Inlägg från: Signa tur |Visa alla inlägg
  • Signa tur

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Min gosse är född i vecka 24. Han är idag strax över året och har klarat sig fint trots sin tidiga födsel. Har har enbart en kvarstående ductus som ska åtgärdas inom kort som rest.

    Han har fram tills nyligen klarat sig fint från infektioner o.dyl trots en pussjuk storasyster och besök på öppna förskolan. Men de sista två månaderna har han varit sjuk i förkylningar, öroninfl., och nu magsjuka. Allt blir så långdraget. Börjar tänka att han kanske ändå inte är så stark i sitt immunförsvar som jag trott och till hösten blir det dags för barnomsorg.
    Så, är det kanske bättre med dagmamma för hans del? Hur länge säger man att de är infektionskänsliga?

  • Signa tur
    jeatea skrev 2010-03-11 10:22:05 följande:
    Är det någon här som vet vad det är för uppföljningar av barn som födds extremt för tidigt.Min dotter föddes v 26 och fyller snart 5 år.MVH Jeanette
    Vet inte om det är någon som svarat på det men tester kommer att ske fram tills våra barn börjar i skolan. Har hört att sista testet sker av en psykolog för att kolla barnets mognad men det är jag inte säker på alls.
  • Signa tur
    Niinis skrev 2010-03-15 11:28:45 följande:
    min son som föddes v.24+3 och hade inga större komplikationer var hemma med mig i 2,5år! innan dess hade han aldrig klarat dagis! och knapp då, det var jätte jobbigt, han var sjuk mer än 50% i början ,vi trodde han skulle få sluta. idag är han 5 år och klarar det lite bättre. När han var liten fick han väldigt hög feber varje gång, stor påverkan på allmäntillständet samt feberkramper ofta. kan du inte stanna hemma med barnet lite mer än 1 år?? vi fick intyg från läkare osv så vi fick stanna hemma.
    Jasså, ni fick intyg? För vår del tror jag inte på det, han behövde inte ens ta RS-vaccin, men jag ska kolla.

    Han har ju varit sjuk mycket nu. Nästan i 1½ månad har den ena krämpan efter den andra avlöst varandra med enstaka friska dagar däremellan.
  • Signa tur
    jeatea skrev 2010-03-15 11:43:54 följande:
    Jag blev osäker för när jag ringde Huddinge och frågade dom om uppföljning nu när hon fyller 5 år så fick jag inget direkt svar och jag har oxå för mig att man pratade om att barnet skulle träffa en psykolog men kvinnan jag pratade med hävdade att psykolog får barnen inte alls träffa det var något jag hittat på. Blev så dåligt bemött i telefonen. Så jag ville bara höra här om det var någon som visste.Tack för hjälpen
    Har ni ingen "fast" doktor som ni alltid träffar och som träffat ert barn på neo?

    Vi bor i Göteborg och tillhör Östra. Vi fick välja ut en doktor som vi ville ha fortsatt kontakt med. Henne kontaktar vi när vi har frågor och funderingar när vi vill i stort sett. 
  • Signa tur
    PennyJenny skrev 2010-06-28 10:37:04 följande:
    Hej

    Jag har skrivit här tidigare och tittar nu in igen. Ligger på KK i Lund och är bara i v21+4 idag... Har fått cerklage insatt då bebisen höll på att födas för 4 dagar sedan pga utplånad cervix.

    Risken är enormt stor att (om jag ens kommer dit) kommer föda en extremt tidig bebis. Har en son på 11 år som föddes i v28 och vet ju vilken jobbig resa det var.

    Är lite orolig oxå då jag hört att pojkar har sämre överlevnadschans än flickor och det är en liten pojke i magen. Ser inte så många väldigt tidiga födda pojkar I V23-24 utan mest flickor... Läkarna har flera ggr frågat oss om vi ska kasta in handdukten och ge upp men vi vägrar, de pratar om alla risker om bebis kommer såhär extremt tidigt. Jag känner till allt detta men sluta kämpa kan jag inte göra....

    Ville nog bara skriva av mig. Önskar bara tiden går fort nu så jag åtminstone kommer in i v23-24. Ni som har barn födda i den veckan, hann ni få kortison innan?
    Sitter och skummar igenom trådar ur detta forumet. Har en son på snart 1,5 år som föddes i v 24+1. Jag hann att få mina två kortisonsprutor innan föddes.

    Bra att ni inte ger upp! Min son var stor och stark för sin tid, han vägde 715 gram och var 33 cm lång. Han hade cpap från första början utan syrgas de tre första dygnen, sedan marginellt med syrgas. Idag väger han 10,3 kg och är 80 cm lång.

    Visst, tiden är tuff och de små är mycket sköra men kämpa på och försök knipa ihop så länge du kan.

    Min son har inga som helst men från sin tidiga födsel och han är idag en mycket duktig kille som klarat sig så fint att han får hoppa över ett besök hos neodoktorn och han behöver inte gå på neokoll förrän vid ca 3 års ålder nästa gång. Han fick ingen hjärnblödning, inga problem med synen, ingen BPD. Det syns ingenting alls på honom heller att han är född för tidigt, han är helt enkelt som vilken vanlig kille som helst i 1-års åldern!

    Jag håller tummarna så hårt det bara går att din lille stannar kvar ett tag till där han har det bäst just nu!
  • Signa tur
    PennyJenny skrev 2010-07-09 18:02:26 följande:
    Vilken härlig solskenshistoria :) Är inte särskilt vanligt att så tidiga barn klarar sig med enbart CPAP väl? Jag har ff inte fått någon kortisonspruta... Är i v23+1 idag och ska nog ta upp det med dom igen. Vill inte vänta även om allt i dagsläget ser bra ut. jag har trots allt en buktande hinnblåsa ovanför mitt cerklage som med lite otur kan brista närsomhelst egentligen...

    Varför kom din son för tidigt?
    Ja, det  är en riktig solskenshistoria.. Även om resan bestod av många gupp på vägen, trots allt.

    Läkarna talade om att de hade aldrig varit med om en 24 veckors bebis som inte hamnat direkt i respirator innan de mött på min son. Han var så otroligt viljestark redan från början. Han hade kickat barnmorskan när hon skulle sätta bandet på foten efter födseln.Skrattande

    Sonen låg vid 4 veckors ålder (v.28) i respirator i 3 dagar då han fått magsjuka. När han fick sin magsjuka blev jag livrädd, var helt övertygad om att är man så liten kan man bara inte klara en magsjuka men det gick ju vägen det med..

    Varför han kom så tidigt är det ingen som vet. Mitt första barn gick jag över tiden i 19 dagar med. Extremt åt bägge håll.

    Skönt att du äntligen kommit in i v 23 i alla fall. Jag hoppas inte hinnan brister riktigt än, men som sagt jag håller tummarna!
  • Signa tur
    PennyJenny skrev 2010-07-09 21:08:34 följande:
    Tack, man behöver nog alla tummar och tår man kan få just nu :o) Är rädd att föda nu, vill verkligen gå några veckor till!
    Känner igen det.. Mitt vatten hade börjat sippra/rinna och jag blev genast inlagd. Låg bara inne 3-4 dagar vill jag minnas. Hade hoppats på mååååånga veckor, men så blev det ju inte,

    Kan fortfarande minnas känslan när läkaren suckade och sa att det var vatten som rann när jag kom in på KK med misstänkt vattenavgång.

    Man kommer ju aldrig att kunna lägga tiden bakom sig, den kommer bara att hamna mer i skuggan ju mer tiden går!

    Jag hoppas verkligen för din och bebisens skull att den den är kvar ett tag till,  man kan stå ut med att ha jävligt trist i många veckor bara allt går bra.
  • Signa tur
    Written Fiction skrev 2010-07-15 08:49:58 följande:
    Vet du jag röstar fortfarande på skånskt resort rehab! ! *kramar*

    Det är en tung ryggsäck du bär med dig. Dels din egen sorg och förlust och dels dina nära och kära.

    Ville förresten uppmärksamma er om att min kära bekant Sara (Ollie här på FL) har fått sin tredje prematur. Född i vecka 24+1 kämpar han nu nere I lund och ni kan följa på bloggen
    olofsson.bloggo.nu/

    Sedan innan har hon en son född i vecka 29 och en i vecka 26.  Vi låg inne samtidigt i Lund och Helsingborg.
    Jag håller alla tummar och tår!
    Har läst bloggen och kommer att göra det varje dag! Min son föddes ju också i vecka 24+1. Fattar inte hur man som förälder överlever att gå igenom samma sak 3 gånger, jag har "bara" gått igenom det 1 gång och jag känner hur såren rivs upp igen när man läser om lilla Gabriel.

    Jag kommer också att hålla alla tummar (och tår) för söta lilla Gabriel!!
  • Signa tur
    PennyJenny skrev 2010-07-15 23:20:20 följande:
    Får jag fråga hur din son mår idag? Väntar ju en liten gosse, går in i v24+1 om en halvtimme ;). Ingen vet när han kommer, kan bli i natt och det kan bli senare. Man är väldigt orolig här kan jag säga :(
    Jag kan glädja dig med att han mår alldeles utmärkt!

    Han är ett viljestarkt litet busfrö som älskar små hyss (kasta mat på golvet är ett), han leker med sina bilar och kör de på golvet som pojkar gör, han tar för sig av livet och tillvaron. Han älskar att flörta med alla människor han ser, han är glad, han mår verkligen bra. Han har inga men alls från sin tidiga födsel, han är som andra barn i hans korrigerade ålder och det syns ingenting på honom heller att han är född för tidigt.

    Jag minns när tiden på sjukhuset när man inte visste hur det skulle det skulle gå för honom, jag ville inget hellre än planera för hans student, jag ville inte bara ta dag för dag och vänta på infektioner som kunde slå till. Jag ville inget hellre än att bara få hem honom, i vilket skick han kom hem i var inte det viktiga. Han skulle bara med mig hem!

    Jag är så otroligt lycklig idag över att det gått så bra, det har gått bättre än vi kunde hoppas på. Samtidigt vill jag skänka en tanke till andra föräldrar här i tråden som mist sina barn. Jag beundrar er som klarar av att leva vidare!

    Så PennyJenny, tänk att det faktiskt kan gå väldigt bra också! Jag tänker på dig och jag hoppas dina sd inte betyder att du din lilla gosse kommer att födas nu.

    Ska se om jag har nån bra busbild på honom att lägga upp här i morgon. Nu måste jag sova.

    Jag tänker på dig och jag släpper inte tummarna!!
  • Signa tur
    Ängeln 80 skrev 2010-07-27 21:35:43 följande:
    Pre mamma Nej hon var på mölndal.. På Östra var dem superbra....Fast det fanns vissa rötägg på spec bb istället
    Måste hålla med, Östra var jättebra! Mölndal var en chock att hamna på men till slut tyckte jag om (nästan) alla där också. Fick eget rum när Olle blev stor och började amma och hade grimma längre stunder. Kände aldrig att någon tyckte man var en dålig förälder. Minns när Olle precis kommit och jag ännu var inskriven på spec.-bb, kände mig så vamt mottagen av all personal oavsett det var dag eller nattpersonal. Personalen på spec.-bb minns jag att alla utan en surkärring med billig parfymstank var trevliga.
    PennyJenny skrev 2010-07-28 20:48:49 följande:
    Nej, nu går det inte sätta nåt nytt. Det skulle antagligen göra mer skada än nytta. Dels retar det till fler sd och dels blir det en ökad infektionsrisk igen.
    PennyJenny, nu tar vi en dag i taget. Tänk att det kommer gå bra. Du måste väl vara i v.26 nu? Som Pre mamma säger; läkarna riskerar inte ditt liv.

    Jag tänker på dig och följer dig i tråden!

    Kram och lycka till!
  • Signa tur


    Har sagt att jag ska lägga upp en bild på min Olle i tråden. Här är han min prins! Vi är i Smögen och han är lycklig över att hittat en båt för båtar, bilar, moppar och dockvagnar är hans stora passion i livet!
  • Signa tur
    Pellepellepelle skrev 2010-07-29 14:15:31 följande:
    Ja, vi fick samma svar, killarna är födda v.26+2, det skulle kunna ta en månad för bedömning men de skickade avslaget med vändande post så tror inte ens att de funderade över det. Måste också vänta till 5 och ett halvt år för ny bedömning. De är ju så sjuka, både i magen och nu utanför så hade kanske inte förväntat mig att vi skulle få försäkring men till 5.5år var lite mycket tycker jag...
    Vi får dock ersättning för att vi är på sjukhus från dem, tror att vi får det i max 6mån, vi hade en gravidförsäkring hos dem (den dyraste var det, vad nu den kan heta). Vi hade även gravidförsäkring hos länsförsäkringar men där skulle vi inte kunna få en krona för att vi låg på sjukhus så trygg hansa var bättre på den punkten iaf. Vi har blivit tipsade om ACE Europe, skickade in ansökan igår. De var trevliga när jag pratade med dem men var för trött för att förstå alla villkor men lät som om vi kunde få någon slags försäkring utöver olycksfall iaf.

    Ja, skönt att vi sa ifrån! Hoppas att vi slipper den sköterskan nu.

    De har precis gjort sin första synundersökning och det såg bra ut! (Vi vet att allt kan hända i några månader till men idag blir jag glad för allt som inte blivit sämre, måste få unna sig det ibland också )
    Min Olle (han är född i v24+1) är försäkrad i ACE Europe, inte den bästa försäkringen men det var ingen som ifrågasatte något. Skickade in anmälan och sen var det väl klart i stort sett så det borde inte vara några problem för er heller..
  • Signa tur
    mina12 skrev 2010-10-26 20:31:48 följande:
    Tessita: Jag vet egentligen inte vad kriterierna för tillväxthormon är. Jag har hört att behandlingen är dyr, så kriterierna kan säkert variera mellan olika landsting. Jag har hela tiden framfört mina farhågor gällande att hon blir väldigt kort. Jag själv är kort (153cm) och jag önskar verkligen att hon inte blir kortare än mig. Tillväxten/ätandet har varit hennes svaga punkt hela tiden. Tillväxthormonet gör ju även nytta på bredden och inte bara på längden. Hon är väldigt tunn.

    Tydligen har man börjat ge hormonen tidigare i åldern nu, redan vid ett par-tre års ålder, om man tror att det skulle ha positiv effekt. Det ska tydligen göras lite tester och så innan, så därför kopplas "enheten" in redan när hon fyller 2år.

    Vad säger era läkare om att er tjej är liten då?

    Jag tycker att det är viktigt att man inte "skyller" allt på att hon är prematur och pga det klassar det som normalt att vara pytteliten och inte sätter in några åtgärder. Det är därför jag legat på ganska mycket om detta, för vi har alltid fått höra att hon är "normal" för att vara född i v.24+0.

    Ängeln80: Vi är på återbesök var sjätte månad ungefär. Detta sen hon blev 18mån, innan dess var det nog var fjärde mån ungefär eller vid behov.
    Min son är född i v 24+1 och han är "normalstor". Väger ca 11,5 kg och är ca 80 cm (han har mått väldigt bra hela resan igenom) så låt inga läkare skylla på att hon är prematur.
  • Signa tur
    Livsglädjen skrev 2011-01-09 18:41:58 följande:
    Som om ögonen och utseendet överhuvudtaget skulle ha någon betydelse när man får sitt barn för tidigt?!

    Att ögonen ser lite stora och utstående ut kan ju till stor del också bero på att barnen haft CPAP en längre tid och CPAP-mössa och -band tryckt till sidorna på barnet (även tryckt till näsan, gristrynen har väl alla våra barn haft ). Det ger ju med sig efter en tid. Näsan går ju tillbaka snabbare eftersom den är mjukare med brosk, tinningarna har ju hårdare ben att ta igen...

    Utseendet.. ja, det var väl det minsta man tänkte på. Jag tänkte mest hela tiden att jag skiter i vilket skick jag får hem hobom i, bara han kommer hem!! Sen naturligtvis tyckte jag synd om en så söt liten gosse att han skulle få en så ful grisnäsa var väl en tanke som for i mitt huvud när jag såg han i syrgasgrimma och hade chans att studer ordentligt utan cpap. Visste inte först att det var cpapen som gjorde att näsan såg ut som den gjorde.. Huvudformen rätade till sig snabbt när han fick sova på kudde. Och idag, snart två år efter födseln så syns det ingenting alls.

    Vi får fortsätta och sprida våra erfarenheter kring våra prematurer, tror det kan vara nyttigt för folk att få höra både solskenshistorier och sorgehistorier.

  • Signa tur
    maddlyn skrev 2012-02-12 09:28:06 följande:
    Hej alla, jag var precis med om en sak som gjorde mig jätte ledsen. Mer ledsen än vad jag trodde det skulle göra. Jag har nyligen genomgått två operationer en stor och en lite mindre den senaste var i måndags. Igår satt jag och min mamma och pratade, hon frågade hur jag mådde och jag sa då att det gjorde ont men inte lika ont som att föda barn så jag skulle nog överleva. Då säger min egen mamma "men du, du har ju knappast fött barn. Det var ju som att dra ut en tampong, du hade det lätt". Och jag tog så jäkla illa vid mig för min förlossning gjorde faktiskt ont, det var ett helvete. Visserligen kan jag väl medge att just delen när huvudet ska ut säkert var lättare för mig än någon som föder en 6 kilos klump men utöver det så är ju värkarna dom samma. Jag vet inte varför det tog så hårt men jag känner mig verkligen nere och ledsen över att min egen mamma sa så. Det har tagit så många år att ens bearbeta allt vi gått igenom och nu säger hon att min förlossning inte räknas. *suck* förlåt för svamlet var bara tvungen att få det ur mig.

    Vet du, jag har hört att det gör ännu mer ont under värkarbetet att föda en prematur då livmodern inte är mogen. Födde ett barn i v.24+1 och jag var helt övertygad om att jag skulle dö av smärta! När jag födde mitt första barn som var fullgånget tyckte jag inte värkarna var speciellt jobbiga.
  • Signa tur

    @Ulrikadag

    Grattis till bebis och hemkomst!

    Har en 4-åring född i v.24+1 som jag tror hade två underkända hörselkontroller. Det är väldigt svårt att göra hörseltest på bebisar fick vi veta. Vi gick på ett par kontroller till för koll av hörseln innan vi blev friade. Det var alltså inget fel på hörseln och det kan ju vara så i ert fall också.

    Och dessutom är vi även helt friade från kontroller av vår neodoktor och har bara ett psykologtest kvar att göra innan skolstart. Men mest för att få "okejstämpel" för skolan så det inte kommer finnas tvivel i skolan pga den tidiga födseln. Funderar faktiskt på att låta han börja i skolan ett år tidigare eftersom hans bästis är ett år äldre och han redan kan skriva lite och räknar ihop siffror bra.

    (Det sista var bara "lite skryt" från en mycket stolt mamma. Vi vet ju alla här i tråden att den första tiden över lag var väldigt oviss :) )

  • Signa tur

    Vi gjorde första kontrollen strax innan hemfärd på sjukhuset. Den gick inte igenom så då fick vi gå på kontroller på döv- och hörselverksamheten på sjukhuset där de utförde hörseltester. Vet inte exakt vad det var för några faktiskt. Och ingen har heller förklarat något om vad testerna heter. Har bara fått förklarat för mig, just som du säger, att testerna är extra svåra att göra på småbarn/bebisar.

    Om det blev resultat, även om de fick höja frekvensen, borde väl pojken höra? Vad sa personalen?

    Som sagt, ni har bara gjort ett test än. Inget är skrivet i sten än:)

Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17