• mina12

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej alla!
    Ny här i tråden. Vår dotter (född jan 09 v.24+0) har alltid varit liten i maten och nu tycker hennes läkare att vi har försökt på alla sätt utan att få henne att äta tillräckligt. Idag var vi på läkarbesök och hon berättade att hon nu skickar remiss för knappoperation. Vi har ju levt med att hon äter pyttelite och inte växer så mycket, men det kom ändå som en chock idag när läkaren sa att nu är det dags för knapp. Det är tydligen lite kö för operationen, vet inte hur länge. Parallellt ska det tas massor av prover, för att utesluta andra fel.

    Hon är 2år (20mån korr) väger 9,3kg och är 79,5cm.

    Hur har det varit för era barn? Har de aldrig ätit tillräckligt? Vår dotter har i perioder ätit helt ok och vi har hela tiden trott att det skulle "lossna". Just nu känns det här som ett jättebakslag, men det kanske blir en lättnad när det väl är gjort. Har läst att era barn har problem med kräkningar. Är det pga knappen? Vår tjej har aldrig kräkts särskilt mycket. Kommer hon börja göra det när hon har knapp eller beror det på något annat.

    Kanske lite rörigt inlägg, men jag känner mig rätt rörig i huvudet just nu...

  • mina12

    Tack för dit svar Coche!

    De vill först se om hon växer bättre av mer mat, innan de sätter in hormon. Precis som du säger, så är det säkert en lättnad när den väl är på plats.

    Kan barnet bada i simhallen efter operationen eller hur funkar det?

    Hur fungerar det med dagis/dagmamma? Kan de mata i knappen eller behövs nån särskild resurs då?

  • mina12

    Är det någon här vars barn först ätit som de ska, för att sedan sluta och så småningom få peg/knapp?

    Ni som har lite äldre barn - hur fungerar det med dagis/dagmamma?

  • mina12

    Hur har det varit för era barn - har de fått knapp för att slippa sonden eller har de (som vår dotter) ätit men ätit för lite eller rent av slutat äta helt? Har det gjorts några prover/utredningar och i så fall av vad innan det beslutades om operation?

  • mina12
    Carcassonne skrev 2011-02-23 14:55:04 följande:
    Till slut, när vår kille var 8 månader, kunde de ite längre sätta nässond på honom, han skrek tills han blev lila och tappade andan. Jag delammade ju honom i 8 månader, men han fick aldrig tillräckligt, då jag hade ganska lite mjölk. Så knappen sattes då sonden inte var praktisk längre, han kräkte ut den genom munnen minst två gånger om dagen de sista veckorna.
    Fortsatte du delamma även efter att han fick knappen? Ammade han isåfall mindre då eller påerkades inte det av vad han fick i knappen?

    Anledningen till att jag undrar är att vi trots allt har "turen" att ha en dotter som äter lite grann och ibland helt ok. Skulle vara så trist om hon slutade helt om hon får knapp.

    Nu har remissen tydligen kommit fram och vi fick brev om att vi kommer bli kallade inom en månad. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen...
  • mina12
    Carcassonne skrev 2011-02-23 22:51:52 följande:
    Jag slutade amma någon vecka efter att han fått den, eftersom jag pumpade som en dåre också, jag var helt enkelt tröttkörd! Och hans intresse hade också minskat. Men jag tror att den närheten och antikropparna i 8 månader gjorde en enorm skillnad för oss. Han har alltid sovit väldigt bra te.x!
    Och hade under sina första 2 år, mycket få infektioner.Vi har även varit väldigt noga med matstimulering sen knappen kom och nu äter han ju alla utom ett mål själv. Det är som ett mirakel faktiskt! Han blir 3 år korrigerat i slutet av april. Jag kan rekommenera knapp, som ett bra stöd-komplement. Finns nog inget som säger att ett barn skulle sluta äta bara för att knappen tillkommer, snarare tror jag att en unge som redan är intresserad av att äta kan få mer lustfyllda upplevelser med en mättnadskänsla i magen. Men har inga bevis,bara egna erfarenheter.
     
    Era erfarenheter här i tråden är jätteviktiga, tack för svar!
  • mina12

    Carcassonne: Vad härligt att kanske vara knappfri till sommaren och en liten knubbis till på köpet!

    Hur gör man med knappmatningen? Är det som med sonden, att man "fyller på" efter man sett om hon äter något av sig självt. Ibland äter hon ju faktiskt en del mat till middag. Matar man även under natten? Det kanske iof är väldigt olika för olika barn.

  • mina12

    Adni: Fy vilken trist upplevelse! Ledsen för er skull.

    Schnappi: Skönt att operationen gått bra och att ni nu är hemma.

    Vi väntar fortfarande på tid för operation. Att det tagit lite tid har nog varit "bra" för mig, för jag har börjat "se fram emot" att få det gjort. Det har inte direkt gått framåt med maten här, så det kommer nog bli ganska skönt efter operationen. Det har varit endel tjatande och truganade för att få i henne vällingen, som hon tidigare ätit så lätt.

    Hur funkar det när ni badar med era barn i pool/sjö/hav? Täcker man över med något vattentätt eller gör det inget om det kommer vatten på knappen?

    Kan knappen åka ut ur magen eller kan barnet dra ur den? Hur fort måste man till sjukhus då, är det superakut? Tänk om det händer när hon är hos dagmamman - hon kan ju inte bara åka iväg till sjukhuset hur som helst.

    Dyker upp lite frågor då och då... Vår läkare kunde inte så mycket kring detaljerna, så det blev inte så mycket svar när vi var där sist.

  • mina12

    Tack för alla svar!!! Jag ska nog ta och ringa och försöka få stå med på listan med kort varsel, så att den här operationen blir av.

    Har ni utbildat fler runt omkring er på att sätta tillbaka knappen? Jag tänker främst på mormor och liknande eller har ni alltid hand om ert barn själva? Nu känner jag mig lite dålig... låter som jag lämnar bort mitt barn hit och dit... men det händer ju att man behöver ha barnvakt. Fast iof kanske det är bättre att de åker in med henne istället, tar ca 15min till universitetssjukhuset.

  • mina12

    Någon som vet om det finns någon barnbok som handlar om det här med knapp? Vore skönt att kunna förbereda dottern lite.

    På onsdag ska vi träffa en sköterska som ska berätta mer om hur det hela fungerar. Hon rådde oss också att ringa till kirurgen och tjata, för att försöka få en tid snabbare. Så i morgon blir det ett samtal dit. Synd bara att man ska behöva tjata...

  • mina12

    Coche: Ja, det kanske är en bra ide' att rita dit en knapp i nån bok, då är det ju dessutom en känd figur. Eller kanske ta en docka och göra nåt liknande på.

  • mina12
    Nina84 skrev 2011-03-27 17:39:15 följande:
    Hejsan

    tänkte höra med er lite om knapp...Hur gamla var era barn när de fick knapp?
     Och hur de gick?

    Har nämligen en dotter nu en månad gammal som Doktorerna vill operera i en knapp på...har tidigare erfarenhet av detta då våran son har det men han var 3 år när han fick sin så han var ju en aningens större...

    Känner mig en aninges nervös inför att operera henne då hon e så liten med en sövning och allt sedan så hade juh sonen väldigt ont och fick morfin osv...Hade helst inte operera henne men eftersom hon behöver medicin som inte kan tas via munnen så e det ett måste eftersom doktorerna inte vill att hon ska ha sonden kvar så länge till...
    Hej Nina84! Jag kan tyvärr inte svara på dina funderingar, då min dotter inte fått sin knapp ännu utan vi väntar på operationstid. Däremot undrar jag hur din son reagerade när han fick knapp och hur det fungerade när han var så pass stor. Hur länge hade han den eller har han den fortfarande. Berätta gärna om din son!

    Min dotter är 2år och har hela tiden ätit lite på gränsen till för lite och senaste tiden har det blivit allt mindre mat och nu väntar vi som sagt på operation. Hon är född i v.24+0.
  • mina12

    Nina84: Kan ni inte få lära er att sätta sonden själva? Det fick vi lära oss om vi ville, men vi tyckte inte det behövdes då vi hade hemsjukvård och nära till sjukhuset.

    Hade det blivit mer långvarigt med sonden, så hade vi nog lärt oss att sätta den själva. Hon blev av med den efter ungefär 2v hemma.

    Skönt att det fungerar bra med pegen för er kille. Jobbigt att han hade så ont dock!

  • mina12

    Nu har vi iallafall fått en tid för att träffa kirurgen - på onsdag! Nervöst, men ändå skönt med ett steg "framåt". Undra om vi fått den tiden, om jag inte ringt och tjatat...

  • mina12
    060810 skrev 2011-03-29 19:17:25 följande:
    Jonalie fick åka ambulans idag!! Knappen åkte ut! :( Fy så rädd jag var!! Det var hemskt! Står mer i bloggen.. Så slut så jag inte orkar skriva mer just nu.. :(
    Läste i bloggen och grät en liten skvätt. Lider med er! Hoppas det inte behöver hända igen!

    Hur ofta händer det att den åker ut egentligen, ni som haft det ett tag?
  • mina12
    Skumboll skrev 2011-03-29 20:40:53 följande:
    Vi hade mic-key från början och den åkte ut varannan månad ungefär, ballongen sprack helt enkelt. Vid senaste tillfället låg han och sov och vi upptäckte det i sista sekund, med våld fick vi i knappen men vi hade aldrig hunnit in till sjukan. 
    Det är nog inte så vanligt trots allt. Nu har vi bytt märke på knappen och den nya håller tusen gånger bättre!
    Så om de säger att de ska sätta en Mic-Key, så ska man säga ifrån? Eller är det individuellt ad som fungerar?
  • mina12
    060810 skrev 2011-04-14 20:01:17 följande:
    Knappen är underbar enligt mig och Jonalie. :) Ångrar inte en sekund att hon fick den.
    Hon matas på samma sätt som via näsan, men man kopplar dit en slang istället för att kolla så sonden ligger rätt på lackmuspapper.
    Så jag tycker knappen är enklare för den kan liksom inte ligga fel. Den dras inte ut som sonden så man kan sippa massa sjukhusbesök (för vår del måååånga besök).

    För Jonalie (7½ månad gammal, haft knapp i 1 månad idag) har knappen betytt att hon nu äter det mesta via flaskan och hon har börjat jollra mycket mer och är gladare. Hon var glad innan, men hon är ännu gladare nu. Hon har börjat äta lite puréer igen, dock inga mängder, men hon äter lite i a f.
    Den har helt enkelt varit underbar för henne. :)

    Just nu ligger vi på sjukan (hemma på nattpermis bara) för hon går ner i vikt trots att hon får i sig vad hon ska. Så nu har hon fått ett ännu strängare ätschema (mat var 2½ timme nästintill, något tillfälle går det 3 timmar) och mer berikning, så får vi se hur det går.
    Jag hatar att va på sjukan, men man får stå ut. Vi ska va kvar till efter helgen i a f. Vi som skulle ha en myshelg med Tuta och Kör konsert, men det satte sjukhuset stopp för.. :(  bara för att hon gick ner 20 gram på 1 vecka så blev vi inlagda... :( 
    Skönt att höra att ni "trivs" så bra med knappen! Hoppas viktnedgången snart vänder och ni får se fler positiva effekter av knappen och slipper sjukhuset.

    Här är det lite paus i knapputredningen, efter att jag råkade ut för att en läkare klantade till det och perforerade både min livmoder och tarm, vilket resulterade i 2v sjukhusvistelse och nu ytterligare 4v sjukskrivning. Det skulle egentligen bara ha varit en dagsoperation... Innan det hände så träffade vi kirurgen, som inte var helt övertygad om att knapp var nödvändigt. Så nu ska vi prova att sätta sond. Vi ska även på sväljröntgen och PH-mätning. Dessa kast fram och tillbaka är jobbiga!
  • mina12
    060810 skrev 2011-04-14 20:46:42 följande:
    men fy så jobbigt att bli opererad.

    förstår inte varför de inte vill sätta knapp på din dotter. äter hon det mesta själv? äter hon nåt annat än flaska?
    vilket sjukhus tillhör ni?
    Jonalie åt bra några dagar för att sen äta urdåligt igen.. sån är hon nu med, men har ätit bra i lite mer än 1 vecka nu med flaskan, men det kan liksom vända snabbt ien årsskiftet har det inte
    Hon har alltid varit liten i maten och krånglat, även när hon ammades, men hon har ju ätit själv sen hon var bf + 2v och kräktes upp sonden. Men hon har alltså ätit riktig mat, kött och pasta och allt möjligt. Efter årsskiftet har det dock bara gått sämre och sämre, men hon äter fortfarande majsvälling gjord på infatrini. Annan mat ratas. Hon kan ta in en bit mat i munnen och tugga på, men sväljer inte.

    Hon ligger på -3kurvan i längd och vikt, men på normalkurvan vad det gäller huvudet. Kirurgen tyckte det hade varit rätt med knapp om hon gått ner från normalkurvan till -3kurvan, medans hennes läkare menar att eftersom huvudet ligger på normalkurvan, så har hon kapacitet att bli större än -3 och att hon nu växer som ett undernärt barn, dvs kroppen prioriterar huvudet.

    Vi tillhör Linköpings US.

    Jag vet att många av er här i tråden har det mycket värre med barn som inte äter en gnutta genom munnen och aldrig har gjort, men jag hoppas ni inte tar illa upp över mitt gnäll och mina funderingar. All styrka till er alla som kämpar på olika vis!
  • mina12
    060810 skrev 2011-04-14 21:31:41 följande:
    Okej. Ja Jonalie har gått från normalkurvan till -3 på vikten. På längden ligger hon på +1, huvudet -2. Så hon är inte proportionerlig alls utan ser ut som ett streck... :(  så sjukt smal...

    Jonalie äter ju lite hon med vilket jag är glad för. Tycker inte du gnäller. Barns mat är känsligt för en förälder.
    Vi kämpar ju med maten och vikten. Trots att hon får i sig vad hon behöver enligt dietisten så går hon inte upp i vikt... :(  väger 6070 gram till sina 71.5 cm och huvudmått på 42.5.  Hon är snart 8 månader.
    När Svea var 11,5mån/7,5mån korr så var hon 65,5cm och vägde 6580 och huvudet 44,5cm (och hon var verkligen ingen tjockis...), så jag kan tänka mig att Jonalie är smal.

    Nu 3/2 var hon 25mån/21mån korr och vägde 9,25kg och var 79,5cm.
  • mina12
    060810 skrev 2011-04-17 21:21:22 följande:
    Jag vet heller inte vad fasen de sysslar med... Men något har de kanske lyckats med för nu får jag i henne mat! Helt galet! De trycker i henne mat fast hon skruvar på sig och skriker... fruktpurén är det enda hon äter bra av utan att skrika eller skruva på sig (ja om det är den sorten hon älskar i a f).
    Jag blir inte klok på det här tvingandet... Idag har vi varit hemma och hon har inte tvingats i mat utan har fått äta det hon vill, det har väl gått sådär om man ska fråga sjukhuset men jag är jätteglad för det lilla.

    Blir ett sjukhusbyte till Lund nu så får vi se vad de säger. Men jag är livrädd att hon ska sluta äta igen för att något händer nu med maten eller att hon blir sjuk..
    Men en sak är säker och det är att hon har inte kunnat livnära sig på sin ersättning för nu när de tryckt i henne mat har vi fått upp vikten lite grann, men när hon levde på sin ersättning gick hon inte upp alls eller gick ner..
    Men de har ju varit så säkra på att hon har kunnat leva på den, men nu är det ju bevisat att hon inte kan det!

    Men jag är glad för det hon stoppar i sig! Men jag kommer aldrig tvinga henne att äta, det ska de ha klart för sig! 
    Det låter ju helt galet att de trycker i henne mat fast hon protesterar! Det är väl delvis därför man har knapp - för att slippa tvånget och pressen kring maten?! Lider med er!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!