Skumboll

Äldre 7 Feb 20:32

772 svar

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Adni; Numera får S bara vätska kontinuerligt på natten när han har sina "kräkanfall", annars är vi uppe 1-2 gånger per natt och matar, men för hand. S sover ju i eget rum i en större variant av växa-säng, men han går å andra sidan inte ur sängen själv. Vi har en liten kamera inne i hans rum med en skärm där vi kan se vad han gör och om han kräks. För S kräks också i sömnen och det är inte alltid vi märker det.

Jag förstår att du är trött.
Är det just personlig assistans du är ute efter eller avlösning några gånger i månaden?
Är det specifikt assistans föreslår jag att du kontaktar ett assistansbolag, de har jurister som gratis hjälper till med ansökningar och överklagan om det behövs. De vet vad man ska trycka på för att över huvud taget få igenom det.
Är det avlösarservice så kontaktar du LSS-handläggaren i kommunen, det är inte lika svårt att få igenom.
MEN, oavsett vilken typ av avlastning man vill ha så utreder de ju om barnet lyder under LSS.

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 22 Feb 17:33

#246

Adni skrev 2011-02-22 16:24:17 följande:

Har fått veta nu att matproblem inte är tillräckligt för att få avlastningshjälp. Men man kan köpa det för vårdbidragspengarna... Ja... Då vet vi det i alla fall.

Märkligt! Vem är det som har sagt så?
Vi och flera med oss har fått avlastning just för matningen i knappen, det har vägt väldigt tungt eftersom det räknas som en ADL funktion.

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 28 Feb 18:24

#256

Adni skrev 2011-02-28 18:05:33 följande:

Det är HAB som sagt det till oss. E:s knappmatning tar ju inte så lång tid men det är ju drygt med all planering som det innebär och sedan är det ju det här med kräkningarna...

Jag skulle inte lita på hab ett dugg när det kommer till den frågan...
LSS och försäkringskassan "värderar" matproblem och sondmatning ganska högt.

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 1 Mar 17:32

#259

Adni skrev 2011-03-01 17:28:00 följande:

12 timmar låter ju otroligt mycket i våra öron! Är det enbart på grund av Gs mat och kräkproblem ni får avlastning, och vilken typ av hjälp är det?

Enligt HAB här så går inte matproblem in under LSS men jag kanske ska ta och kontakta kommunen själv och höra vad de säger.

Självklart ska du kontakta kommunen! De är skyldiga att göra en utredning om ni skickar in en ansökan. Och om ni inte går under LSS kan ni få avlastning vis SoL istället.

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 1 Mar 18:12

#261

Carcassonne skrev 2011-03-01 17:53:44 följande:

Vi bor i sveriges snålaste kommun. De har gett oss 1 1/2 timmes avlastning i samband med hämntning varje dag, det är allt. Jag är ju handikappad och kan inte lyfta C själv, men de har ingen förståelse för detta, utan hänvisar till att "sånt skall man klara inom familjen". Vi har ju tvätt 2 ggr i veckan (blir c,a 4 maskiner) samt städ 1 g i veckan. Detta tycker de skall räcka. Min man går en påbyggnadsutbildning på LTH och är vissa dagar borta från 8 till 18. C är på dagis till 12, eftersom lungläkarna inte tycker han skall vila där den här årstiden. Ergo, jag hämtar vid 12 och är sen ensam tills maken kommer hem. Jag törs inte tänka på vad som skulle kunna hända. Hans dåliga grovmotorik gör ju att han måste passas hela tiden. Idag föll han bokstavligen över mina fötter när jag satt i soffan, slog sig hårt i ett litet sidobord och fick ett skrapsår på käken. Otroligt frustrerande. Som tur är kom hans pappa hem i samma veva och sen somnade C på storebrors säng.
Han börjar på dagis igen nästa veck, efter att ha varit hemma i nästan 11 veckor pga svininfluensa och influensa B risk!

Jag behövde bara gnälla av mig lite, men vi har alltså fått AVSLAG på mer hjärlp trost intyg från 4 läkare, sjukgymnast, dietist , logoped och knappsköterska!

Vad är det för typ av hjälp du sökt till C? Avlösarservice via LSS? Vet du om kommunen erbjuder privata utförare? Om så är fallet skulle jag kontakta ett assistansbolag, de har jurister som ordnar ansökningar och överklaganden åt en gratis. Ibland hjälper inte läkarintygen, då måste man ha en duktig jurist som hjälper en!

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 1 Mar 19:31

#263

Amelie av Paris skrev 2011-03-01 19:29:04 följande:

Min flicka har haft knapp ett par månader nu, men jag tycker att det ser lite fult ut under själva knappen vid öppningen. Läs inte om ni är känsliga nu. Det är som att underhudsfettet ligger runt och utanför själva hålet/öppningen, så jag får tvätta under flikarna och över när jag gör rent. Det såg ut ungefär likadant när kirurgen satte knappen förra månaden och hon tyckte att det såg fint ut. Vad tänker ni om detta?

Låter som granulom...

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 2 Mar 06:54

#268

Carcassonne skrev 2011-03-01 22:04:46 följande:

Har sökt från kommunens handläggare för både vlastning och LSS, de samkör här, ytterligare ett bevis för deras snålhet, gissar jag.
Vi fick avslag på allt, utom då det vi blev tilldelade. Och man orkar ju in´te överklaga in absurdum. Vi har ju vår svårt hjärtsjuke tonåring också, men honom får vi inte ens ett 1/4 vårdbidrag för från Försäkringskassan. Och det får ju to.m föräldrar med högfungerande tonåringar med ADHD: Mycket orättvist. Men C blir ju sakta bättre, så kanske är behovet mindre till hösten.

Ja, det var ju inte annat än snålt!
Jag förstår mycket väl att man inte orkar överklaga - men det gör ett assistansbolag åt en! Så orkar man så ta den kontakten så hjälper de till massor!

Coche skrev 2011-03-01 21:51:32 följande:

Adni: Vi går inte under LSS utan det är nog avlastning eller avlösning, kommer inte ihåg vilket av dem. Det var aldrig någon på sjukhuset som uppmanade oss att ansöka, snarare tvärtom, men vi hörde andra föräldrar som fått hjälp och då insåg vi att även vi borde vara berättigade. De beslut vi får är väldigt korta, ett par månader åt gången. Så brukar det vara vid avlastning har jag förstått.

Bara av ren nyfikenhet, vilken instans på kommunen godkänner avlastningen/avlösningen för er?

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 2 Mar 07:04

#269

Ja just det, vi har också elocon till S granulom. Tidigare hade han ett granulom lika stort som en femkrona och man behövde lapisera 11 gånger innan det gick tillbaka, och sedan fick vi "underhålla" med kortisonkrämen. Granulomet poppade upp så fort han fick minsta infektion i kroppen (typ snorig näsa)
Men, vi har ju haft jättemycket problem med ballongen på mic-keyknappen så vi bytte typ av knapp för ett tag sedan till en mini-one och tro det eller ej men inga fler granulom!

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 2 Mar 17:38

#272

Adni skrev 2011-03-02 17:16:04 följande:

Nu har jag ringt och pratat direkt med kommunens LSS-handläggare. Hon var väldigt trevlig och tyckte absolut att vi skulle söka, så får de ta ställning till om hon går under LSS eller inte (det är ju inte HAB:s uppgift enligt henne). Även om hon inte går under LSS, vilket hon nog inte gör, så kunde de samordna så att vi även samtidigt kan få kontakt med SoL så att de kan starta ärenden om E på samma gång. Får vi inte LSS så går det nog med SoL trodde hon. Hon skulle skicka hem information och blanletter så kunde vi läsa och boka möte lite senare. Även om vi inte skulle få avlastning så känns det ändå skönt att äntligen få någon som inte med en gång börjar säga hur svårt och krångligt det är att få hjälp, utan istället peppar och säger att vi absolut ska försöka!

Tummen upp Adni!

Det är inte hab som utreder huruvida man tillhör LSS. Ibland förstår jag mig inte på hab, de ska ju finnas där för att hjälpa till - inte motarbeta!

Carcassonne skrev 2011-03-02 13:51:27 följande:

Men så skönt för er. Jag har förstått att många haft problem med ballongen på mic-keyn, men efter att vår första oväntat sprack, så har vi, peppar, peppar, inte haft några problem. Idag ska vi byta knapp själva hemma för första gången! Lite pirrigt, men hellre det än ett besök på avd.65 med alla infekterade barn.
Inga granulom här sen vi började med kompresser, alltså inga på 2 år snart.

Ja, ballongen har spruckit på varenda mic-key vi haft så jag hoppas verkligen att mini-one håller bättre. Och så är det ju fantastiskt skönt att slippa granulom!

Har ni skinx kompresser eller vad använder ni?
Hoppas det gick bra med knappbytet!

♥ Simon ♥

Skumboll

Äldre 21 Mar 06:46

#290

mina12 skrev 2011-03-20 23:07:11 följande:

Adni: Fy vilken trist upplevelse! Ledsen för er skull.

Schnappi: Skönt att operationen gått bra och att ni nu är hemma.

Vi väntar fortfarande på tid för operation. Att det tagit lite tid har nog varit "bra" för mig, för jag har börjat "se fram emot" att få det gjort. Det har inte direkt gått framåt med maten här, så det kommer nog bli ganska skönt efter operationen. Det har varit endel tjatande och truganade för att få i henne vällingen, som hon tidigare ätit så lätt.

Hur funkar det när ni badar med era barn i pool/sjö/hav? Täcker man över med något vattentätt eller gör det inget om det kommer vatten på knappen?

Kan knappen åka ut ur magen eller kan barnet dra ur den? Hur fort måste man till sjukhus då, är det superakut? Tänk om det händer när hon är hos dagmamman - hon kan ju inte bara åka iväg till sjukhuset hur som helst.

Dyker upp lite frågor då och då... Vår läkare kunde inte så mycket kring detaljerna, så det blev inte så mycket svar när vi var där sist.

Ja, knappen kan åka ut, det har sonens gjort många gånger! Och jag har även hört om barn som dragit ut den men det är nog mindre vanligt. I vilket fall behöver ni inte åka till sjukan, ni kan stoppa tillbaka knappen/en ny knapp själva.
Se till att dagmamman får utbildning på sjukhuset om hur knappen fungerar, då kan även hon sätta i en ny om det behövs.

♥ Simon ♥

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

INNEHÅLL