EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Klart du inte kan vara riktigt klok för jag tycker du verkar vara en en underbar människa och de brukar vanligtvis vara lite knäppa

Nej ärligt jag som så många andra förstår och tycker verkligen denna tråd fyller sin funktion som stöd och motivation när allt eller bara nått litet är jobbigt.
Tror nu i efterhand inte att jag hade klarat mig så bra de 16 dagarna i Finland när N låg på neo och de 14 fruktansvärda dagarna när vi kommit till stockholm utan erat stöd.

Nu till en fundering; jag varit och läst i en annan tråd och tänkte fråga här av ren nyfikenhet:
Vad var det första ni tänkte när ni såg ert barn för första gången?

Jag har fått höra en del konstiga kommentarer av släktingar men det är nog mest okunskap, har försökt att inte lyssna.
Av vänner har jag fått bra stöd fast vissa inte pratar om de svårigheterna med N utan bara tar det som det kommer och det som jag vill prata om.

Har tänkt en hel del på det som varit idag då det är 6 månader sedan N föddes, men det enda jag kan komma fram till är att jag idag är lugnare och tryggare i mig själv än jag var innan, konstigt trots allt kaos som varit/är.

N fick dessutom provsmaka potatis för första gången idag, såg ut som hon tänkte "vad är det här?" men fortsatte smaka och inget kom ut, fick väl i sig knappt en tesked sedan visade hon klart att hon inte ville ha nått mera.  Vi får se hur det går imorgon.

Idag var vi till läkaren på BVC på 6 månaderskoll, men läkaren pratade mest och kollade hjärthjud, rygg och ben, hon kommenterade åxå att N är lite stel.

Hon ville att vi kommer tillbaka och gör en riktig 6månaders kontroll runt då N är 6månader korrigerad då det var helt onödigt att göra den nu när hon bara är 2,5mån korr. Kändes jättebra att hon sa så, N hade dessutom växt 2,5 cm på 1 månad! så 5160g tung och 57,5cm lång är hon nu.

N får åxå synagis, och det ser tyvärr ut som om hon kommer få en spruta till då RS inte gått ned här i sthlm än.

När vi fick flytta från Oulu till Stockholm (ALB) så sa de innan att oftast så blir barnen sämre ibland mycket sämre efter/i samband med flytt.

Nu blev N som tur var inte det men de var mycket förvånade över detta och hade observation på henne i 5 dagar innan de planerade framåt när vi kom till ALB.

Prata med personalen både läkare och sjuksköterskor om att ni inte känner er trygga och behöver mycket information, det är svårt och en jobbig omställning att byta sjukhus. Personalen tänker oftast inte på detta, och alla är olika vi hade behövft mycket mer stöd när vi fick flytta det tog typ 14dagar innan vi kännde oss helt trygga med personal och avdelningar efter vår flytt.

Jobbigt med alla sjuka så där i omgångar.
Vi har lyckligtvis klarat oss N fick bara tre dagars feber men det var så lindrigt så vi trodde det bara var tandspricknings feber.

Vi var på återbesök hos neuropediatriken och Neurokirurgen idag, jag var såklart jätteorolig innan.
Men allt så "jättebra" ut alla var jättenöjda och N pratade och skrattade under undersökningarna.
Det blir inget byte av shunt innan sommaren eventuellt i höst, för hennes huvud växer som det ska, en sån lättnad. Nu kan vi se framemot sommaren.

Vår dotter har gått på Kontroller sedan ca V30. Vi fick när det var som värst gå 2gånger i veckan på kontroll MEN hon behövde inte laseroperation utan det gick tillbaka av sig själv. Nu har vi bara en efterkontroll kvar.

Efter hon blivit större typ 3,5-4mån korr så fattar hon vad som ska ske, för jag tror hon kommer ihåg vad de där dumma ögondropparna är till för, under undersökningen vänder hon bort huvudet när de ska titta och har kommit på att om jag tittar snällt åt vänster och sedan slänger snabbt med huvudet så kan de inte kolla med den dumma lampan. Så även för henne är nu fasthållningen det värsta, och det svåraste för oss och personalen Men gråtit och så har hon aldrig gjort.

Vi var på läkarbesök och sjukgymnast igår 5månaders (korr) och fick tyvärr inte träffa nån läkare som kände N utan nån som säkert kunde sitt jobb men som knappt läst hennes journal.

De tyckte allt såg bra ut förutom att hon har planat ut lite för mycket i sin tillväxt kurva så de ska skriva en remiss till en dietist. Känns både bra och dåligt vet inte riktigt beror väl på hur dietisten är i slutändan tror jag.