Hirschsprung del 13

Hej alla!

Jag blev hänvisad hit av en vänlig själ som svarade på mitt inlägg angående Hirschsprungs sjukdom.

Min son opererades för denna sjukdom när han var tolv dagar gammal. Man tog bort ca 20 cm av hans tjocktarm och nu är han tre månader och mår ganska bra. Det är problem till och från med att han inte bajsar som han ska. Vi har givit honom Resulax ett par gånger och så masserar vi magen efter måltiderna och det verkar fungera hyfsat.

Jag oroar mig dock mycket de dagar han inte får ur sig tillräckligt och det känns hemskt att behöva ge honom lavemang. Han skriker fruktansvärt mycket när man för in något i rumpan på honom vilket förmodligen beror på att han har mindre trevliga minnen från den tarmsköljning vi var tvungna att göra tre gånger per dygn innan operationen.

Efter att ha läst lite i denna tråd inser jag att vi förmodligen får lära oss att leva med detta med lavemang då och då för att han ska må bra. Känns också bra att ha andra att rådgöra med angående denna ovanliga sjukdom.

Hej igen och tack för vänligt välkomnande!

Har en fråga angående konsitensen på era barns bajs när de var små. Min son är som sagt tre månader och fyra dagar och just nu verkar magen funka så tillvida att han bajsar rejält varje dag men det som kommer är som vatten i konsistensen och ljusgult (som citronsaft) till färgen. Han får Lactulos och äter bara ersättning (Lemolac). Tidigare har bajset varit mer som kräm och lite mörkare i färgen.

Har rådgjort med tarmterapeut men hon kan inte säga något om detta förutom att det är viktigt att han bajsar varje dag.

Min fråga är alltså hur era barns bajs såg ut när de var små och vad ni fick för råd angående deras bajsande som spädbarn?

Man oroar sig ju hela tiden och även om han verkar må prima så vill man ju veta att man gör rätt bedömning vad gäller att sätta in Resulax. Vill inte göra det om jag inte absolut måste. Han skriker som en stucken gris när han fått lavemang.

Tacksam för svar!

Till Agnes72:
Min sons ändtarm var helt ihoppressad och detta är enligt läkaren ett tecken på Hirschsprung. Det blir så när tarmen saknar nervceller (om jag förstått det hela rätt). Din son kanske har Hirschsprung till viss del i sin ändtarm. Tror att man kan ha det.

Men å andra sidan behöver det ju inte vara någon sjukdom heller utan kanske behöver han bara mogna till sig lite.

Hoppas ni får svar på proverna snart och att allt går bra för er framöver.

Killarnas mamma:
På BB kunde min son varken äta eller bajsa och därför blev vi skickade vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Där såg man på röntgen att sista biten av ändtarmen var helt "ihopkletad". Det var helt stopp i systemet och inget kunde med andra ord passera ut genom tarmen. Sedan gjordes en biopsi för att fastställa att han hade H.

Vad roligt att det gick bra på senaste kontrollen. Lycka till framöver!

Tack för svar Lovis 1.

Har en fråga till. Hur vet ni att era barn inte bajsar tillräckligt? Jag tycker det är jättesvårt att bedöma. Min son bajsar ju varje dag med hjälp av lite lactulos och vi får även hjälpa till ibland med magmassage. Jag oroar mig ändå för att han bajsar för lite. Han verkar ju må bra och då antar jag att det också är bra men som sagt så är det ibland svårt att bedöma tycker jag.

Kanske blir det lättare att bedöma när han börjar äta riktig mat. Tänkte prova att börja med smakportioner om några veckor då han blivit fyra månader.

Tack för svar.

Vi har gett honom Resulax när vi trott att han behöver få ur sig mer men de senaste gångerna har det inte kommit mycket alls och då kan jag inte tolka det på något annat sätt än att det är okej.

Kanske kan det vara så att det blir svårare att bedöma när de blir större eftersom jag antar att tarmarna också växer och då rymmer mer avföring innan det blir helt stopp.

Vi får ta en dag i taget helt enkelt och gå på magkänslan.

Lycka till framöver.