EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17
Tack Livsglädjen för en ny tråd och vi skulle aldrig döma dig. Tvärtom, du verkar vara en fantastisk stark och framför allt klok kvinna.
Inlägg från: JessAnn
|
-
-
Grattis!!Myran09 skrev 2010-03-08 10:09:22 följande:Läser ju alltid tråden, men har inte haft mycket tid att hinna skiva..Livsglädjen-Hoppas ni går det skönt i Thailand. Ni behöver nog komma bort lite och hämta nya krafter. Tänker mycket på er.Igår fick vi vår 2a dotter, född i v42+0 och det krävdes igångsättning för att hon skulle komma. Det är märkligt hur kroppen fungerar.. Ena barnet föds i v23+3 och nästa blir överburet..
-
Så var det med Oskar förra året också. Vi fick åka in till akuten då han hade slemhosta o feber. De sa också att det var RS men de kollade aldrig.Frila2 skrev 2010-03-17 19:14:52 följande:Siri får INTE synagis, tyvärr. Enligt vår neoläkare ger man det inte till barn födda senare än v 26 och inte har några lungproblem så Siri får det inte. Hon har kanske smittats för några veckor sedan. Vi var iaf på akuten vid två tillfällen samma natt/morgon/dag för att hon blev snabbt förkyld med slemmig hosta och på natten fick hon svårt att andas. In och inhalera x flera samt få kortison innan det gav sig. Diagnosen blev förkylningsastma men ingen kollade om hon hade RS vilket det lät som. Kortisonet gjorde att tempen försvann och när kortisonet gick ur kroppen efter två-tre dagar fick hon 40 graders feber i två dagar innan det gav med sig. Inte kollade om hon fått RS eftersom hon är så "gammal", då 14 månader. Att hon var 11½ mån korrigerat verkade de inte så intresserade av.En kompis till mig har i sin tur en kompis som har en ettåring, normalfödd helt utan komplikationer. Hon ligger just nu på iva i CPAP pga RS. Vill inte tänka på vad som kan hända våra. Det som är jobbigt är att min kompis själv har en prematur född i v 25+5 och de ska enligt riktlinjerna erbjuda henne synagis men man sa att hon var så stor (lika gammal som min Siri), nu korrigerat snart 1 år.
Fick inhalera osv.
Nu idag ska jag in till läkaren o kolla Oskar igen. I lördags åkte han på kräksjukan (då hade alla andra i familjen haft det)
Han matvägrar fortfarande men dricker nu åtmindstånde vilket han inte gjorde i början av veckan. Nu har han i 3-4 dagar haft en jättehosta. Låter som han ska hosta upp lungorna. Jag vill att de kollar o lyssnar på honom.
Jisses vad man känner sig maktlös.
Den där sprutan mot RS har vi aldrig blivit erbjuden. Konstigt att man har olika regler i landet. -
Här hemma har vi också fått åka in till akuten. Shit vad rädd jag var. Vi åkte in vid 23 i går natt då Oskar hade svårt för att andas. Han hade fått falsk krupp. Fick inhalera adrenalin som hjälpte typ 2 timmar sen var det likadant igen. Ingenting hjälper, frisk luft, fuktig luft, mollipect, nezeril nässpray, nej inget. Han är fortfarande lika roslig o hostig. 1177 kunde inte bry sig mindre än de gjorde när jag ringde dit nyss. Vi får helt enkelt stå ut.
Så nu har jag kräkt ur mig... känns redan bättre.
Ser även att det är många av oss härinne som har barn som är sjuka. Fy för sjuka barn. Jag fasar för dagisstarten i september. -
Ja det är verkligen skönt att Nelia mår bra och alla andra i familjen efter kräksjukan.Emmy K skrev 2010-04-19 22:37:17 följande:Tack för alla tankar till Nelia. Ja hon mår bättre nu.Det blev 10 dagar på sjukhus och efteråt väntade en smaskig magsjuka här hemma. Det var bara Juni som klarade sig.Trolltoka, så ni åkte också på detta. Stackars lilla Hugo. Jag vet inte om du har läst i min blogg men det var många småttingar tillsammans med oss på sjukhuset som hade RS. Dock klarade de sig bättre än tvååriga Nelia trots att de bara var 5-6 veckor gamla.Hur var det för de andra i familjen, fick ni också RS-förkylningen? Det var ingen fara med mig men de andra barnen hade det jobbigt med mycket hög feber och kräkningar av febern samt svår hosta.Det är inte svårt att förstå att RS är livsfarligt efter en sådan här pärs.
Ja det blir verkligen en pärs att gå igenom när man har familj.
Vi fick åka in yttligare en gång till sjukhuset då kruppen bara blev värre o värre. dessutom vägrade han o äta. Nu fick vi samma läkare som vi hade på neo o då fick vi betapred som hjälpte oss genom denna natt. Så det går på rätt håll nu. -
Xandra: Håller med dom andra här inne-stå på dig.
Vi var också väldigt strikta med att alla vi träffade var friska. Nu är O 21 månader och det var först vid 17-18 månader vi började gå på öppna förskolan och sådant.
Tänk när jag fick dottern för 7 årsedan i v 33+0 var det ingen som sa någonting om att de kunde ha sämre immunförsvar. Det var bara tack o hej, inget återbesök, nej inget.
Tal om återbesök, vi var på neo-mottagningen i förra veckan. Sista besöket. Vi blev nu helt utskrivna därifrån o bvc tar över allt. Känns helt ok, jag trivs med min bvc. Och O är ju stor nu, väger ca 13 kg och är 85cm lång.
Han följer utvecklingen som han ska. Dock pratar han inte vårt språk. Jo mamma säger han men inget annat förståligt. Bara en massa (ja det låter lite som arabiska)babbel.
-
Beklagar djupt !
Kram -
Jennyc: grattis.
Pelle*3: När jag fick min första barn v(33+0) låg jag i karlskrona.(jag bor i blekinge) Där använde de samma spruta i ett dygn. Jag tänkte aldrig på det, det var ju mitt första prematura barn så vad visste jag.
Med andra barnet som jag fick i v 27+0 fick jag inte föda i Karlskrona. Tidigaste barn de tar emot är v 28.Närmsta sjukhus som tar emot barn innan v 28 var i Lund. Där var det andra rutiner. Ny spruta vid varje mål osv. Vi fick bara stanna där till pojken skulle varit i v 28.
De skulle nu skicka oss till hemsjukhuset Karlskrona. Jag bara tvärvägrade och påpekade då att vi har fritt vårdval i sverige. (naturligvis ville jag vara kvar i lund men fick inte då de har ont om platser. och vissa sjukhus ligger som har undantag från vårdvalet ofta de sjukhus som tar emot barn som föds innan v 28.) Jag valde då kristianstad. Underbar neo avdelning. Läkarna hade samarbete med lund och alla rutiner var de samma. Naturligvis tyckte karlskrona att vi skulle dit men de kunde inte tvinga oss. -
Helt underbar personal. Nu är nog ombyggnaden klar så helt nyrenoverade lokaler finns där. Vi brukar vara där o hälsa på trots att vi numera är utskrivna från neo-mottagningen.PennyJenny skrev 2010-08-21 15:17:39 följande:Snor lite av ditt inlägg här och måste säga att det känns bra att läsa det med k-stad. Vi kommer oxå bli flyttade dit sen när liten är ute och tillräckligt stark för flytt. låg där för 11 år sedan (pojk född v28) och var jättenöjd, känns skönt att höra att de still going strong ;)
Jag var sååå emot att flytta från Lund och var ganska negativ mot personalen när vi kom fram. Men det visade sig att det var helt i onödan. Det var inte bara lillen de tog hand om utan hela vår familj, mig pappa och storasyster.
Jag tror tillochmed att det var många barnskötare som hade varit där i många många år så de kommer du säker att känna igen. -
Min kille föddes i v 27+0 och dagen innan vi skulle åka hem på hemsjukvård blev han dunderförkyld. Då var han i v 35+X. Vi fick då stanna kvar på sjukhuset och koppla upp honom med övervakningen igen. En sond sattes för han var ju helt täppt i näsan. Han fick även syrgas som hjälp.Han var verkligen jättedålig och dippade många många gånger. Men lika fort som den kom försvann den 2 dagar senare. Övervakningen kopplades ut och vi kunde åka hem.Bambis skrev 2010-09-15 00:20:54 följande:hej på er, jag undrar om ni skulle kunna hjälpa mig med en liten fråga.
Nilo är nu ca 3 veckor korrigerad tid (föddes vecka 26) han har just börjat klara sig utan syrgas på dagtid och vi är såklart superlyckliga över det. Men nu har jag plötsligt blivit rejält förkyld, det bara kom pang bom idag. Jag helammar så han är väl lite skyddad av det men jag blir ändå jätteorolig att han ska bli sjuk. Har ni blivit sjuka medan era fortfarande var relativt små, tror ni att han kommer bli väldigt sjuk om han får förkylningen? Jag är så himla rädd att han ska hamna på iva igen och behöva massa mer andningshjälp eller så men det måste väl inte bli så illa? Jag ska ringa neo imorgon och prata med vår sjuksköterska men jag tänkte att jag också ville kolla här med er som har så mycket erfarenhet och kunskap av att leva med ept:er.
Pelle*3 tänker massor på er. Hur har det gått med operationen? Är båda pojkarna hos er nu? Jag hoppas vi ses någon dag, vi kommer dock inte förens torsdag nästa vecka. Om det är något vi kan göra så hör av dig! -
God Middag!
Har läst ikapp tråden nu. Shit säger jag bara till pelle*3. Fy vilken mardröm ni lever i. Hoppas ni får stanna hemma resten av tiden nu.
MR undersökning?? Har inte hört någonting om detta. HAr en kille som fyllde 2 i sep. Vi har varit utskrivna från neo-mottagningen i ett halvår. Ska alla bli kallade??
Jag undrar också lite, ni som har två-åringar, hur mycket talar dom. Min säger bara mamma o pappa, inget annat. Han förstår allt men pratar bara sitt egna språk. Bvc tycker att vi ska avvakta.
Dessutom vaknade vi idag med O prickig. Vattkopper. Kul.
Hoppas alla andra får en bra dag. -
Var han då 2 år eller??cloudberry79 skrev 2010-10-12 13:30:41 följande:Vi gjorde ingen MR, däremot ultraljudsundersökning på hjärnan. Sonen fick lugnande, men sövdes inte, utan var vaken men lite slö under tiden.
Det känns som de gör lite olika på olika ställen i sverige. Vi blev utskrivna på neo när han var 1½ okorr sen ha det liksom inte varit mer därifrån.
Bvc har tagit över och även om hon är underbar så har hon ju inte kunskapen om prematura barn.
Förövrigt har min föräldrardagar tagit slut nu. O är som sagt 2 år och har nu börjat dagis 15 timmar. Går jättebra. Första gången han är sjuk nu (vattkopper).
Nästa vecka ska jag börja nytt jobb. Efter varit hemma i 2 år ska jag nu börja jobba 100% och seperationsångersten börjar krypa på. Hur ska han fixa 8½timme på dagis??? Men vad har man för val.
Jobb växer ju inte på träd.
När började era barn på dagis och hur fixade de dagarna?? -
Så du inte känna.Erkens mamma skrev 2010-10-16 10:53:14 följande:Känner mig lite som en pestsmittad ibland på sådana här forum.. Så fort jag skriver om vad vi varit med om så försvinner diskussionen och tas upp någon helt annanstans... Känns som att det vi varit med om vill ingen liksom ta till sig att det kan hända och därför lossas man att vi inte finns?
Jag som var så glad över att få berätta att vi har blivit tagna på allvar och att det faktiskt går att få till en förändring. Och så fort jag har skrivit så inte en kommentar på två dagar...
*hm* känns inget kul... och j-ligt ensamt!
Jag glädjs med dig. -
Livsglädjen: Oj vad glad jag blir för er skull. (hoppar i soffan)Inte så ofta man tittar in här men det var det värt
Jag har börjat jobba.. har varit föräldrarledig i över 2 år sedan O föddes. Under dessa två åren stängde de kontoret jag arbetade på men nu efter 10 dagars arbetslöshet har jag börjat jobba igen. (på ett statligt ftg som inte gillas härinne) Måste säga att jag har delade känslor, lite seperationsångerst men jobbet är sååå roligt.
Oskar trivis som fisken i vattnet på dagis. Skönt. Han är lite småförkyld men inget annat. Någon vaccination är det inte frågan om till honom, 12.5 kg som han nu väger. Behöver jag säga att han älskar mat.
Det enda jag oroar mig lite för är språket. Han är väldigt få ordig, bara de vanliga.
Men sedan påtalar jag för mig själv att han skulle inte varit 2 ännu.
HA en bra kväll på er
Kram -
Grattis till Tim!bdmc skrev 2011-03-19 14:15:36 följande:har varit hos honom nu hela förmiddagen. Har fått ha honom i famnen för första gången. riktigt mysigt.
han ska heta Tim. idag är han vägd 765g (vägde 760när han kom och gick sen ner till 648) och blivit mätt för första gången: 33.5cm. Han hade bara respirator första dygnet, sen fick han cpap. nu har har cpap större delen av tiden. fått ligga utan 2h idag när han låg hos mig och det gick bra. han verkar vara en liten tuffing med humör.
jag är något bättre. men har nog en bra bit kvar. mitt blodtryck går neråt och huvudvärken börjar bli bättre. är trött och orkar inte så långa stunder.
vi har en 2.5 årig dotter och det är ett pussel att få ihop vardagen,.
vi ligger i lund nu och bor på ronald mc donald huset sidan om. nära och bra till Tim.
men kommer flyttas till kristianstad nästa vecka om tim är stabil då kristianstad är vårt "hemsjukhus", även om vi har närmre till lund än kristianstad.
Jag har som du varit i samma situation. Min lille O kom i v 27+0. Idag är han 2½ år och precis som vilken kille som helst.
Vi bodde också på Ronald MacDonald, med vår 5-åriga dotter.
Kan lugna dig med att säga att Kristianstads personal är underbara. De tog hand om O på ett perfekt sätt samtidigt som de tog hand om resten av familjen. Jag har bara positiva saker att säga om
Dessutom har de samma rutiner som Lund. Lycka till. -
Hej på er alla!Erkens mamma skrev 2011-04-23 01:26:11 följande:I torsdags var vi på återbesök på neo. Läkaren konstaterade liksom vi att han fortfarande är "sen" men att han fortsätter att utvecklas efter sin egen kurva. Jag hade hoppats att han skulle skriva ut oss nu men han ville ha oss tillbaka hösten 2012 för en psykologbedömning. Det är ju på ett sätt bra att de tar det hela på allvar men känns lite överdrivet ändå.
Nåväl -han tyckte att det kunde vara bra att ha honom dokumenterad speciellt som jag ju gärna vill att han ska gå i skolan med -09:orna. Han skulle ju ha varit en 09 men föddes 08.
Hur har ni andra tänkt kring detta, eller hamnar era på "rätt" år? Jag har ett barn född i dec som har börjat skolan redan. Han är jätteduktig på mycket men det märks stor skillnad på honom och de som är födda tidigt på året iallafall. Då är han född 2 timmar före bf -för Elias är ju läget ett annat...
Jösses vad mycket som hänt härinne. Inte många jag "känner igen". Grattis till alla er med bebisar i magen och Grattis till alla er som fått era små.
O är född -08 och jag tror nog han ska in i -08 klassen. Han går på dagis och fungerar bra med alla sina kompisar. Ser ingen direkt skillnad. Dock pratar han lite dåligt men det kommer nog snart.
Var på bvc i onsdags, har inte varit där på 8 månader. Hon så inte heller någon skillnad på honom o andra
2½ åringar. Det är ju en del år dit innan skilan börjar så visst kan det ändra på sig.
Det jag fundrar över är att O blev utskriven från neo vid 2 år ålder sen tog bvc över. Vi har aldrig varit på någon psykologbedömning eller någon annan läkarbedömning. -
Hade jag varit som di så hade jag ringt till FK o bett att någon handläggare som tidigare har haft hand om ditt ärende. Det är bara speciella handläggare som får ta ställning till de dagar med "vård av allvarligt sjukt barn". Jag som handläggare får inte bedömma sådana ärenden. Lycka till.bdmc skrev 2011-08-18 22:16:20 följande:ja det gör nog det mycket lättare med ett sånt intyg! tråkigt att er dotter är så sjuk, men skönt att ni kan vara hemma båda två!
vi ska säkert lyckas pussla ihop det. vår önskan är mest att vi ska kunna vara hemma båda två så länge som möjligt då vi har en 3årig dotter som oxå måste få sin tid trots en tidskrävande sjuk lillebror.
så om inte kuratorn har någon bättre lösning imorgon så kommer vi göra som vi tänkt att jag går över på föräldrapenningsdagarna och partnern tar TFP dagarna. så kan vi vara hemma båda två resten av året...