EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Nu är det fördjävligt just nu rent ut sagt, det är nog bara en annan prematur förälder som förstår hur urvriden man kan känna sig.
Knorren ligger fortfarande i CPAP, vi började träna ur honom i slutet av förra veckan och han låg över 12h i grimma och mådde toppen. Igår blev han sämre och igårkväll låg han med 87% i cpap igen, läkaren valde att sätta in cortison för att undvika intubering. Han har ingen infektion eller något. Lungröntken har inte förvärrats eller blivit bättre. Överläkaren sa något om att han har haft få av dessa komplicerade BPD och han inte vet hur det kommer att gå.
Jag har nästan slutat hoppas, nu orkar jag inte mer... Detta är 4de cykeln vi går in i nu, han har fått cortison var 18 dag sedan han föddes, han blir bättre i några dagar sedan blir han långsamt värre..

sandra: Tycker verkligen du ska gå och prata med någon. Jag har börjat gå hos psykolog och en del behöver få gå igenom allt som hänt för att kunna lämna det bakom sig. Lämna det bakom sig är också ett dumt uttryck för det har hänt dig och du kommer säkert att tänka på den tiden som varit länge framöver, konstigt vore det annars, det är ju en fruktansvärt omtumlande period. Men man har mycket skuldkänslor, förvirring och aggretion därför kan det vara skönt att få förlåta sig själv, gå igenom vad som hänt och få ro i tankarna.
Förlåt nu blev det mycket hobbypsykologi..

Jag har verkligen lärt mig vilka som är mina närmaste vänner under denna perioden

Kramar

Härligt att vara sladdlös, det dröjjer nog några månader till innan Ante blir sladdlös. Han kräver fortfarande mycket syrgas på grimma. Vi har flyttat ner till Schweiz nu, vården här har varit mycket btra hittills. Jobbigt att fixa med alla försäkringar bara, tydligen räknas BPD som en medfödd sjukdom så då täcker inte vår försäkring allt, surt..

Jag har nog haft tur, Knorren somnade alltid under ögonkollen, han var alltid arg till en början men efter några minuter gav han upp och somnade så läkaren fick väcka honom för att hans ögon "rullade i väg" hehe låter lite konstigt kanske.
Uppföljningen i Skövde var jag mycket nöjd med, både läkare och ssk var mycket duktiga. Nu när vi har flyttat till Schweiz så är den ännu bättre, Schweizisk sjukvård är verkligen bra. Vi har uppföljning av längs och vikt 1ggr/v av en privat pediatriker och åker till lungmott var 4-6v i Zurich. Var 3dje mån ska Knorren in till sjukhuset och undersökas under övervak i 12h. Då kommer både neurologer, hjärtläkare, ögon öron och kollar på honom, så de slår ihop allt under 2 dagar.. Mycket smidigt..
Fast han är ju fortfarnade så liten bara 5mån okorrigerat (2mån korrig) så det är väl därför de vill ha sån koll på honom..

Just nu kämpar vi med utsättandet av kortison, han är just nu nere på en kvarts tablett var 3dje dag, håll tummarna att det funkar.

Grattis till Max, Ja det är extremt omtumlande att få bebis 14v för tidigt. Max verkar vara en liten tuffing. Min son föddes i v26+5 och har haft en extremt omtumlande start. Han låg i respirator och var väldigt lungsjuk, vi blev kvar ca 15v på sjukhuset. Det var hemskt, vi har börjat hitta en vardag nu med vi har fortfarande syrgas hemma. Jag hade också havandeskapsförgiftning.
Jättebra att han klarar sig utan cpap och att ni sluppit respiratorn. Var beredd på att han kan ha en del apneer fram tills v35-40. De ser läskiga ut men är vanliga och oftast inte farliga alls. Hoppas att ni även slipper ifrån hjärnblödning och hjärtoperation. Hjärnblödning är oftast inte farlig om den är av mindre grad, de första 3 dagarna är mest känsligt för detta. Hjärtop brukar man få efter ca en vecka om ductusen inte har stängt sig.
Han kommer säkert tappa lite i vikt första dagarna, inget att oroa sig för.
Ljumskbråck kan också bli ett litet problem längre fram, men det är en mycket enkel operation (ärret syns knappt)
Så jag kan råda dig till att sova mycket och ta hand om dig själv, ta pauser från sjukhuset (man mår inte bra att sitta där för mycket, önskar någon hade sagt det till mig) Snart får ni hem eran lilla prins!

Jennyc

Jag förstår din oro, jag var själv jätteorolig för hjärnskador under hela sjukhusvistelsen, vår son hade många MYCKET allvarliga syredippar och jag och min man var mycket oroliga (och är fortfarande) för hur det kan ha påverkat honom. Vi slapp som tur var hjärnblödning.
Har för mig att du skrev att ni är på Östra sjukhuset. Ifall ni är det så tycker jag ni snarast ska ta kontakt med en psykolog som heter Carmen i förnamn (kommer inte ihåg efternamnet) hon är helt fantastisk och är speciallicerad på föräldrar med sjuka barn. Jag träffade henne 4-5 gånger under min tid på Östra och vi pratade mycket om handikappade barn etc.
Ifall ni inte är på östra så tycker jag ni ska försöka få kontakt med någon annan psykolog, det kanske inte känns rätt just nu direkt, men tids nog så behöver ni få reda ut det kaos som finns i hjärnan. (Jag jobbar fortfarande med det och min son föddes i november...)
Ett annat tips är att prata med föräldrar till handikappade barn, fråga dem om deras känslor och upplevelser när de förstod att deras barn var handikappat. Nu menar jag inte att er son kommer att få några handikapp, men det är bra att face your fears...

Sist men inte minst så tycker jag att ni ska våga prata med era nära och kära om det, det är svårt att ringa upp kompisar och prata men det är också skönt att få berätta emellanåt. Berätta för dem ni har förtroende för och berätta det ni orkar, orkar ni inte förklara så säg det till era vänner...

<ta hand om dig!!

Hej jag har en fråga till alla er med lite större prematurer.. HUr lång tid tog det för era barn innan de "växte ifatt" korrigerad ålder. Ante är ca 2,3-3mån korrigerat (5-6mån okorrigerat.) Han är fortfarande väldigt liten, bara 53cm lång och väger 4500g..
Han har ju varit igenom extremt mycket och har fått mycket kortison i sitt liv, men jag börjar bli lite orolig att han inte växer tillräckligt snabbt..

hej igen. Har en liten fundering. Kräktes era prematurer mycket?Min son kräks varje dag. Olika mycket mängder ibland bara lite host och dreggel och ibland ett riktigt lass.. 

Hehe va mysigt med en liten arab i familen . Vi är superstrikta med besök i hemmet ingen annan än närmsta familjen får komma in. När jag är ute o går med Ante så har jag 2-3 kompisar (som också är hemma under dagtid) som jag går med ingen annan. Så vi är extremt strikta tror jag, men han har ju fortfarande syrgas så blir han sjuk är det typ garanterat iva sjukvård,,,
Fast vi har kunnat halvera syrgasen nu så har han 0,25l och nästa vecka ska vi till läkaren som ska kolla om vi kan sänka den ytterligare... ÅÅÅ vad jag längtar till jag har en sladdfri liten bebis!!

Vår Ante har provat det mesta. Först Nan sedan kom de på att preNANhy var bättre för prematurer, men då tog det total stopp imagen på honom. Så då satte de honom på nutramigen (för bebisar som är känsliga mot komjölk) men då kräktes han som en tok. Så nu får han Enfamil AR bröstmjölks ersättning, den är antireflux och funkar bra. Det ända som är jobbigt med den är att den inte får vara blandad mer än någon timme innan man ger den, så det var rätt kämpigt att stå o blanda 2-3ggr /natt i början. Men nu äter han ju inte på nätterna längre så nu spelar det ingen roll.
Ska dock byta till en Schweizisk variant snart...