Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Adni: gå på magkänslan. Be någon från hab (visst hade ni kontakt med dem?) att komma ut och prata med hennes kompisar om vilka problem hon har och hur de kan hjälpa henne (inte springa ifrån tex).

Jag hade problem åt andra hållet. Min dotter kunde fått börja skolan 1 år tidigare men jag valde att ha henne kvar på förskolan ett år till och tur var det. Hon visar nu tydliga tecken på någon form av autism diagnos och hon hade inte klarat av skolan kan man se nu.
Men till hösten börjar hon och då hoppas vi att det kommer gå så bra som alla trodde det skulle göra redan i höstas.
Men jag är glad att jag litade på min magkänsla. :)
Hoppas det kommer gå bra för E. Med eller utan cp skada.
Kram

Helt klart är det jobbigt.
Skönt att du kan få prata med personalen som jobbar där innan beslut måste tas. Glöm inte prata med resursen med om vad den tror kan va bra.
Det är inget lätt val och jag hoppas vägen till beslut blir så lätt som möjligt.

Det funkar väl rätt bra här får jag säga.
Jonalie fortsätter äta när hon vill.. ;)
Jag har tagit steget och lämnat neo och hela Kristianstad sjukhus. Kände mig inte väl behandlad där längre och valde att flytta henne till Lund. Det har gått bra än så länge fast neo ringer stup i kvarten och vill prata med mig, fast jag känner inte för att prata med dem. Har mått fruktansvärt dåligt över allt som varit att jag bara vill lämna det bakom mig som ett dåligt minne. Nu börjar vi om på ny kula och hoppas det kommer bli bra.

Vi har ett problem trots att Jonalie äter ok ibland och det är det här med vätska. Hon dricker väldigt dåligt och kissar bara 2-3 gånger per dygn. Då är inte blöjorna direkt jättetunga heller. Jag vill att dagis ska sonda vätska så hon får en bra vätskebalans, men de är inte pigga på det då de anser att hon dricker ok, men 50 ml är inte ok enligt mig.
Så jag ska prata med Lund om detta när jag ska dit den 7:e maj. Hoppas vi får en remiss till en dietist då som är bra och som kan hjälpa oss att få allt att fungera.

Jag har lyckats få upp Jonalies vikt genom att sonda henne extra. 50-200 ml efter kvällsmaten beroende på hur hon ätit och sen 300 ml på natten via pumpen.
Hon väger nu hela 9.8  kg och målet med 10 kg till sommaren känns inom räckhåll! :) Målet är 10.2 kg till hennes 2 års dag. :)

Så på det stora hela fungerar saker bra här nu vilket är så skönt. Skönt att kunna slappna av lite och känna att jag vet bäst hur min dotter fungerar. Sen jag valde att lämna dietistens och neos matplan och följa min egen så har hon ökat 400 gram i vikt på ca 6 veckor! :) 

Haha vad gulligt!!

Skulle behöva lite råd.
Hur mycket vätska behöver en snart 2 åring få i sig på 1 dag?
Funderar på att testa Jonalie och se hur mycket hon dricker på en dag men måste veta hur mycket hon behöver få i sig för att ha nåt att jämföra med.

Vi står just nu utan dietist. :(
Jonalie kissar så dåligt och jag undrar om hon får för lite vätska i sig. Hon är även torr i huden.

Luktar inte gott men inte direkt mörkt.

Det får hon ju i sig då tror jag. Men ändå bara 2 kissblöjor på en dag.

Minimaxen är ju tjock så den kanske inte ger så mycket kiss som tex vatten eller mjölk?

Jag funderar bara massa då hon kissar så lite.

Det går upp och ner här.
Äter ok på dagis, katastrofalt hemma.

Trim: skönt att läsa att fler inte får i knappen på fsk.
Jonalie får som hos er. Till natten men inte alla dagar. Händer att jag somnar innan det är dags och då blir hon ju utan.
Sen får hon i knappen dagtid om hon äter väldigt dåligt eller inte alls.

Trim: åh du skriver ju om min dotter!! :)
Så häftigt att läsa att någon har som oss!
Hon äter ok i perioder. Ikväll åt hon 2 köttbullar och lite makaroner och en del ketchup. ;)
Det är jag mycket nöjd med. :)
Det går mycket upp och ner här med med maten.
Hon visar ingen hunger och jag tror med hennes mage jobbar saktare än normalt. Kräks hon på kvällen/natten så kommer det upp både kvällsmat och lunch. :( det borde ju inte komma lunch typ 10-12 timmar efter måltiden tycker jag.

Jonalie är inte prematur men född med en allvarlig missbildning och hade hela bukinnehållet utom lever i bröstkorgen när hon föddes.
Det kan vara därför hon äter dåligt och att maten stannar kvar längre.
Har inte alls fått något vettigt svar på detta och det retar mig något fruktansvärt.
Jag tror detta är en del av vårt problem med maten. Det borde ju vara det i a f.

Var bor ni alla nånstans? :) vore så kul med en knappis-träff. :)

Ang avlastning, sök!!
Mina stora barn har stödfamilj varannan helg. Mycket skönt för dem att slippa allt vad Jonalie heter och hennes behov.
Sen har ju mitt ena av de två stora autism vilket det med kräver sitt så till hösten ska även Jonalie få stödfamilj så jag får vila helt i 2 dygn varannan helg. Det behövs!
De kommer få ha henne när hon är sjuk med för annars får jag noll vila då hösten/vintern betyder ständiga infektioner.

Wow redan 1 år sen knappen försvann!! Härligt kämpat!!

Här sitter knappen kvar och hon äter när hon vill.

Men vilket stort framsteg för er att kanske kunna ta bort den delen  som är i tunntarmen. Blir så glad att läsa såna här fina nyheter.
Även om knappen sitter kvar har ni ju kommit en bit tycker jag

Vi har själva fått börja på ät-teamet i Lund och vi ska på vårt andra besök nu i november och då hoppas jag få svar från dietisten när hon räknat ut hur mkt Jonalie äter via munnen, hur pass hon klarar sig på det.

Jag vågar inte hoppas på för mycket utan knappen får sitta så länge den behövs. Hon är ju en riktig periodare och äter när hon själv vill. Sen dricker hon ju knappt heller.. :(

Lätta på trycket hur mycket du vill!!
Jag vet hur det är!!
Har 2 autism-barn på 6 och 4.5 + Jonalie med all sin problematik på 2 år + att jag är ensamstående...
Jag har börjat plugga och är helt slut av allt jävla jobb med allt!! Orkar inget, är sur jämt och grinig och gnällig...
Det är inte för lite som mina stora döpt mig till "häxan surtant".....
Så vi får gnälla ihop....
Igår fick vi vår myskväll förstörd pga knappen åkte ut och vi inte hade någon hemma för jag hade glömt hämta en... fick spendera 3 timmar på sjukhuset inkl kontraströntgen på  Jonalie... mina 2 stora var med och de bokstavligt talat klättrade på väggarna och jag var så slut, jag orkade inte ens säga till dem (vet att det ändå inte hjälper), men att behöva ha ansvar för alla 3 då var mig övermäktigt... jag trodde jag skulle få en hjärnblödning eller nåt....

Ingen har väl egentligen värre än någon annan utan man har sina egna problem och de får man utgå ifrån. Jag blir tex inte sur om någon gnäller för att deras unge är förkyld 3 gånger per år när min är förkyld hela tiden... man kan bara utgå från sig själv.
Du tycker din sits är jobbig (vilket den är) och då ska du utgå ifrån det och inte känna att du inte får klaga för att någon har det värre, det kommer alltid vara någon som har det värre...
Kram till dig!! 

Tack Adni!! :)
Idag har varit en bättre dag. ;)

Bolla på. Jag är inne ibland och läser.