Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
Glad Sommar!
Måste bara lägga mig i lite avseende doktor Bo! Ingen av vår C´s alla 11 läkare har varit lika fin, empatisk och klok som han! Kan nog sträcka mig så långt som till att säga att utan Bosse skulle jag inte haft lillen i livet. Han är en mycket duktig neo-specialist och väldigt bra på lungsjuka barn. Han har alltid barnen i fokus men enligt min erfarenhet är han även mån om föräldrarna. Vår C hade ju en mycket svår lungproblematik, syrgas och övervakning hemma i 13 månader. Knapp fick han vid 8 månader och det var ju Bo som började tala om det redan en månad tidigare. Vi fick remiss till Drottning Silvias i Gbg där de ville kolla om C verkligen skulle klara en ev. sövning samt op. Det visade sig vara möjligt och det var doktor Einar som opererade. C blev även opererad för sitt stora ljumskbrock i vaket tillstånd vid bara 3 månaders ålder, detta också på doktor Bos inrådan, så vi är enormt nöjda och sörjer honom mycket nu när han är i Kristianstad. Vi har nu bytt ut Dr Eva mot dr Lars eftersom den förra aldrig hörde av sig eller fanns på plats eller ringde tillbaka när man behövde det.
Jättetråkigt att era erfarenheter varit så dåliga Schnappi, men jag var bara tvungen att berätta detta.
Utan Bo ingen C, om man ska hårddra lite!!
Hoppas ni alla har en fin sommar. Här har vi bara sondat vatten i snart 2 veckor. Men vi vet att det kommer bakslag, men vi unnar oss att glädjas lite just NU!!
Ska på bröllop på lördag och hoppas det serveras något som C äter, men vi tar med en "nöd-banan" om i fall att!! ;)
Hej föräldrar!
Jag och min sambo är i akut behov av råd. Vi fick en son i sep-10. Han föddes i vecka 25 och var kraftigt tillväxthämmad. Han vägde bara 442 gram. Han har fått diagnosen svår BPD.
Vårt stora problem är maten. Han har varit lite upp och ner vad det gäller att äta själv från flaska, men för ca 2 mån sedan drog vi sonden eftersom vi fått rådet att göra det. Det sägs att man ska dra bort sonden så fort som möjligt för att de inte ska bli bekväma. Vi uppfattade också att han blev mer och mer bekväm och åt mindre och mindre på slutet när han hade sond.
Det har gått hyfsat att få i honom även om det har varit väldigt mycket trugning. Han äter Infantrini med majsvälling. De senaste två gångerna vi vägt honom har han gått upp i vikt, men den senaste veckan har han näst intill totalvägrat att äta från flaskan. Vi trugar och trugar, men han suger knappt. Han bråkar, hostar och kväljs.
Vi provar flera gånger dagligen med skedmatning av olika slag, men det går trögt och räcker inte på långa vägar som fullkost. Många gånger kräks han också eftersom han är så otroligt lättkräkt.
Vi vet att om vi pratar med sjukhuset här kommer de bara ha sond som förslag till lösning, men vi ser inte det som en utväg eftersom han mår så dåligt av att ha det.
Är det det vanligaste att barn som är mycket för tidigt födda och har BPD får knapp pga matningsproblem? Har ni fått bra stöd från vården? Om man har så här mycket problem med matningen som vi, borde inte sonen få genomgå någon form av undersökning då?
Både jag och min sambo är helt slutkörda och orkar snart inte mer... Vad ska vi göra?
Hej på er!
Nu är vi tillbaka från vår semester i Dorset, UK. Har haft det helt underbart och har haft en kille som ätit allt han blivit serverad (och en hel del mut-godis!!). Han har inte blivit matad i sin knapp på 6 veckor, så vi är i startgroparna att ta bort den. Skall testa en vecka på dagis också och sen ryker den förmodligen. Känns skönt och lite overkligt, bara orolig inför vinterns infektioner, HUR man ska ge medicin mm... men det SKA gå bra!
Härligt med fler framgångar i tråden, bra jobbat alla!!
ja, nu är C 3 år och 5 månader korrigerat, så kanske, kanske blir han denna tråds första knappfria unge. och fler kommer att följa, det vet jag!
Kramar till er från oss!