Hirschsprung del 13

Hej vänner,
Jag har inte hunnit läsa igenom alla inlägg här så jag vet inte riktigt vad ni skrivit men antar att det finns flera olika personer på olika stadier i denna sjukdom.
Själv har jag en dotter som blir fem år i april. Hon var 3 dagar när hon diagnostiserades med Hirschsprungs sjukdom av Einar Ambjörnsson i Lund. 
Vår dotter är ett riktigt yrväder och är en riktigt kämpe. De problem hon har idag är att hon sväller upp i magen med jämna mellanrum och äter Importal varje dag. Hon fiser ganska mycket och har lite sämre immunförsvar än vad andra barn har. Vi är noga med att hon bajsar varje dag.
Förra veckan va första veckan hon börjat vara utan blöja på dagis, så stolt!! Både hon och jag
När man ser henne och personer som inte vet att hon har sjukdomen kan inte se det på henne. Hon är en riktigt go och glad tjej med ett sjuhelsicke humör och en massa "jävlar"-anamma!! Nästan alltid glad och för det mesta precis som vilken annan 4 årig tjej som helst!

Jag är inte så aktiv på denna sidan men försöker titta in lite med jämna mellanrum.

Hej Joanna,
Vi har fått jättebra support av dagis och det har fungerat väldigt bra. Jag bor på en liten ort så jag känner personalen väldigt bra och det är ett ganska litet dagis så det har inte varit några problem. Jag skrev ihop ett informationsblad till fröknarna när min dotter började på dagis där jag förklarade vad sjukdomen vad för något och hur det yttrade sig på just min dotter.
Min dotter är dessutom laktosintolerant så det var ju lite annat att tänka på med.
Min dotter har haft blöja till precis nyligen och det har inte varit några problem men nu har vi försökt vänja av henne. Vissa dagar får vi dock sätta på blöja för att magen knasar men hon har klarat sig förhållandevis bra.
Jag har som sagt informerat mycket och förklarat både för personalen men också en del för de andra föräldrarna med för att det ska bli lite lättare för dom att förstå med.
Som sagt vi har inte haft några problem och jag tror att så länge man har en öppen dialog och ett bra informationsbyte så är det inga problem.

Hoppas det löser sig för er med!!