Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Grattis till det! Vet hur stort det känns även med sånt som andra kanske ser som en vardagsgrej! Allt annat än vardag för oss här!
Man ska inte förlora hoppet!
När jag startade den här tråden var vi där många är nu. Aldrig någonsin trodde jag att min kille som inte ens ville dricka vatten i flaska eller suga på en majskrok, skulle börja äta själv. Nu fixar han olika konsistenser, varmt , kallt vätska OCH mat mm mm
Vissa grejer kan han tugga på länge fortfarande te.x nötter, blåbär eller kiwifrukt. Varför har jag ingen aning om!
Men det spelar mindre roll, för han äter. Vissa dagar mycket lite, vissa, som idag, massor. Knappen lär nog sitta över sommaren, men vi ser ett slut nu. Trodde aldrig vi skulle få uppleva detta. Sen kan han ju bli sjuk och då kommer ju ett bakslag, men peppar, peppar, än så länge är det bara positivt.

 

Ja, tack, det lossnar mer och mer! I dag har han ätit 2 hela äpplen i klyftor samt 1/3 wienerschnitzel som pappa gjort.
Känner igen det där med kvälls/nattmatning. Men vi har nu slutat ge nattmål, han får sitt sista (av 2) sondmål vid 20-21. Han sover ju i vår säng fortfarande och jag börjar tycka att han skall sova i sin egen, men han vägrar. Det är en IKEA Mammut spjälsäng, och den kan de ju ha att växa i, men han vill inte alls. Eget rum vet jag inte om han får före han är 15! Känns som om han inne i mitt huvud alltid kommer att vara en liten prematur på 900 gram!
Och så har man ju kvar det där med hostningar och kräkningar från innan. Tänk om han skulle kräkas i sömnen... 

I början när knappen var ganska ny, tog det nog en halvtimme, efter ett par månader kanske 20 minuter. Men med alla om-matningar kunde varje mål ta en timme. Pump funkade aldrig för oss, så den lämnade vi tillbaka. Vi har alltid sondat vid matbordet i måltidsmiljö (utom på natten) och låtit honom sitta med när vi ätit. Så ibland tar det numera kanske 10 minuter. Min lille har haft knapp i snart 2 1/2 år.

Kan berätta att min C inte har fått något morgonmål i knappen på tre dagar men har ätit en macka och en skål flingor med mjölk varje morgon!!!

Dock äter han inte så mycket till lunch eller kvällsmålet som man skule kunna anta att han borde. Det märks att han är hungrig och han blir supergnällig och busig på eftermiddagen men verkar inte själv koppla det till hunger. Kvällsmålet sondar vi som vanligt. Han är ju en liten knubbis så att han ev. går ner lite i vikt känns som ett mindre dilemma.
Men frukosten känns otroligt skoj! Tänk om han kan bli kanppfri till sommaren?!

Hur går det med ätande, kräkande och trotsålder för er andra? 

Till slut, när vår kille var 8 månader, kunde de ite längre sätta nässond på honom, han skrek tills han blev lila och tappade andan. Jag delammade ju honom i 8 månader, men han fick aldrig tillräckligt, då jag hade ganska lite mjölk. Så knappen sattes då sonden inte var praktisk längre, han kräkte ut den genom munnen minst två gånger om dagen de sista veckorna.

Jag slutade amma någon vecka efter att han fått den, eftersom jag pumpade som en dåre också, jag var helt enkelt tröttkörd! Och hans intresse hade också minskat. Men jag tror att den närheten och antikropparna i 8 månader gjorde en enorm skillnad för oss. Han har alltid sovit väldigt bra te.x!
Och hade under sina första 2 år, mycket få infektioner.

Vi har även varit väldigt noga med matstimulering sen knappen kom och nu äter han ju alla utom ett mål själv. Det är som ett mirakel faktiskt! Han blir 3 år korrigerat i slutet av april. Jag kan rekommenera knapp, som ett bra stöd-komplement. Finns nog inget som säger att ett barn skulle sluta äta bara för att knappen tillkommer, snarare tror jag att en unge som redan är intresserad av att äta kan få mer lustfyllda upplevelser med en mättnadskänsla i magen. Men har inga bevis,bara egna erfarenheter.
 

Verkligen mitt nöje Mina12! Det är ju därför jag startade tråden en gång i tiden. Man var helt ställd själv och hade inga erfarenheter. De som talar knapp annars i forumet är tonåringar med andra typer av handikapp eller föräldrar till barn med annan problematik.
Det fanns liksom ingen som hade små barn med knapp kändes det som. Här var vi ju några stycken vars barn fick knapp ungefär samtidigt. Flera av barnen var dessutom prematurer.

Jag vet inte om jag berättat, men vår C har bara sondats kvällstid i en vecka nu. Han äter såpass bra varje måltid att han blivit en liten knubbis. 98 cm lång och 15 kg, med tjocka små lår och mage! Det trodde man aldrig man skulle få uppleva! Han har även börjat tala mycket mer, har svrt med många ljud och ord, men med lite tålamod så förstår man vad han vill och säger.
Om allt går som vi hoppas börjar han dagis igen om en vecka.
Önskar er alla en skön fortsättning av veckan. I Skåne har vi sportlov och strålande sol, ovanligt kallt, men än är det långt till våren, minst en månad!

Och hur är det med Klara och lilla E? 

Tack, ja vi har lite hopp åtminstone!! ; )

Apropå matning, det är nog väldigt individuellt. I början, läs ett år, fick han något att kladda med och smaka på samtidigt som vi sondade, numera känner vi av lite. Två dagar i red har han inte velat äta frukost, så då har ci sondat två halv,ål sen har han varit hungrig och ätit själv, hyfsat, till lunch. Men det har varit en lån och mödosam väg hit. Vi bor i sveriges snålaste kommun. De har gett oss 1 1/2 timmes avlastning i samband med hämntning varje dag, det är allt. Jag är ju handikappad och kan inte lyfta C själv, men de har ingen förståelse för detta, utan hänvisar till att "sånt skall man klara inom familjen". Vi har ju tvätt 2 ggr i veckan (blir c,a 4 maskiner) samt städ 1 g i veckan. Detta tycker de skall räcka. Min man går en påbyggnadsutbildning på LTH och är vissa dagar borta från 8 till 18. C är på dagis till 12, eftersom lungläkarna inte tycker han skall vila där den här årstiden. Ergo, jag hämtar vid 12 och är sen ensam tills maken kommer hem. Jag törs inte tänka på vad som skulle kunna hända. Hans dåliga grovmotorik gör ju att han måste passas hela tiden. Idag föll han bokstavligen över mina fötter när jag satt i soffan, slog sig hårt i ett litet sidobord och fick ett skrapsår på käken. Otroligt frustrerande. Som tur är kom hans pappa hem i samma veva och sen somnade C på storebrors säng.
Han börjar på dagis igen nästa veck, efter att ha varit hemma i nästan 11 veckor pga svininfluensa och influensa B risk!  

Jag behövde bara gnälla av mig lite, men vi har alltså fått AVSLAG på mer hjärlp trost intyg från 4 läkare, sjukgymnast, dietist , logoped och  knappsköterska!

Ja, det måste ju vara granulom. Har ni inte fått någon information kring detta? De brukar pensla med lapis och oftast går det då tillbaka. Jag skulle kontaktat knappsköterskan redan imorgon.
Det brukar inte göra ont och dessutom är det inget farligt, men det kan bli värre. Boten sen brukar vara att försöka hålla det torrt kringg och inder knappen, vi har alltid en tunn nonwoven kompress.

Har sökt från kommunens handläggare för både vlastning och LSS, de samkör här, ytterligare ett bevis för deras snålhet, gissar jag.
Vi fick avslag på allt, utom då det vi blev tilldelade. Och man orkar ju in´te överklaga in absurdum. Vi har ju vår svårt hjärtsjuke tonåring också, men honom får vi inte ens ett 1/4 vårdbidrag för från Försäkringskassan. Och det får ju to.m föräldrar med högfungerande tonåringar med ADHD: Mycket orättvist. Men C blir ju sakta bättre, så kanske är behovet mindre till hösten.