Fortsättningstråd för oss med mycket extraslag del 12
Hej, jag är helt ny på familjeliv och ett skäl till att jag gått med är att jag blev så fantastiskt lättad (hur konstigt det än kan låta) när jag hittade den här tråden. Även om det är tråkigt att så många lider av detta elände är det skönt att kunna dela med sig och peppa varandra.
Jag skulle önska att det forskades mer på VES och möjliga behandlingar, men det tycks inte finnas på medicinkartan eftersom det i regel betraktas som ofarligt.
Jag drabbades av mitt första skov av VES när för snart 13 år sedan. Efter detta har jag även utvecklat en EAT, ektopisk förmakstakykardi. Men jag lever än J
Många gånger har jag trott att jag skulle dö, att det här kan hjärtat inte orka med. Men tack och lov brukar det komma i skov (VES:en) och därefter följas av lugnare perioder.
Mina extraslag började mitt under ett hårt spinningpass, när jag låg på maxpuls. Jag fattade inte vad det var som small i bröstet. Det tog lång tid innan jag fick remiss till hjärtläkare och sedan har jag genomgått hur många undersökningar som helst: Flera arbets-EKG, ultraljud, en inopererad dosa som mätte hjärtslagen i 15 månader, två non-invasiva el-fys (de stoppar ner en sladd genom nästan som placeras bakom bröstbenet och skickar strömsignaler till hjärtat för att få igång hjärtrusningar.
Periodvis har jag haft mellan 10 000 och 20 000 VES om dygnet, alltså ungefär vart femte slag. Sedan har det kunnat gå flera år innan nästa skov. Andra gånger, som nu, har jag en massa extraslag (VES) de första timmarna efter att jag vaknat och sedan försvinner de. Vissa årslånga perioder har jag knappt känt av ett extraslag.
Rusningarna, EAT, har jag däremot varje dag, 4-5 gånger. De håller på i några minuter och dem har jag vant mig vid, när jag krystar brukar de försvinna. Jag har också mycket SVES.
Men jag håller med, och KÄNNER med, alla som skriver om VES här: De är EXTREMT obehagliga och det är de som fortfarande efter alla år ger mig ångest när jag får dem.
Jag tar seloken 100 mg om dagen, annars vet jag inte hur jag skulle stå ut. Det är svårt att stå ut ändå när jag har ett “VES-skov”. Min hjärtläkare vill sätta mig på Tambocor, men den medicinen har så mycket biverkningar att jag sagt nej. I stället har vi diskuterat ablation, men det kan enligt min läkare bara ta bort EAT, inte de förbannade VES:en som förstör livet.
Jag hoppas att jag inte skrämmer någon, jag är som sagt vid liv och har i långa perioder haft ett mycket bra liv under de här 13 åren. Men nu är jag inne i ett skov igen och det är nya undersökningar på gång. Jag har fått lugnande tabletter mot VES-ångesten och är sjukskriven.
Det är kanske svårt för människor som inte har det här eländet att förstå hur jävligt det är. Mina kompisar är ofta oförstående: “Men det är väl bara att strunta i det där om det troligen är ofarligt?”. Jo, jag försöker, men det är inte så lätt…J
Och det tycks vara så oförutsägbart. Perioder när jag stressat som en galning och haft min lille son själv på heltid och jobbat jättehårt på arbetet har jag knappt haft ett extraslag, medan de plötsligt kan poppa upp när det är lugnare runt omkring. Ibland får jag fler VES när jag rör mig (otäckt), andra gånger kommer de i vila.
Jag vill ge mitt varma stöd till alla er som lider av detta, oftast är det inte alls farligt - men jääääkligt jobbigt och jag förstår så väl att man blir orolig, det blir jag själv fortfarande…