlig mat, men funderar på det eftersom E fortfarande kräks en del.

    Maten i påsen är hållbar 24h i rumstemperatur (slutet system). Dvs. om man tar mat i portioner från påsen så bör den vara i kylen mellan men vi ger en påse under drygt 10h i sträck och då fungerar det utmärkt i rumstemperatur.

    Angående body så hade vi det på E länge men har slutat nu. Dels för att hon är så stor och att det börjar bli klent med bodys i hennes storlek och sedan dels för att det inte hjälpte för hon knäppte upp den själv när hon så ville...

    Håller för tillfället på att bli galen på E. Hon ska dra bort all tejp på magen som håller hennes slang på plats och dessutom har hon börjat dra ur slangen några gånger. Blir fullkomligt galen på henne! Hjälper inte att prata med henne om det för hon vet att när hon är sur och vill göra oss arg så är det väldigt effektivt. Jag vet att man inte ska ge reaktion när hon gör så eftersom det är det hon är ute efter, men hur lätt är det på en skala? Jag blir så arg så att jag kokar när man för sjuttioelfte gången tejpar om. Fick bara lov att skriva av mig lite.
  • Adni
    Creyla skrev 2010-08-25 20:00:53 följande:
    Hejsan!
    Så glad jag blev när jag hittade denna tråden! Har suttit och läst denna nu från sida 1.
    Vår son är inte för tidigt född men har likväl ungefär samma besvär som prematura barn.
    Han föddes med ett syndrom - charge syndrom. För honom innebar det att han hade fel på matstrupen (esofagus atresi) och han opererades två dagar gammal. Under den operationen lagade man matstrupen (man drog ihop ändarna då det fattades ca 1 cm) men man råkade också komma åt nerver som går till stämbanden så han fick en stämbandsförlamning. För sonen innebar det att han inte kunde andas själv. Han fick cpap och knapp inopererad.

    I december blir sonen 3 år gammal och han har kommit otroligt långt på dom 3 åren! Han andas numera för egen maskin och vi har lämnat tillbaka cpap, sug och matpump till landstinget. I höst kanske det blir aktuellt med dagis och jag uppskattar verkligen att läsa om era framsteg och hur det funkat för er när era börjat. L äter ingenting själv men vi mattränar och han smakar gärna, resten ges vis spruta i knappen. Vi har också börjat med tecken som stöd då han pga syndromet hör dåligt och inte kommit igång med tal. En assistent kommer att bli aktuell för hans del och jag är själv lite nervös inför just denna omställningen. Infektionerna lär ju komma som ett brev på posten och man vill ju gärna att det ska klaffa med personal osv.

    Jag kommer absolut att fortsätta följa denna tråden. Hoppas det är okej att jag hoppar in på ett hörn även om vi inte har ett prematurbarn?
    Välkommen! Här pratar vi ju om knappbarn så prematur eller inte spelar ingen roll, v en händelse så råkar de flesta vara prematurer bara.

    Vår E har egen resursperson på förskolan och det fungerar jättebra!

    Gillar han tecknen? Vår E är sen i talet och hon har älskat att ta till tecken för att göra sig förstådd! När jag använder ett nytt tecken vill hon gärna att jag upprepar det så hon kan härma. Det är kul och gör det lättare för oss att veta vad hon vill säga.
  • Adni
    d3underbara skrev 2010-09-03 11:09:00 följande:

    Hej hej

    Queen o t m..tack för omdirigeringen!
    Skrev i en gammal tråd o blev inflyttad här för ett tag sen!

    Har inte kommit mig för o skriva förrän nu igen bara..
    Har en liten kille här som ska få knapp snart, han äter själv en tredjedel - hälften men det är ju inte tillräckligt vet vi ju!
    Han är född i v 24 början på november o har eg varit "bra" på o äta sen han kunde o sondfri sedan han va 36 veckor.
    Sen fick han en form av epilepsi som heter infantil spasm i juni, åt hur mkt som helst under en kortison behandling o sen efter det är intresset inte så stort, hungrig o äter fint men blir nöjd el trött snabbare.

    Har haft sond sen i början på juli nu o om en månad ska han få knapp om inte tidigare.
    Han har nu haft 3 spruckna trumhinnor på rad, avslutar penicillin o sen tar det 2-3 dagar innan det e dags igen, antagligen pga av sonden så har bakterier fått fästa..samma varje gång.

    Annars e han e glad o nöjd kille som kämpar på o låter sig bli synad o klämd på!
    Han e nu ca 10 månader, 6 korrigerat, äter välling, lite pureer o ibland lite infatrini på sen kväll om dagsintaget varit lite i underkant.

    Just nu kan man inte känna nåt som tyder på cp-skada men det kan komma, precis som mkt annat kan komma m vår lille grabb.

    För oss e det såklart viktigast att han e nöjd o kan förmedla detta o just nu kan han det superbra o har jättefin kontakt!

    Skönt m en tråd där man kan få råd o info om det som väntar nu närmast!
    Har mkt erfarenhet av knappar inom jobbet men såklart annorlunda när det e på sitt eget barn!

    Har rätt mkt problem m  familjeliv men finns på facebook om nån vill så bara skriv ett meddelande!

    Hoppas ni alla har det fint o får en skön helg tillsammans m era små
    D3


    Välkommen hit till tråden!!!

    Vad jobbigt med spruckna trummhinnor! Det är inte roligt när det bara avlöser varandra så där.
    Skönt att ni ska få knappen snart. Det är mycket smidigare än sonden och man kommer snabbt in i det!
    Hur är det med epilepsin nu?

    Är lite på språng så det blir lite kort... Har precis bytt slang till E för den andra gick av och nu tror jag att hon just kräktes i sängen. Roligt nästan jämt...
  • Adni

    Jaha. Då var det dags för ett litet bakslag så här när hösten smyger sig på och snuvorna kommer. E har kräkts en hel del och den här veckan (mån + tis) har hon fått behålla 3 av 8 mål som de gett på förskolan. Har gått lite bättre hemma men det är lite som kommer upp här med. Tur att hon fortfarande får mat i tarmen på natten så hon får i sig något, även om vi föräldrar bra gärna slapp den där pumpen om nätterna som ibland får för sig att larma x antal gånger per natt.

    Hemma dricker E vatten fortfarande men hon frågar inte lika ofta efter det. Maten plockar hon med en liten stund, något kanske kommer in i munnen och vänder men det är inte så mycket. På förskolan vill hon varken det ena eller det andra... Hoppas att det bara har med snuvan att göra och att det vänder snart igen. Hon var ju ganska bra på att smaka i alla fall även om inget direkt svaldes (förutom lite yoghurt på förskolan ibland).

    Har ni det bra i höstmörkret då? Hoppas att det går lite bättre än det gör för oss här!

  • Adni

    Klara:
    Men vad duktig E är! Vår E fattar inte alls det där med att tugga och svälja. Hon tuggar någon gång i bästa fall sedan spottas det ut.
    Vad trist att kräkningarna inte försvinner för er heller. Jag är sååå otroligt less på det. Har ju liksom levt med ett "konstant magsjukt" barn i 3 år! Vet inte hur vi ska få bukt med det. Ska ju växa bort men när då???

    Förkylningen är bättre nu och hon har börjat dricka vatten igen men är fortfarande inte speciellt intresserad av att sitta med och äta. Hon håller ut i några minuter men sen vill hon iväg igen. På förskolan går det lite bättre och hon sväljer lite yoghurt ibland.

    Coche:
    Har inget tips tyvärr... E började dricka efter att hon blivit väldigt uttorkad efter en maginfluensa för 1½ år sedan ungefär. Hon var helt borta och kroppen agerde nog i försvar och hon började ta vatten på sked och svalde. Låg inne med dropp och hon blev bra fort, men efter det så fortsatte hon att dricka vatten. Mjölk smakar hon någon gång och likaså saft men det är vatten hon föredrar. E har aldrig tagit nappflaska utan det har varit mugg som funkat.

  • Adni
    Coche skrev 2010-10-05 20:03:37 följande:
    Tack för svaren. Jag antar att jag hela tiden försöker hitta någon universallösning. Att det egentligen finns en metod där ute som jag bara inte känner till. Men så är det förstås inte eftersom alla barn är så olika.

    Jag har inte hunnit kämpa med det lika länge som ni, men han har aldrig någonsin ätit. Det känns hopplöst att skapa förutsättningar för att han ska hitta lust till äta samtidigt som hans munmotorik inte utvecklas och därmed blir han väl aldrig bekväm med att äta. Och så är det förstås kräkningarna. Som terror känns det ibland.
    Ja, den där universallösningen skulle sitta fint. Om någon hittar den så MÅSTE ni berätta för jag blir GALEN på det här! Nu har vi i alla fall haft det lugnt på nättrena länge när det gäller kräkningar så det är skönt, men pumpen är fortfarande kvar på nättrena och larmar mycket ibland medan andra nätter går utan larm. Helst vill vi ju att hon ska få "känna sig stor" och få flytta in i eget rum och ligga i riktig säng (spjälsäng fortfarande)men så länge pumpen är där så går det ju inte...

    Ja, ja
  • Adni

    Hej alla!

    Hur går det för er?
    Här är E lite småsnuvig precis som de flesta förskolebarn och självklart kommer mer kräkningar som ett brev på posten. Hur mycket kräks era barn när de är snuviga? Får de behålla mycket mat? Igår kräktes E upp 4 av 6 knappmål (+en massa slemkräk) och idag har hon hittils kräkts upp 3 av 4 mål. Hoppas att hon kan få behålla det jag gav nyss och det hon får när hon somnat. Känns lite smått tröstlöst att stoppa in mat i den lilla magen när det ändå inte behagar stanna kvar.

  • Adni
    Klara 80 skrev 2010-10-30 22:11:27 följande:
    Hejsan!

    Låter precis som här... Lilla E är jätteförkyld och hosig och kräks en hel del. Vi var på 2½ års kontroll på BVC igår, det gick kanon och utvecklingen var helt som den skulle för åldern! Dock hade hon rasat ner till sista kurvan på vikten. Vägen nu 10,6 kg och är 90 cm. Känns lite tröstlöst, vet inte hur jag ska få i henne mer kalorier så hon ökar i vikt... kör man på mer sondmat så kräker hon ju!!!
    Jag vet inte hur vi ska göra här heller, jag ger upp snart. Fast vår E är som en liten svamp som suger i sig minsta lilla hon får i sig och går upp i vikt trots allt kräk. Fast det förstås jag vet inte hur det är med vikten nu när hon kräkts så väldigt igen. Men vi har ju fördelen att vi vet att hon alltid för i sig 500 ml (=500 kcal) per dygn, det hon får på natten in i tarmen. Idag har hon typ behållit 30 ml... Känns tröstlöst för hon är inte jättesnuvig utan lite smått sådär som man kan vara under vintern (lite täppt morgon och på natten, men inte så jättesnorigt på dagen). Det som fungerat här är att ge henne typ 20-30 ml i knappen en gång i timmen, men hur ka vi lyckas hinna med det här hemma??? Storasyster N på 4 år är måttligt imponerad av sina föräldrar som aldrig har tid för henne...
  • Adni
    mammamumin skrev 2010-11-12 13:12:54 följande:
    Hej alla

    Jag har läst igenom halva tråden och gissa om jag kommer att läsa andra halvan så fort jag får tid Glad

    Jag har länge tänkt att rådfråga er här på tråden efter att i ca 6mån brottats med mat hemma. Jag känner ju Queen sedan tidigare på EPT forumet. (då hade jag ett konto under premamma)

    Jag har så länge sökt info på nätet om bebisar/barn som inte vill äta, men det finns typ ingen info alls. Men ni verkar ju vara experter och jag känner igen mig i kaskadkräkningar och mattrugande. Så jag har massor med frågon (om ni orkar svara)

    Ante föddes i v26 för ett år sen så han är ca 9mån korrig. Han har aldrig ätit någon annan mat än ersättning. Han har alltid varit lite mindre (han är ju prematur) men framtills ca en mån sen höll han sin kurva någorlunda.
    Han äter ca 700ml ersättning om dagen och det har varit rena slagsmål från hans sida ibland för att slippa äta. Nu har vi börjat med reflux medicin och grädde o mjölk i maten så vikten går uppåt iaf.

    Nu till mina frågor:

    Hur lite åt era barn när man bestämde sig för att sätta knapp?
    Hur ofta går ni hos logoped? jag ska få börja nästa vecka efter att ha tjatat i 4mån..
    Ante tar D-vit på sked ganska bra och så fort han får leka med bara skeden så stoppar han den långt in i munnen, men så fort det är något kladdigt på skeden så låter han bli och ifall man med trugande skulle få in en liten bit så kräks han skaskader efter "Robert Gustavssons liknande klorin hostningar" Någon som känner igen det??

    Tack för att ni delar med er!!
    Hej hej och välkommen!

    E fick knappen när hon skulle fylla 1 år och hon har aldrig ätit någon direkt mängd via munnen. När hon försökte lära sig amma så kunde hon som bäst få i sig ca 40 ml men sedan hon var ca 3 mån korr. så har hon inte ätit alls via munnen. Hon fick knapp dels för att man insåg att hon inte skulle börja äta själv inom den näraste framtiden (är drygt 2 år sedan nu) och dels för att ev. kunna få bukt med kräkningarna. Blev ingen skillnad i kräkningar men skönt att slippa nässonden som hon drog ut stup i kvarten.

    Vi går i perioder hos logopeden och då brukar det vara en gång i veckan eller varannan vecka 5 gånger och sedan brukar vi ha ett litet uppehåll och sedan köra en period igen. E älskar att gå dit och storasyster också som brukar få följa med! Spelar spel och har massor med frukt, snacks och godis som man får smaka på. Men jag tror att hon var närmare 1 år innan vi träffade logoped första gången.

    Vet inte om det var till någon hjälp men nu vet du lite mer om oss!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!