• AasaC

    Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14

    Dax igen för en till fortsättning på MS-tråden!

    Här samlas vi som har MS. Du får ha en diagnos, vara under utredningen eller kanske du misstänker att du har MS och har funderingar angående detta. 
    Detta är en stödtråd och här visar vi HÄNSYN.

    Pga att det tidigare kom en del opassande och jobbiga inlägg i tråden, så är det nu längre inte tillåtet att prata i andra hand ... dvs om sin anhöriga, vän eller vårdtagare. Anhöriga m fl hänvisas till att istället starta egna trådar. Det går även bra att inboxa mig (TS av den här tråden) om du har någon fråga men du inte kan ställa den här eftersom du är OT.

    Inlägg som anses opassande på något vis anmäls.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-25 10:31
    Medlemstråden för oss, hittar du här: www.familjeliv.se/Forum-11-308/m50278085.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-07-05 20:01
    Jag har även skapat en grupp på Facebook för oss här i tråden. Det är en hemlig grupp, så att även de som inte är helt öppna med sin sjukdom kan vara med.
    Om du vill vara med i Facebook-gruppen, så skicka ett meddelande till mig med ditt namn och/eller din e-postadress, så att jag kan söka rätt på dig på Facebook för att sen kunna lägga till dig i gruppen.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-01-20 17:45
    Hm ... det är ju lite svårt att skicka ett meddelande till TS när hon ser ut att vara avreggad. Jag ÄR inte avregistrerad, utan har bara bytt namn. Här är länken till min sida: www.familjeliv.se/hem/aasa76/presentation.php

  • Svar på tråden Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14
  • Anonym (PPMS)
    Anonym (Depp) skrev 2015-09-08 11:20:03 följande:

    Jag har de senaste dagarna fått brännande känsla i benen. Det känns som att jag har en varm plåt på benen när jag sitter ner (det bränner även när jag står). Nån annan som känner så? Finns lindring?


    Jag känner också så. För det mesta får jag känslan om jag har täta byxor på mig, typ tighta coatade jeans eller om jag tar på mig termobyxor när jag ska ut och det är 20-30 minusgrader ute, men jag kan ha det annars också, som just nu. Jag vet inte om lindring finns. Jag har inte fått något tips av min läkare i alla fall.
  • Mitsubishi

    Till alla er med erfarenhet av en MS utredning. Jag åkte in akut då jag åkte på två epileptiska anfall i sömnen. Jag utreddes då med MR och en massa andra tester och har nu fått diagnos EP och medicinerar mot det.

    Men i min journal så fann jag texten "minimala vitsubstansförändringar vänster fram kranialt ospecifika". Detta har inte min läkare informerat mig om. Ni som har lite kompetens vad betyder det?

    Min rädsla är stor då jag har en del domningar i tår och fingrar och kissar en massa, men det trodde jag att jag kunde förklara det med stressen jag har haft under en tid. Jag trodde det också var en förklaring till Epilepsin.

    Jag har läst en del om att plack på MR är fog till att diagnosticera MS men vitsubstansförändringar är det plack eller något annat?

    Vad tycker ni att jag ska kräva av läkaren?

  • Oztbåge

    Jag har haft ms i ca.16 år och jag vet hur man bör äta, träna och leva även om jag har vissa problem med självdiciplinen :). När jag väl fick diagnosen var jag inte så intresserad av att träna och vet en del andra med ms jag känner som såg ett nattsvart liv. Allt läkaren sa var att det är bra med sjukgymnastik men det är upp till mig själv om jag vill.

    Borde det inte vara obligaroriskt att utföra en individuell sjukgymnastik?

    Det är faktiskt en vinst för kropp, humör, ekonomi och anhöriga. Eller har jag fel?

  • Lajsa82

    Hej! Går in här för att rådfråga. Har haft 2:a världskriget i min kropp sedan början av februari. Det började med lite hjärtklappning och domningar som ökade med stor kraft på bara några sekunder, hjärtat började slå kraftigt och det brännde i benen, armar och nacke. Domningarna kändes från topp till tå och ut i ansiktet, hade nästan som en rem runt bålen som gjorde ont..... hela jag var panikslagen av det som hände, hade det så här i 24h innan det släppte, 2 dagar senare kom en ny "attack" upplevde den ännu jobbigare, sen höll det på så här fast hade i ett par veckor ibland gick det bara 1 dygn innan det kom, men hade bra dagar emellan, dock kände jag mig ryckig och väldigt trött. Kunde knappt äta under "attackerna" och sova var stört omöjligt. Efter den näst sista attacken har jag haft myrkryp med domningar i ben armar och panna 24h om dygnet. I händerna har det släppt ganska bra, men pirrar och domnar till och från. Men har som spindelnätskänsla i ansiktet och myrkrypningarna i benen kvar hela tiden.

    För ca 2 veckor sedan fick jag ont över ansiktet, typ bihålsinflammations känsla och stickningar i höger öga. Idag började det värka i ögat rätt rejält och det kommer och går hela tiden.

    Jag fick nog idag och ringde upp en läkare som gjorde en gastroskopi på mig i mars där dom hitta magsår och jag testades för gluten då det kan ge neurologiska problem, det var ju givetvis inte färdigt, men han vet om min problematik med domningar å vice versa. Sa till han vad som hänt de 2 senaste veckorna och jag sa att jag känner att dettta är inte utmattning eller depression ( vilket vc och akuten har diagnostiserat mig). Han lovade att skicka en remiss till medicin för fortsatt utredning, äntligen känner jag att det händer något.

    Nu har jag en fråga till er, kan ett skov se ut så här? Att man har någon bra dag emellan den "aggressiva" fasen?

  • Anonym (Orolig om)

    Hej allihopa! Jag är en tjej på 36 år som misstänker att jag kan ha Ms. När jag gick i mellanstadiet så hamnade jag på sjukhus pågrund av värk i benen som slog till i xakt 2 veckor så efter två veckor kunde jag gå igen. Iaf fick en diagnos där dom sa att stress uppkommer pågrund av stress. Meen på senare år känns det som värken spridit sig till händerna och armarna. Får dessa symtom> Först min vanliga värk i smalbenen kam hålla på allt från 2 tim till 8-9 tim som värst 1 dygn. När värken håller på så kan jag inte gå ut då är det bara att vänta ut att skovey blir bättre och om jag måste gå ut så känns det som jag ska trilla till marken när jag går, nästan som att jag skulle vara full fastän jag inte ens druckit nått. På staplande ben försöker jag ta mig dit jag ska i hopp om att inte trilla å slå ihjäl mig. Om det är ett jobbigt skov så kan de i värsta fall hålla på i två dge innan allt sig. Ibland får jag lite feber känsla blir lessen å deppig. Förra skovet behövde ja ut på stan hämta mina mediciner på apoteket väl när ja skulle skriva min namnteckning så började handen skaka å darra åter igen full känslan blir dåsig i talet och känns som jag sluddrar med talet. Någon som känner igen dessa symtom får gärna svara? Vem kontaktar man för att få en ställd diagnos? Sover inte på nätterna och känner mig alltid så himla trött. Mvh!

  • Anonym (Orolig om)

    Skrev visst lite fel jag mena att värken uppkom pågrund av stress i skolan. Och inte stress uppkommer pågrund av stress skrev lite för snabbt där ler.

  • Anonym (Sara)
    Lajsa82 skrev 2017-04-05 21:27:56 följande:

    Hej! Går in här för att rådfråga. Har haft 2:a världskriget i min kropp sedan början av februari. Det började med lite hjärtklappning och domningar som ökade med stor kraft på bara några sekunder, hjärtat började slå kraftigt och det brännde i benen, armar och nacke. Domningarna kändes från topp till tå och ut i ansiktet, hade nästan som en rem runt bålen som gjorde ont..... hela jag var panikslagen av det som hände, hade det så här i 24h innan det släppte, 2 dagar senare kom en ny "attack" upplevde den ännu jobbigare, sen höll det på så här fast hade i ett par veckor ibland gick det bara 1 dygn innan det kom, men hade bra dagar emellan, dock kände jag mig ryckig och väldigt trött. Kunde knappt äta under "attackerna" och sova var stört omöjligt. Efter den näst sista attacken har jag haft myrkryp med domningar i ben armar och panna 24h om dygnet. I händerna har det släppt ganska bra, men pirrar och domnar till och från. Men har som spindelnätskänsla i ansiktet och myrkrypningarna i benen kvar hela tiden.

    För ca 2 veckor sedan fick jag ont över ansiktet, typ bihålsinflammations känsla och stickningar i höger öga. Idag började det värka i ögat rätt rejält och det kommer och går hela tiden.

    Jag fick nog idag och ringde upp en läkare som gjorde en gastroskopi på mig i mars där dom hitta magsår och jag testades för gluten då det kan ge neurologiska problem, det var ju givetvis inte färdigt, men han vet om min problematik med domningar å vice versa. Sa till han vad som hänt de 2 senaste veckorna och jag sa att jag känner att dettta är inte utmattning eller depression ( vilket vc och akuten har diagnostiserat mig). Han lovade att skicka en remiss till medicin för fortsatt utredning, äntligen känner jag att det händer något.

    Nu har jag en fråga till er, kan ett skov se ut så här? Att man har någon bra dag emellan den "aggressiva" fasen?


    Dina symtom låtet som borrelia och medinfektioner. Gå med i någon borreliagrupp på facebook ocj fråga där. Där finns mycket hjälp att få. Och be vc ta prover även om de inte alltid visar rätt.

    För övrigt så anses ms vara obehandlad borrelia. Omtvistat men många inkl. jag är ser det tydligt.
  • Oztbåge

    För mig började det med en synnervsinflammation och var som att lägga plast för ena ögat. Sjukvården gjorde fel och jag fick inte min diagnos förrän 3-4 år senare när jag hade domningar i händerna. De trodde det berodde på att jag jobbade som snickare och opererade karpaltunneln istället. Alla har olika skov men det kommer snabbt på mig och håller i sig i några veckor.

    Jag har idag svaghet i benen och rullstol för ibland försvinner inte skoven. Men att ta tillvara på alla positiva saker har jag verkligen lärt mig ????????

    Säg till eran oro på VC och be om att få en remiss till en neurolog. Diagnos brukar ställas efter 3 kriterier. MR, historik och ryggvätskeprov.

    Vid ms är det viktigt att få en tidig medicinering och kanske undvika större nedsättningar.

  • Anonym (PPMS)
    Oztbåge skrev 2017-04-10 18:12:13 följande:

    För mig började det med en synnervsinflammation och var som att lägga plast för ena ögat. Sjukvården gjorde fel och jag fick inte min diagnos förrän 3-4 år senare när jag hade domningar i händerna. De trodde det berodde på att jag jobbade som snickare och opererade karpaltunneln istället. Alla har olika skov men det kommer snabbt på mig och håller i sig i några veckor.

    Jag har idag svaghet i benen och rullstol för ibland försvinner inte skoven. Men att ta tillvara på alla positiva saker har jag verkligen lärt mig ????????

    Säg till eran oro på VC och be om att få en remiss till en neurolog. Diagnos brukar ställas efter 3 kriterier. MR, historik och ryggvätskeprov.

    Vid ms är det viktigt att få en tidig medicinering och kanske undvika större nedsättningar.


    Mina skador sitter i ryggen och därför är det bara benen som påverkas. Jag har svårt att gå, alltid, och använder elskoter så fort jag ska någonstans. Jag är ibland lite bitter över att inte vården förstod att jag hade MS tidigare. De problem jag har nu beror på de skador jag fick för 10-15 år sedan. Om jag då hade fått kortisondropp eller bromsmedicin hade jag kunnat gå idag. Å andra sidan är MS en knepig sjukdom att diagnosticera.
  • Lajsa82

    Har fått en remiss skickad till medicin/neurolog.....remissen har kommit in och ska bedömas.... hur lång tid tar det att få svar på en mr röntgen och ryggvätskeprov? om det nu kommer göras när jag väl får en tid? Ska till vc på tisdag och fylla på järn då jag har problem att få upp mina värden, ska då be dom om ett borrelia prov, sjukskrivning och tabletter mot sömnen, får som stumma stötar i hjärnan och ibland går det ut i ansiktet eller armarna och ger myrornas krig i ca 5 sekunder... e det något ni känner igen? Främst när jag e helt avslappnad.

Svar på tråden Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14