EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Tack Livsglädjen för att du håller igång tråden. Som du säger så betyder den här tråden väldigt mycket för oss alla.

Jag blir arg och ledsen när jag läser ditt inlägg Sandra. Men det hela handlar ju om att de som har sagt sådana saker är okunniga.

Jag har upplevt dem i min närhet helt tvärtom. De har alla varit förundrade över att flickorna lever idag och de flesta kallar dem mirakel. Kanske beror det på hur jag berättar för andra om hur det det har varit. Jag har förklarat hur svåra oddsen är för så tidiga barn samt att det är så mycket värre för månglingar. Jag har ibland kanske berättat om komplikationer som har varit och jag berättar gärna för alla om deras CP-skador. Då brukar de undra hur man kan se det, eftersom det inte märks något alls. Jag känner att jag kan förändra människors syn på CP-skadade och det har blivit en hjärtefråga för mig. Jag blir ledsen när jag hör hur diagnosen används felaktigt som svordomar eller elakheter.

Försök att undervisa dem du träffar om de inte riktigt förstår. Kanske de då kan ha större förståelse för att det inte bara går att släppa de här erfarenheterna och gå vidare som om inget har hänt.

Livsglädjen, du är fantastisk som orkar få oss andra att må bättre när du själv har det så jobbigt. Du är en härlig människa som verkligen berikar den här tråden.

Hur går det för dig? Orkar du med vardagen? Är du också en sådan som håller dig uppe bara med ren viljekraft?

LillaPluppen: Grattis till sonen. Bra att du har hittat till EPT-tråden.

sofie och laura: Åhhh grattis! Vad glad jag blir för eran skull, men samtidigt är jag ganska avundsjuk.... Lycka till nu. Jag hoppas att graviditeten blir lång och tung ;)

Samma här, jag blir hemskt illa berörd när jag hör hur kallsinnig den här läkaren verkar vara. 30 dagars sjukskrivning efter att ha mist sitt barn är skamligt kort tid. Jag förstår inte hur det kan vara så? Du måste få lite lugn och ro att samla dina tankar. Den här månaden har du knappast haft någon lugn och ro...

Finns det någon hjälp att få från spädbarnsfonden? eller någon annan fond?

Åh nej vad jobbigt. Våra tjejer råkade också ut för RS då de bara hade varit hemma i en månad, de var alltså 5 månader gamla eller korrigerat en månad. Inte särskilt bra för en liten... Vi var inlagda i en vecka med inhalationer som vi sedan fick med oss hem också. I somras slutade vi med de dagliga inhalationerna men har det då och då när förkylningarna sätter sig i lungorna.
Jag hoppas att Siri snart är bättre. Skönt ändå att hon är över året och pigg och stark.

Livsglädjen, vad bra att ni gjorde det här besöket. Jag tror att det är jätteviktigt att liksom få ett "avslut". Jag själv vill också åka till Lund och få ett avslut, men det kan jag tänka mig att ta sisådär vartannat år. Att få träffa personalen och att få se sitt "andra hem" man har haft så länge. Du är fantastisk som har så mycket kraft kvar att det räcker åt till att glädjas åt andra. Fint att de här vännerna snart är på väg hem. Jag hoppas att ni kan hålla kontakten.

Grattis till dottern!
Jag som också gått över tiden fast "bara" med 10 dagar vet att det är jobbigt det med, fast på ett annat sätt ;) Man LÄNGTAR ju!
Nu när man har varit med en hel del och sett hur illa det kan gå är jag väldigt bekymrad när jag hör om gravidtiteter som går över så mycket som din, det kan ju gå väldigt illa det med... Förlåt om jag oroar någon.

Grattis igen och ha det så mysigt.

Oj då! Hur mycket vägde första barnet? Vilka komplikationer hade du?

Hej que, grattis till tvillingarna! Fick själv tvillingar fast i vecka 23+5.

Ego-inlägg:
Nelia är inlagd på barn på NÄL. Känns som att vi var här nyss och för jämnan. Fast det var iofs ett halvår sedan då hon opererades för byte av peg till knapp. Innan det har det varit en natt för kraftig förkylning. Första gången de var här var en månad efter utskrivning från neo då de låg en vecka för RS. Suck. Men nu är det inte RS, tack och lov.
Nu har hon en kraftig förkylning och igår trodde de att det var lunglinflammation. CRP var obefintlig idag så ingen lunginflammation och tillbaka på "bara" kåvepenin. De fick för sig att poxa nu på kvällen och blev förvånade att hon har runt 86. Skulle kanske kollat detta tidigare! Vi kom förra natten. Nu har hon syrgastratt och ligger runt 94%

Nu är vi i tidningarna igen ( för tredje gången ), denna gång i Amelia Baby. Jättefint reportage! Kul att ha tidningen att visa för sköterskorna så att de får se hennes tvilling och hur små de har varit.

GLAD PÅSK och håll er friska!

Efter lite påtryckning fick vi igenom ännu ett RS-prov innan någon ny liten patient blir granne med oss. Trots ett tidigare negativt svar så visade det sig att Nelia har RS!

Nelia har fortfarande syrgasgrimma.

Jag försöker blogga ur mig nu medan hon sover. Skönt att ha datorn här. Nelia har också kunnat se på Bolibompa på nätet. Tänk vad mycket nytta man kan ha av en dator.