Inlägg från: Rose Bay Willow |Visa alla inlägg
  • Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Krickan79 skrev 2011-07-05 13:52:43 följande:
    Idag har vår dotter äntligen fått blivit opererad och fått knapp. Allt har gått så bra det går. Gäller bara att lära sig att hantera det här med knapp, men vi har ju klarat 11 mån med nässond så det ska nog gå bra.
    Grattis! Du skall se att det kommer att bli som en ny värld för hela familjen! Knappvård är relativt enkelt. Håll rent och torrt så ska det nog vara oproblematiskt! 11 månader med nässond är ju en evighet! Ibland vill jag gråta när jag tänker på vår lille som hade i 8 månader och hans ständiga sondsättningar på slutet. Det är ju tortyr för barnen!! Är så glad att vi fick knapp relativt snabbt och jublande lycklig att vi nu snart kanske kan ta bort den!!

    Glad Sommar! 
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2011-07-05 17:22:40 följande:
    Vad kul att det går så bra för C! Här hos oss är det oförändrat... Försöker få E att dricka lite mer men det är jättesvårt. Hon kan ju men det blir så lite åt gången, bara några små munnar och så är hon nöjd. Mat stoppar hon in, tuggar i bästa fall två gånger och spottar sedan ut.
    Just nu försöker vi testa att få henne blöjfri om dagarna men det går inte alls. Hon blir fyra till hösten men har verkligen ingen koll alls. Hon lär väl bli blöjfri framåt tonåren eller nåt!

    Nu är det syskonslagsmål på gården...
    Tack, jo det känns mycket bra just nu, men det är ju som alltid små steg och sen ett kliv och sen kanske tillbaka några steg. När det gäller torrhet och blöjor så känner jag lite som du! C förstår inte att han måste säga till att han vill kissa. Så idag kissade han ner sin sunsuit ute vid poolen och sin kompis Vilmas rosa träskor som han fått låna. Vissa dagar kissar han massor i pottan så fort vi sätter honom på den, andra inget. Men jag tror att vi som har dessa små med knapp och annat kanske har lite viktiga prioriteringar än just potträning! Jag är säker på att ingen av våra ungar kommer behöva blöja i lågstadiet!! Skrattande
    Men fattar att det känns lite mörkt ibland! Idag har vi sondat vatten, mat var för fem dagar, senast. Just nu är favoriträtten spansk paj med paprika, ädelost och rostade mandlar ovanpå! Och idag ville han äta sallad med kompisarna som var här! De gillade inte pajen men C åt två stora portioner!!  
    060810 skrev 2011-07-05 20:55:03 följande:
    Härligt att det går så bra för C!! :) HEJA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Det bevisar att det går att bli av med den! :)

    Här är det lite jobbigt just nu för Jonalie har ett envist granulom som inte vill bort! Hon har nu fått en till chans med behandling innan det ser ut att bli lapis... Hoppas detta funkar nu! Hatar att se det äcklet varje gång jag ska mata eller byta blöja!

    Med maten går det väl så där. Hon äter när hon vill. :p Så som det alltid varit i stort sett. Idag åt hon en liten portion gröt och knappt en halv burk mat. Sen ungefär 200 ml ersättning.. Resten har jag fått sonda... Så det går i Jonalie-mått mätt inte så värst bra just nu för hon kan ju bättre än detta.. Men såna här dagar är jag glad att vi har knappen!
    Hon dricker inget som inte kommer ur nappflaskan och absolut inget annat än sin ersättning.. Har provat med såna här äppeldrickor och sånt men nix hon tar det inte! Det hon kan tänka sig att dricka med är Minimax, men det får hon inte av sjukvården utan jag fick några från en här på fl, så vi har testat och de dricker hon rätt bra av, men har inte så många kvar nu... Hoppas få ut nya den 18:e för om hon vill dricka det så tänker jag uppmuntra det.
    Tack så mycket!! Ja, det går framåt! Trist med granulomet, hoppas det försvinner av sig själv så ni slipper lapisen. Har du testat med Sempers magdroppar? En doktor vi träffade sa att vissa barn slipper granulom om de tar dem...vi har ju bara varit med om ett, och det försvann ju omgående med hjälp av en gnutta lapis. Handlar nog om att ha tur! Men så bra hon äter, din lilla! Klart jag förstår att det känns lite om hon vanligen äter mer, men tycker ändå det låter jättebra!! Varför i hela friden får ni inte Minimax?! Vi fick alla drycker vi önskade på recept av vår dietist i Lund, kräv detta!! Om inte annat så får väl er läkare säga ifrån!

     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Måste bara lägga mig i lite avseende doktor Bo! Ingen av vår C´s alla 11 läkare har varit lika fin, empatisk och klok som han! Kan nog sträcka mig så långt som till att säga att utan Bosse skulle jag inte haft lillen i livet. Han är en mycket duktig neo-specialist och väldigt bra på lungsjuka barn. Han har alltid barnen i fokus men enligt min erfarenhet är han även mån om föräldrarna. Vår C hade ju en mycket svår lungproblematik, syrgas och övervakning hemma i 13 månader. Knapp fick han vid 8 månader och det var ju Bo som började tala om det redan en månad tidigare. Vi fick remiss till Drottning Silvias i Gbg där de ville kolla om C verkligen skulle klara en ev. sövning samt op. Det visade sig vara möjligt och det var doktor Einar som opererade. C blev även opererad för sitt stora ljumskbrock i vaket tillstånd vid bara 3 månaders ålder, detta också på doktor Bos inrådan, så vi är enormt nöjda och sörjer honom mycket nu när han är i Kristianstad. Vi har nu bytt ut Dr Eva mot dr Lars eftersom den förra aldrig hörde av sig eller fanns på plats eller ringde tillbaka när man behövde det.
    Jättetråkigt att era erfarenheter varit så dåliga Schnappi, men jag var bara tvungen att berätta detta.
    Utan Bo ingen C, om man ska hårddra lite!!

    Hoppas ni alla har en fin sommar. Här har vi bara sondat vatten i snart 2 veckor. Men vi vet att det kommer bakslag, men vi unnar oss att glädjas lite just NU!!
    Ska på bröllop på lördag och hoppas det serveras något som C äter, men vi tar med en "nöd-banan" om i fall att!! ;) 


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    bdmc skrev 2011-07-13 20:51:48 följande:
    Kan bara instämma med föregående! Vår son hade inte heller levt idag om det inte vore för Bo. Vi höll på att förlora honom flera gånger och det var tack vare Bo och Jan B som han lever.

    Han gör allt för att reda ut varför vår son inte kan äta någonting via munnen och varför han inte kan bajsa själv. Han ser verkligen allting utifrån vår son. Att alla är individer. Att alla är olika. Vår son är väldigt sjuk och Bo   är mycket kompetent.
    Vår sons hjärta stannade 2 gånger en natt för 1.5 månad sedan. tack gode gud att de fick igång honom igen, sen blev det lund och operation.

    Är glad att vi tillhör K-stad och sonen har varit där sedan han var 2veckor gammal (är född i lund i gravv.26)  
    Då har vi en liknade bakgrund. Vår gosse kom i v.26 och fick en svår lungproblematik. Bosse och Lars har varit guld värda! Vi bodde på neo i 16 veckor och sen ytterligare 5 dagar när lillen fick en infektion då vi kommit hem.
    Knappen har varit lite som att plötsligt få hängslen i brallorna. Och ALLT i vår värld har handlat om mat/ätande/måltidsträning/smaker och  tålamod de senaste 3 1/2 åren. Men det har betalat sig, nu äter han nästan allt men inte alltid. Han ber om olika saker och fortfarande är det McDonalds Happy meal som är favoriten. Inget man kanska skulle ge en "vanlig" unge en gång i veckan, men det är ju annorlunda förutsättningar med C. Bra att ni är nöjda med Kristianstad. Vi blev så ledsna när Bosse flyttade tillbaka dit, kändes lite som om marken rämnade. Men nu har vi dr. Lars och han är lika fantastisk!
    Håller tummarna för er och att det snart ska bli lite lugn och stabilitet  för er.
    Prematur-resorna är speciella! Inget man varit med om i livet kan jämföras med det. På gott och ont!
     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Emilia1983 skrev 2011-07-17 13:13:36 följande:

    Hej föräldrar!
    Jag och min sambo är i akut behov av råd. Vi fick en son i sep-10. Han föddes i vecka 25 och var kraftigt tillväxthämmad. Han vägde bara 442 gram. Han har fått diagnosen svår BPD.
    Vårt stora problem är maten. Han har varit lite upp och ner vad det gäller att äta själv från flaska, men för ca 2 mån sedan drog vi sonden eftersom vi fått rådet att göra det. Det sägs att man ska dra bort sonden så fort som möjligt för att de inte ska bli bekväma. Vi uppfattade också att han blev mer och mer bekväm och åt mindre och mindre på slutet när han hade sond.
    Det har gått hyfsat att få i honom även om det har varit väldigt mycket trugning. Han äter Infantrini med majsvälling. De senaste två gångerna vi vägt honom har han gått upp i vikt, men den senaste veckan har han näst intill totalvägrat att äta från flaskan. Vi trugar och trugar, men han suger knappt. Han bråkar, hostar och kväljs.
    Vi provar flera gånger dagligen med skedmatning av olika slag, men det går trögt och räcker inte på långa vägar som fullkost. Många gånger kräks han också eftersom han är så otroligt lättkräkt.
    Vi vet att om vi pratar med sjukhuset här kommer de bara ha sond som förslag till lösning, men vi ser inte det som en utväg eftersom han mår så dåligt av att ha det.
    Är det det vanligaste att barn som är mycket för tidigt födda och har BPD får knapp pga matningsproblem? Har ni fått bra stöd från vården? Om man har så här mycket problem med matningen som vi, borde inte sonen få genomgå någon form av undersökning då?


    Både jag och min sambo är helt slutkörda och orkar snart inte mer... Vad ska vi göra?


    Hej! Jag skulle precis länka hit, men då hade du redan hunnit hitta sidan själv. För min C´s del var det den långvariga syrgasbehnadlingen som ställde till det med ätandet. Nässonden fick honom att klökas och kräkas oavrutet. Sen fortsatte kaskad-kräkningarna i c;a 18 mnader till efter knappsättningen, men han gar alltid gått upp fint i vikt! Nu en liten 15 kg klimp 102 cm lång, så för oss verkar det värsta vara bakom oss. Han är korrigerat nu 3 år och 3 månader gammal. Sondar endast vatten sen ett par veckor tillbaka. Men har du frågor rörande BPD och knapp mm svarar jag gärna!! Tror att det bara är jag och någon er härinne som har samma bland-problematik. Och min son älskar nu mat, äter oliver, fetaost, sill, ostkaka, ja det mesta, utom vissa grejer som han fortfarande inte riktigt hanterar konsistensen på..men han äter inte alltid !
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Emilia1983 skrev 2011-07-17 15:06:00 följande:
    För oss har det alltid känts främmande att sätta knapp på våran son eftersom han är så "duktig" för övrigt. Han utvecklas på alla andra fronter utom när det gäller ätande. Det känns som ett så stort ingrepp, men det kanske det inte är? Det är heller ingen på sjukhuset som har nämnt knapp. Det är jag själv som börjat snudda vid tanken efter att jag läst runt lite här på familjeliv. Har ni fått kämpa och tjata för att få knappoperationen gjord? Hur länge tänker man sig att han ska behöva ha knappen?
    Våran son har ju också syrgas. Varför påverkade syrgasen matsituationen? Eller menar du att han var så pass lungsjuk att han inte klarade av det?
    Tack så jättemycket för ditt svar!
    Vår kille var 8 månader när han fick sin knapp (4 1/2 korrigerat) och det hade diskuterats en hel del om detta i olika sammanhang. Men jag kan säga att när han fick sin knapp så blev dels hans syresättning bättre, dels var det som att få tillbaka sin unge! Att slippa åka in till NEO 3 ggr om dagen för att sätta om nässonden! Och bara kunna koncentrera oss på att försöka göra honom intresserad av mat igen. Jag delammade i 8 månader, hade jag haft mer mjölk hade han sluppit sond helt! Men tyvärr hade jag inte nog. Han fick nappflaska när han var nästan fullgången, och det gick bra i någon dag, sen kräktes han för första gången på natten på neo, när vi kom hem gick det en vecka sen vägrade han nappflaska, när han var 1 månad (korrigerat) började vi med gröt och fruktpuréer, det funkade en månad sen tvärstopp. Det dröjde nog två år minst innan vi fick mata honom med sked igen. Så det där med att tvinga, truga, pressa mm som det talas en del om på sjukhuset, det fick helt motsatt effekt på min son. Att lyssna på sitt barns signaler är svårt när man samtidigt har så stor oro för deras lungor, infektioner mm mm Läkarna tycker sig se att barn med mycket stort behov av syrgas lättare, men inte alltid, kan komma att behöva knapp. I vår killes fall fick han också själv mogna in i sitt matintresse, vi väntade ut honom och hade aldrig bråttom. Visst var man helfrustrerad men det försökte man att inte visa.
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Emilia1983 skrev 2011-07-17 21:57:25 följande:
    Okej, men då bestämdes det ganska snabbt ändå? Hur resonerade läkarna i er sons fall ang knappen? Förstod de bara att det skulle ta tid innan han skulle vilja äta eller var det något speciellt skäl till att det bestämdes snabbt?
    Till oss har de bara sagt att det kan ta tid innan man kan ta bort sonden. Aldrig något om en knapp. Nu får vi bara höra att vi ska fortsätta truga och prova olika saker med sked. Men skedmatningen blir ju långt ifrån tillräcklig! Det känns inte som att de tar oss på allvar och förstår hur jobbigt det är!
    Hur gjorde ni för att väcka hans intresse för mat igen? Och hur gjorde ni i början efter att han fått knapp? Fick han äta på flaska först och sedan resten i knappen eller hur gjorde ni?
    I vilken vecka föddes er son och hur mycket vägde han?
    Han svalt ju. Till slut gick det inte att sätta sond längre, han skrek tills han blev lila och gick ner till 73 i sat! 4 dagar fick hn vara sondfri och giv´ck nästan ner ett halvt kilo.Nässond är vidrigt förmånga barn, vi kände oss till slut som barnmisshandlare! Knappen blev en logisk följd för hans skull. När vi trugade så slutade han äta helt och dt tog ett år innan han började våga försöka igen! Han har aldrig, sen 2v korrigerat tagit flaskan. Vi har haft täta måltidssituationer från början, lekt med olika saker som han fick gegga med i maten, Allt från sondsprutor till badankor, pennor, sugrör och bordsknivar. Han har alltid fått leka/smaka/äta först och sen sondats i knappen, ibland samtidigt. Han är född i v.26 och vägde 940 gram, mådde finfint i magen, det var jag som blev sjuk.
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2011-07-22 20:59:04 följande:
    Idag var det en otroligt stolt tjej här hemma (och stolta föräldrar!)! E klämde i sig 6 stycken cheese balls!!! Fösta tog hon försiktigt med och tog små små bitar i taget men de på slutet stoppade hon in hela i munnen och tuggade!
    Grattis Adni! Är så otroligt glad för er skull!! Det är ett stort steg och det första av många ska du se!!
    Det är nu 19 dagar sen C fick mat i knappen, bara vatten. Igår hade han en "hungerdag" och åt frukost två gånger, sen lunch och mackor i stora lass.
    Vår resa närmar sig med stormsteg och vi ska inte längre ta nattfärjan till UK. Vi kommer istället bila genom Holland och Frankrike, och bo på bra hotell.
    Sen bor vi bara 10 dagar i UK, inte 14 och sen bär det hemåt igen. Så vi blir borta i 2 veckor, men tar det i lillens takt. 
    Tror det kan bli en hel del Happy Meals på vägen, men det får vara som det är!
    När är det ni åker Adni?
     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Hej på er!
    Nu är vi tillbaka från vår semester i Dorset, UK. Har haft det helt underbart och har haft en kille som ätit allt han blivit serverad (och en hel del mut-godis!!). Han har inte blivit matad i sin knapp på 6 veckor, så vi är i startgroparna att ta bort den. Skall testa en vecka på dagis också och sen ryker den förmodligen. Känns skönt och lite overkligt, bara orolig inför vinterns infektioner, HUR man ska ge medicin mm... men det SKA gå bra!

    Härligt med fler framgångar i tråden, bra jobbat alla!!

    ja, nu är C 3 år och 5 månader korrigerat, så kanske, kanske blir han  denna tråds första knappfria unge. och fler kommer att följa, det vet jag! 
     Kramar till er från oss! 


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2011-08-21 13:22:49 följande:
    Om man inte är helt säker på att det kommer att gå bra så tror jag nog att knappen får sitta kvar ett tag. Det spelar ju egentligen ingen roll om den bara sitter där, man behöver ju inte använda den! Så det ordnar sig nog!

    Men vad kul Queen! Han är ju jätteduktig. Det kommer att gå jättebra för er! Även matglada "vanliga" barn kan vara omöjliga att få i mat och medicin när de är sjuka och de överlever ju ändå. Tror att vi (i alla fall jag) är lite extra hariga när det gäller våra barn med tanke på vad vi gått igenom, och det förstås med all rätt.

    Själv har jag nu tröttnat på att vara harig när det gäller Ellen. Jag är absolut inte sån som person egentligen men har varit nästan för försiktig när det gäller henne kan jag känna. Nu funderar jag på att trappa upp maten i knappen rejält och försöka ta bort hennes mat på nätterna. Hon kräks fortfarande och kommer antagligen att göra det ett bra tag till, men om man ger henne 60 ml eller 110 ml spelar ingen roll det kan stanna kvar i magen eller komma upp. Känns alltså fåningt att stå och harva på småmängder i knappen. Hon är trorts allt snart 4 år fyllda och har gått upp superbra i vikt. Nu är det nog ändå dags att chansa lite och köra upp mängderna för att se hur det går. Ska ta upp det med dietist nästa gång vi är där så kanske vi kan lägga upp någon slags plan fr upptrappning.

    E hade några små framsteg under semestern med två druckna mål MiniMax istället för mat i knappen, plus lite smått och gott som halkade ner. Men nu är hösten här och förkylningen kom som ett brev på posten! Känner mig så otroligt frustrerad när hon inte ens vill sitta med vid bordet och bara skriker att hon vill ha mat i knappen. Plus att hon blir så lättkräkt också. Det var då attans att man ska bo i ett land som har så kort sommar!

    Men snart åker vi på vår semester och då hoppas jag att hon är lite friskare!
    Det var som om det vände med maten under semestern. Han har verkligen smakat på ALLT vi erbjudit. Favoriten i UK var Fish & Chips, helst med mycket vinäger på...
    Grattis till E´s framgångar, hoppas det är ÄNNU bättre nu!
    Måste fråga dig, hur har hon det med sin grovmotorik nu?
    C trillar och snubblar ju hela tiden. I går över mina tofflor, 1/2 meter från där jag satt och pang! slog han pannan i vårt låga soffbord, Huden i pannan sprack djupt men bara 1 cm långt, så det räckte att tejpa. Men man blir ju bekymrad och är alltid lite nervös när han är på dagis. Är lite frustrerad över att de inte flyttar upp honom till 3-6 års avdelningen. Nu är han visserligen Kung bland 2-åringarna på sin avdelning, men rektor hävdar att de inte har personalresurser nog för honom att få flytta upp. Och då har ändå 2 barn som var YNGRE än han redan fått komma dit. 
    Han går bara 3-4 timmar om dagen, och vi får halvt vårdbidrag. Men det har mycket att göra med talträning, motorisk träning och nu en massa andra pedagogiska timmar. Potträningen funkar dåligt te.x. Han kissar ner sig flera ggr om dagen och måste motiveras att sitta på pottan mm. Och så all extra tvätt! De verkar mäta olika i olika regioner. Väldigt godtyckliga vårdbidrag. Känner ju folk med högfungerande tonåringar med ADHD som får 1/4 i bidrag och sen en mamma med autistisk pojke som inte får alls! Det skulle finnas lite tydligare regler.
    Fortfarande mest vatten i knappen. Nu har han åkt på en förkylning och utvecklas den som i fjol till öroninflammation så får vi se om han klarar att bli knapplös. Men hoppet spirar....

    Har ni varit på er resa ännu?  Om så, hoppas den var underbar!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!