EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Nej men fy katten så hemsk! Beklagar verkligen jättemycket! Många många kramar till er!

Grattis till hemkomsten!
Hm, jag minns faktiskt inte alls! Tror det var relativt tidigt ändå (alldeles för tidigt egentligen har jag fått veta i efterhand). Åkte dock inte och hälsade på någon eller tog någon på besök som inte var frisk. Vi klarade henne fri från sjukdommar i 1 ½ år, sen kom det med råge...

Livsglädjen och Jennyc, tycker ni har all rätt i världen att få spy ur er galla här. Är helt sinnessjukt hur ni blivit behandlade! Har sån god lust att ge dom på nöten totalt när jag läser om det!

Nu tänker även jag spy ur mig en del galla över sjukvården trots att jag hittils varit ganska nöjd med den, fast det är nog bara mödravården och neonatalvården som är vettig här...

Börjar ärligt talat bli förbaskat less på sjukvården när det gäller våran nu treåriga Novah. När hon väl började bli sjuk efter att ha fått vara frisk i 1 ½ år så var hon sjuk mer eller mindre hela tiden. Dagis 1-2 dagar, hemma sjuk en vecka, dagis 1-2 dagar, hemma sjuk en vecka osv. Alltid med en jösses massa hosta. Efter att detta pågått i några månader kontaktade jag BVC som gav henne Pulmicort och Mollipect och ANTOG att det EVENTUELLT var förkylningsastma. Till att börja med trodde vi medicinen funkade hyffsat, men vart aldrig kallade på återbesök och inte kollade dom igenom henne om det verkligen var förkylningsastma.

Hon har total läkarskräck så blir alldeles hysterisk även om vi bara ska väga och mäta, och inte har läkarna/sköterskorna tid att få henne att lugna sig och bli "kompis" med henne så att dom får kolla henne, utan bara låter henne vara istället och gör ingenting och säger: prova det här och det här. Men aldrig något om vad det kan vara, aldrig kollar upp vad det är.

I höstas var hon jättedålig, hade uppåt 41grader feber som alvedonen inte tog på trots vi ökade dosen, åt inte, drack inte, bara sov och var ledsen. Kontaktade VC och fick tid. Dom försökte få lyssna å klämma å känna men tyckte att eftersom hon var så pass frisk så hon orkade gråta och protestera mot undersökningar så var det ingen större fara. Men efter många påtryckningar så tog dom tillslut CRP på henne som då visade 60. Vi skulle fortsätta med Pulmicort och Alvedon och återkomma på morgonen för ny CRP. Så gjorde vi, då låg den upp på 350+! Frågade om vad han trodde det kunde vara, men fick inget svar. Fick Kåvepenin utskrivet utan några ord om varför eller vad. Utan såg när vi hämtade ut Kåvepeninen att det stod mot lunginflammation! Och då hade idioten suttit och sagt inne i rummet att han INTE trodde det var lunginflammation och att det lät som att hon inte hade astmatiska lungor det lilla han eventuellt lyckades höra! Fick även remiss till Barn då han tyckte det var lustigt att ingen uppföljning hade gjort på hennes Pulmicort behandling.

Väl uppe på Barnmottagningen så kollade han genom journalerna och ställde massa frågor (eftersom även han inte fick undersöka Novah för henne själv i och med hennes läkarskräck) och tyckte det var underligt att den tidigare läkarn på VC hade skrivit att det var lunginflammation och tyckte själv att det lät mer som öroninflammation. Sa åt oss att sätta ut Mollipecten och ge Airomir istället tillsammans med Pulmicorten. Men ingen ordentlig koll om det verkligen är förkylningsastma, utan fortfarande bara ANTAGANDEN. Men okej, han får ändå cred för att han faktiskt lyssnade på vad vi berättade. Vi fick även frågan om varför vi inte tagit kontakt tidigare, men i samma veva svarade han själv på den frågan; Barn 4 föräldrar är ett eget släkte som är härdade på ett annat sätt än vad normala föräldrar är. Troligvis träffade vi honom även uppe på Barn 4 då han var där en stund när vi låg inne där med Novah (minns honom inte själv, men fanns någont bekant över honom och han tyckte samma sak).

För två-tre veckor sedan började hon hosta rejält på nätterna så att nattsömnen blev störd, började inhalera Airomir och Pulmicort när vi märkte av det, och i slutet av förra veckan så började hon hosta lika illa även på dagen och det blev bara värre och värre så pappan åkte in på akuten med henne under lördagsnatten. Själv var jag hemma med minstingen. Sa åt honom att kräva att dom kollar genom henne ordentligt och tar CRP och allt sånt där så vi får någon rätsida på det hela någongång. För denna gång var hostan riktigt illa så att det tog stopp i utandning för henne och Airomiren och Pulmicorten hjälpte inte. Provade även att ge henne slemlösande och det hjälpte henne inte heller. Så på akuten fick hon inhalera Adrenalin vilket inte gav någon skillnad heller. Dom fick lyssna lite lite granna. Inga prover togs, inte ens CRP. Dom sa bara att vi skulle fortsätta inhalera och ge Kåvepenin. Men även denna gång inget svar om vad eller varför.

Och detta har pågått i 1 ½ år!
Kanske jag som överreagerar bara... Men börjar bli jävligt less på detta nu..

Åh så stor Edvin blivit!
Jättefint med dockorna!Skönt att du får det som du vill ha det åtminstone.
Tänker mycket på er idag!

Skrev nyligen ett liknande inlägg här jag med (sida 43).. Fast dom skickade hem henne igen utan att ha tagit prover, kollat saturation eller nånting... Är så ledsen och besviken på vården sedan vi lämnade Barn 4...

Vi fick ju iaf "tillåtelse" av akutläkarn att nästa gång det är något att höra av oss till barnmottagningen direkt istället för att gå genom VC (pga väldigt dåliga erfarenhet där!). Jag fattar ärligt talat inte vad dom håller på med. Varför tar dom en inte på allvar när hon ändå haft sånna problem i 1 ½ år med hosta och faktiskt är väldigt förtidigt född? Hur mycket kan hennes prematuritet spela in på det i dagsläget? Vad kan jag göra för att dom ska kolla upp henne ordentligt när "alla andra" bara tycker jag överreagerar? Och ta henne till läkarn när hon har väldig läkarskräck så dom inte får undersöka henne? Blir bara så matt ibland....

Men lilla Tyra då! Hoppas hon kryar på sig fort!

Det ÄR påfrestande att bli inlagd på nytt när man fått vara hemma ett bra tag, speciellt eftersom man innerst inne tror att alla sånna resor är över när barnet fått vara hemma länge. Minns bara när jag vart inlagd med Hugo (som är allt annat än prematur) i april hur tungt det var och hur mycket minnen det framkallade. Skulle Novah behöva bli inlagd i dagsläget skulle jag bli förkrossad. Den tiden barnen låg inlagda på neo är ju ingenting man vill återuppleva.

Jennyc - så himla så och fin han var lilla Max!

Pellepellepelle - Skönt att höra från dig igen! Hoppas allt kommer gå bra med dina små! Riktiga kämpar är dom helt klart!

Pelle*3 skickar många varma tankar och kramar till er och era små pojkar!

Till dig med PennyJenny.

Men jisses... Jag vet inte vad jag ska säga... Varför ska sånt drabba sånna som redan "ligger ner". Tycker ni har det tufft nog som ni har och definitivt inte behöver det också!