Hirschsprung del 13
Jag har en son med hirschprung och fick precis veta att han inte är godkänd för försäkring hos IF.
Vad har ni för försäkringsbolag? Och hur lyckades ni få era försäkrade?
Inlägg från: J o a n n a
|
-
-
Så jag kan få det om jag går med i facket? Eller måste jag varit medlem ett tag? Usch, jag tycker det är hemskt att inte ha någon försäkring =(Losa skrev 2010-07-23 19:40:51 följande:Oliver har en försäkring som medlemsbarn i folksam. Kommer inte riktigt i håg,men jag tror han var tvungen och vara med i 2 år innan föräkringen gällde fullt ut. Innan det fick vi inte teckna någon alls. Medlemsbarn är alltså genom facket. Om man ville försöka ha en vanlig föräkring var det hälsodeklaration som gällde ,och då hade vi inte fått någon.
-
Ok ok Jag blir isåfall knuten till hotell och restaurang, även pappan. Ja, det känns inge vidare. Riktigt srjligt faktiskt! Men tack för tipset!Losa skrev 2010-07-26 22:22:46 följande:Ja det är inte roligt och veta att ens barn är helt oförsäkrat. Jag tycker det är så konstigt varför man inte kan få en försäkring med ett undantag för tex tarmsjukdomar.
Ja, man måste vara medlem i facket för att få medlemsbarn.Vet inte om det gäller alla fack,men i Kommunal som jag är med i och metall som pappan har gäller det iaf. båda facken är knutna till folksam
Tror inte du måste vara med någon tidsbegränsning innan men får den, men du måste ju ha rätt att gå med i ett fackförbund.
Jag var tvungen att kunna visa att jag jobbar inom kommunal en längre tid för att gå med. -
Min son var också tre dagar när vi fick reda på att han hade hirschprung. Men när jag läser här i forumet så förstår jag att vi ändå har haft tur i oturen.Lillmoster skrev 2010-11-17 21:44:08 följande:Hej vänner,
Jag har inte hunnit läsa igenom alla inlägg här så jag vet inte riktigt vad ni skrivit men antar att det finns flera olika personer på olika stadier i denna sjukdom.
Själv har jag en dotter som blir fem år i april. Hon var 3 dagar när hon diagnostiserades med Hirschsprungs sjukdom av Einar Ambjörnsson i Lund.
Vår dotter är ett riktigt yrväder och är en riktigt kämpe. De problem hon har idag är att hon sväller upp i magen med jämna mellanrum och äter Importal varje dag. Hon fiser ganska mycket och har lite sämre immunförsvar än vad andra barn har. Vi är noga med att hon bajsar varje dag.
Förra veckan va första veckan hon börjat vara utan blöja på dagis, så stolt!! Både hon och jag
När man ser henne och personer som inte vet att hon har sjukdomen kan inte se det på henne. Hon är en riktigt go och glad tjej med ett sjuhelsicke humör och en massa "jävlar"-anamma!! Nästan alltid glad och för det mesta precis som vilken annan 4 årig tjej som helst!
Jag är inte så aktiv på denna sidan men försöker titta in lite med jämna mellanrum.
Han är väl mer eller mindre symptomfri och har väl vart de sen han blev ca 6-7 månader (då vi dagligen fick "lufta" honom med slang).
Men en sak jag undrat över är ju att de säger att han kanske blir "torr" senare än vad som räknas normalt. Alltså att det kan komma avföring, lite grann i byxan osv.
Så min fråga är väl egentligen hur detta har bemötts på dagis av både barn och förskolepersonalen??
Det har varit min största oro.
Hoppas alla era små skruttar mår bra! -
Skönt att höra att det gått så bra! Jag vet ju inte riktigt hur sjukdomen kommer yttra sig på min son eftersom han hittills varit relativt symptomfri. Men samtidigt vet jag ju inte hur det blir om något år...Lillmoster skrev 2010-11-24 15:55:06 följande:Hej Joanna,
Vi har fått jättebra support av dagis och det har fungerat väldigt bra. Jag bor på en liten ort så jag känner personalen väldigt bra och det är ett ganska litet dagis så det har inte varit några problem. Jag skrev ihop ett informationsblad till fröknarna när min dotter började på dagis där jag förklarade vad sjukdomen vad för något och hur det yttrade sig på just min dotter.
Min dotter är dessutom laktosintolerant så det var ju lite annat att tänka på med.
Min dotter har haft blöja till precis nyligen och det har inte varit några problem men nu har vi försökt vänja av henne. Vissa dagar får vi dock sätta på blöja för att magen knasar men hon har klarat sig förhållandevis bra.
Jag har som sagt informerat mycket och förklarat både för personalen men också en del för de andra föräldrarna med för att det ska bli lite lättare för dom att förstå med.
Som sagt vi har inte haft några problem och jag tror att så länge man har en öppen dialog och ett bra informationsbyte så är det inga problem.
Hoppas det löser sig för er med!!
Jag få rhoppas på det bästa helt enkelt!
Tack för svaret! -
Hej på dig. Välkommen!Hannathu skrev 2010-12-24 20:29:12 följande:hej hej
Vår tvåmånadersgrabb fick diagnosen hirschsprung igår så vi har varit inlagda sen igår i gbg men har lite permis över dagen idag...
Hur mår din son?
Hur gick det till när dom upptäckte det? -
Ok. va skönt att ni fick hjälp så snabbt då! Och skönt att ni kunde fira jul!Hannathu skrev 2010-12-29 18:13:23 följande:Tack!
Sonen mår bra, Han har egentligen aldrig mått dåligt. Magen har varit lite stor och han har varit lite knorrig dagen innan han bajsar, vilket han gjort var tredje dag ungefär
Vi påtalade den stora magen vid besöket hos BVCläkaren som skickade oss på provtagning och ultraljud på magen. På ultraljudet såg man absolut ingenting bara en massa gas så allt var vitt... Istället gjorde de en översiktsröntgen och när kirurgerna såg den så bad de om en kontraströntgen av både tjock och tunntarm.
När vi gjort tjocktarmsröntgen ringde de dagen efter och bad oss komma direkt för inläggning (dagen före julafton)
Vi lärde oss snabbt att hjälpa sonen så vi fick både dag och nattpermis redan på julafton (vi var inne julaftonskväll och juldagens morgon) -
Låter intressant. Har inte hört om det innan.Killarnas mamma skrev 2011-02-02 23:34:23 följande:Är det någon av era barn som har testat behandling med Botox?
Vår läkare har föreslagit att vi ska testa det.
Vad jag förstår ger man Botox för att ändtarmen/tarmen/musklerna ska kunna slappna av bättre och det ska bli lättare för dem att verkligen tömma när de bajsar.
Det låter bra i teorin, nu är jag nyfiken på om någon har erfarenhet av hur det fungerar i praktiken.
Men då ska det göras regelbundet antar jag?
F.ö så har vår son åkt på nått virus som satt sig i magen, så vi får använda klyx dagligen.
Hur är det med era som börjar bli lite större?
Vår kille är 20 månader och har inte haft så mkt problem innan, så vi har liksom inte behövt använda något sen ett år tillbaka, så nu när vi ska stöka runt med tarmsköljningar så blir det mest panik och gråt =( -
Å va spännande! Hoppas det går bra! Nej, usch jag mår dåligt av att se honom få panik. Hur gick själva ingreppet till?Killarnas mamma skrev 2011-02-25 10:09:31 följande:Nu har vi testat Botox!
Själva behandlingen gick mycket bra. 1-2 veckor efter behandlingen kan de ha svårt att hålla igen, dvs de bajsar oftare. Det är en vecka sedan han fick Botox nu och vi byter ca 10 bajsblöjor per dygn mot normalt ca 3, men det ska som sagt vara övergående.
Magen har aldrig varit finare, inte uppblåst utan platt och fin.
En bieffekt av allt bajsande var att han fick sår i rumpan och det hjälpte inte när vi smörjde med Orabase. Fick tips av tarmterapin att man kan blanda i Stomahasive stomi-pulver i Orabase och det gjorde susen. Det kan jag verkligen rekommendera för alla som har problem med såriga rumpor!
Joanna: Vår kille är 22 månader och tycker inte heller att det är så kul längre när vi måste lufta/tömma med kateter som vi brukar göra för att få ut gas och bajs. Därför tyckte läkaren att det kunde vara värt att testa Botox.
Effekten av en Botox-injektion ska hålla i sig i ca 3 månader, så funkar det bra måste man fylla på regelbundet.
Rapporterar om någon vecka igen vad vi tycker om Botox, när det gått ett tag.
-
Hannatu; skönt att det gått bra!!
-
Härligt! Så skönt att allt gick bra!Hannathu skrev 2011-03-28 17:29:49 följande:Tack!
Han är en riktig liten kämpe som knappt gnällt något alls, det som varit jobbigast har varit att behöva få alvedon/panodil via munnen, inte alls gott, och att ta bort tejpen på huvudet som höll fast skalpnålarna.
Hans mage satte igång jättefort och han började äta redan dagen efter op.
Läkarna och sköterskorna har verkat förvånade att det gått så fort. -
Jessica och Rasmus: Min son på 25 mån har heller aldrig (eller mycket sällan) fast avföring. Men jag tror inte det har med förstoppningen att göra. Jag har förstått att det kan bildas en propp i tarmensom ändå släpper förbi en del bajs, och det är den man vill åt.
Min son har varit förstoppad från och till hela våren, så vi har fått använda klyx. Håller med om att det är jobbigt och känns oerhört men nu har min son börjat säga "bra i magen" efter varje gång, så det känns iaf som en liten tröst.
Barn med hirschprungs brukar väl ibland ha dålig aptit, just för att magen strular. Min son har väldigt dålig aptit men oftast i samband med att han inte bajsat (jag tolkar det som att om han inte bajsat en dag så får han ingen matlust) han blir också extra trotsig och lättstött dessa dagar.
Jag brukar inte oroa mig för någon enstaka dag utan bajs, utan ser då på matlust, ork och humör om han verkar ha en förstoppning. -
Inga problem. Vi är ju inte direkt många som har erfarenhet av den här sjukdomen, så man får hjälpas åt så mycket man kanJessica o Rasmus skrev 2011-07-19 20:41:57 följande:
Vad skönt med ett snabbt och bra svar! Jag tror att vi ska testa en period nu att ge honom microlax varje kväll för att se om det blir bättre med matlust och så. Tyvärr kan jag inte komma på något sätt att göra det lite trevligare och utan att tvinga, svårt dessutom att förklara att det är för hans bästa (fast ofta förstår de mer än vad man tror!).
Jag läser att många av er använder klyx, är det också ett mikrolavemang som man för upp i ändan?
Vi hade en jobbig period när vi var tvugna att söka akut för förstoppningen, det slutade med 1 vecka klyx 1-2 ggr/dag. Det var hemskt. Men det hjälpte.
Ja, man får sätta sig ner och förklara. Min son blir arg bara jag nämner "fixa magen" men ofta blir det någon sorts kompromiss där han iaf går med på det, men han blir ALLTID ledsen nästintill panikslagen
Klyx är nog mer omfattande än microlax. Det är ca 300ml vätska som man sprutar in rektalt. Jag använder slang då den inte är lika hård/kantig som sjäva munstycket på flaskan.
Vi har fått microlax utskrivet också, men oftast sitter förstppningen på min son högre upp i tarmen så det hjälper inte oss så mycket.
Ring och kolla med tt vad dom tycker. Men har han dålig aptit kan det vara bra att utesluta förstoppning.
Lycka till! -
Just de. När det gäller själva "proceduren" har jag märkt att det inte är riktigt lika jobbigt om man gör den på ett annat ställe än skötbordet.Jessica o Rasmus skrev 2011-07-19 20:41:57 följande:
Vad skönt med ett snabbt och bra svar! Jag tror att vi ska testa en period nu att ge honom microlax varje kväll för att se om det blir bättre med matlust och så. Tyvärr kan jag inte komma på något sätt att göra det lite trevligare och utan att tvinga, svårt dessutom att förklara att det är för hans bästa (fast ofta förstår de mer än vad man tror!).
Jag läser att många av er använder klyx, är det också ett mikrolavemang som man för upp i ändan?
Jag brukar bulla upp med filt/kuddar låta honom låna mobilen och spela lite angrybirds, ge godis och lite så. Inte för att han kan koncentrera sig under själva lavemanget, men ändå. Sen att man pratar lugnt hela tiden och förklarar vad det är som händer och varför det känns som det gör.
Det som är värst tycker jag nästan är paniken som kommer när allt ska ut. Men vi brukar hejja på och berömma massor.