Hirschsprung del 13

Beror nog på vad det är för någon tarmröngten. Vår son fick ett rör upp i rumpan, och kontrastvätska insprutat. Inte så trevligt givetvis, men Dormicum innan (lugnande medel) hjälpte bra den gången han fick det. Det ska dessutom ge minneslucka, så att de inte efteråt minns vad de har varit utsatta för.. Jag tror att det känns värre för dem ju äldre de blir. Tarmröntgen funkade betydligt bättre när han var två, än när han fick göra om det som fyraåring.

De andra har vi ingen erfarenhet av. Lycka till! Det går säkert bra för er.

Hej Karlbergskahemmet!

Låter som Hirschsprung, tycker jag. Vår son hade lite samma problematik. Kunde inte bajsa sjävlmant efter det att han provat annat än bröstmjölk. Vi höll igång det lite med massage, termometer, laktulos osv. Fick även ge microlax var tredje dag och då kom det lite avföring.
Han var go och glad (mellan magsmärtorna), och vi togs heller inte riktigt på allvar. Han gick också upp i vikt som han skulle - men hans tjocka mage berodde dock på att han var så förstoppad. Med facit i hand så skulle vår son haft microlax oftare. Hans tjocka mage berodde på att han var så förstoppad. 
Är absolut ingen läkare, men på din beskrivning så tror jag, med tanke på vår erfarenhet, att ditt barn  borde få microlax oftare - om effekten börjar avta så kanske hon också blir mer och mer förstoppad. Du kan ju fråga er läkare. Det går även att se på en vanlig bukröntgen, och det kan de ju kosta på henne.

Tror även att hon kunde få lavemang istället. Det är effektivare.

Vi upplevde det som att diganosen Hirschsprung var en lättnad, för då fick han äntligen hjälp, och problemen efter operation är nästan inget, jämfört med tiden innan.

Lycka till, och hoppas att ni snart får hjälp!

Till Karlbergskahemmet!

Låter hoppfullt! Behåll tiden även om det är bättre just nu. Ni behöver ju få tips och råd om hur ni ska göra i framtiden också.

Än en gång: Lycka till!

Den som har fungerat bäst för oss heter Movicol neutral, men den är tyvärr inte smaklös.. Vi fick trixa mycket innan vi fick i sonen den. Det enda som har funkat för oss är att blanda den i Danonini drickyoggi (4-pack jordgubbsyoggi av märket Danone) Vi snittade i folielocket hällde i pulvret och skakade och så fick sonen dricka med sugrör. Tyvärr innenhåller yoggin massor av socker, så jag tror att du inte vill ge din dotter det än. men för oss har det varit ända sättet att lyckas. Dock fick vi ge Importal blandat i äpplejuice istället i början för vi lyckades inte få i honom Movicolen. Men med yoggin fungerade det alldeles utmärkt när han blev större.

Movicol finns även i en vuxenvariant (dubbel styrka) med citrussmak, men surt tror jag inte att något barn gillar.

För oss funkade det med att ge en liten saftisbit innan att suga på, Kylan verkade döva smaksinnet så att den äckliga medicinsmaken inte kändes så mycket. Därefter snabbt en ny isbit efteråt. Vi frös saft (riktig sockersöt) i en miniisbitsform. 
Jag ser att mina tips är inte dem hälsosammaste, men just för att vår son inte var van vid socker, så funkade det så bra. Lyckas man få i dem de mediciner de behöver, så får man vara glad.

Karlbergskahemmet: Vår son var två år när han opererades, också genom rumphålet. Han gjorde 30 blöjor första dagarna för att sedan minska. Vi var kvar närmare två veckor på sjukhuset, men det var ovanligt länge. Efter några veckor snittade han 2o blöjor/dag. Givetvis är det stor skillnad att byta så många, särskilt som han inte kunnat bajsa innan (satt på pottan efter klyx, så det mesta hamnade där). Men för oss var det underbart skönt att magen funkade, och inte riktigt så tufft som jag trodde innan. Men visst var det lite pass i början med att byta snabbt och smörja, så inte huden skulle bli röd.Jag var hemma för vård av barn, så tiden fanns ju avsatt till byten.. Jag tror att ni mest kommer att känna er lättade efter operation.

Vår son är "bara" opererad innifrån, och har alltså inga synliga ärr. Men jag tror att det bästa är att låta det vara en del av honom, så att det blir så naturligt som möjligt. Prata om att det var där som doktorn "fixade" honom, utan att göra särskilt stor grej av det. Tror också att det är bättre att det finns på en massa foton. Då signalerar ni ju att det inte är något att dölja eller skämmas över. Dessutom kommer det ju att blekna mycket med tiden, så om det ändå skulle vara jobbigt så småningom, kan det kanske vara skönt att se att det har blivit mycket "bättre" under årens gång.

Lite funderingar gällande töjning av operationområdet!
Är det några av era "äldre" Hirschsprungbarn som fortfarande töjs med Hegarstift? Gör ni det själva i så fall, eller på sjukhus? Behöver era barn lugnande, eller fungerar det ändå? Hur länge har ni fått hålla på?

Karlbergskahemmet: När det var som värst fick vi ge lavemang tre gånger om dagen. Han fick "vanligt" lavemang morgon och eftermiddag som bestod av 4 dl vatten + klyx 120cl + salt. På kvällen fick han 2 dl rapsolja (bara), som alltså skulle smörja tarmarna och hjälpa avföringen ut dagen efter. Det viktigaste tror jag är att man får upp tarmsonden en bra bit, så att det man sprutar in hamnar över stoppet. Jag tror att det är viktigt att det första vattenlavemanget har kommit ut (delar av det ialla fall) innan de får ett nytt. Inbillar mig att det frestar på tarmarna annars, att det är större risk att de blir uttöjda (över problemområdet). Vi masserade och retade ibland med febertermometer för att lavemanget skullle komma innan vi gav nytt.

Tror att det blir jättebra för er bara ni kommer till Göteborg. De är säkert mycket mer kompetenta, och kan ge er stöd och råd på vad ni bör göra.

Karlbergskahemmet: Stå på dig! Våga vara jobbig! Ring och fråga och begär hjälp för det ni behöver. Gör allt ni orkar. Det är bara ni som vet hur tufft ni har det.

Jag tror att det är jättebra med vattenlavemang varje dag. Troligtvis var det avföring som tog emot, och då ska du ju en bit högre upp med tarmsonden, så att lavemanget hamnar över stoppet. Kolla hur mycket sond som är kvar utanför rumpan, så vet du ju efter ett tag hur mycket som ska in. (troligtvis tar det emot lite på samma ställe varje gång).

Om ni jättegärna vill/behöver gå på bröllopet båda två, borde sjukhuset ställa upp och ge lavemangen, ifall ex mormor/morfar fixa att ta med henne dit. Eller har ni gott om pengar går det ju att ta med barnvakt till hotell, och bara gå ifrån och fixa det där. Tror dock att det är skönast för Saga om pappa är hemma med henne. Vi har inte låtit någon annan ge vår son lavemang (på sjukhus givetvis, men inte släkt eller vän). Ville att han skulle ha kvar förtroendet för andra vuxna, och inte tycka att alla är dumma.

Angående dagis så har vår son gått på vanligt. Han fick medicin två veckor efter operation, annars har det inte varit något särskilt mer än massor av blöjbyten. Jag pratade med föreståndaren så att de skulle veta vad som gällde, att vår son skulle ta lite extra tid pga kolla blöja och byta ofta. Men det har inte varit något problem.