Heddan

Äldre 10 May 10:05

490 svar

Trisomi 13 & 18

Hej alla!

Det var länge sedan det var någon aktivitet här - hoppas det är för att färre barn får dessa hemska diagnoser? Hmm troligtvis inte tyvärr. Ville bara berätta att Hedvig fyller två år idag!!!! Otroligt! Hon har varit mycket sjuk sedan i julas tyvärr, elaka virus och en lunginflammation. Men har klarat ut det varje gång. Vi blir ju inlagda på sjukhuset men ändå, det är hon som fixar det till slut. Just idag mår hon jättebra och tog med sig glass till förskolan.
Hon fick en lillasyster i november som mår jättebra, äter som en häst vilket ju fascinerar mig och deras pappa jättemycket.
Kram!

Heddan

Äldre 12 May 06:47

#314

Cecilia J skrev 2012-05-11 10:53:41 följande:

Stort grattis till Hedvig från Linnea och mig.

Såg att du skrev att ni skulle ta med glass till förskolan. Går Hedvig på "vanlig" förskola? Äter Hedvig glass och "riktig" mat? Det låter ju toppen i så fall, här kör vi enbart sondnäring i flaska.

Stor kra från oss

Hon går på vanlig förskola med en "assistent" - egentligen en extra resurs i personalen. Allt fungerar väldigt bra där. Nej nej, Hedvig vägrar fortfarande äta annat än gröt med munnen. Hon kniper ihop och skriker. Men gröt kan gå bra vissa dagar. Annars kör vi bara Infatrini i knappen (eller katetern som hon egentligen har). Hon har matpump på natten som också funkar bra. Hon tog med sig glass till de andra barnen, för jag tyckte det var gulligt att hon bjöd på det.
Annars går det framåt, men väldigt långsamt. Hon kan rulla runt nu men absolut inte sitta annat än i sin stol. Vi har gått kommunikationskurs på habiliteringen och lärt oss en hel del som vi försöker använda hemma. Hon har en ståstol som hon hatar men älskar när man hoppar med henne på en stor boll. Hon älskar mest att få vara med och sitta i ens knä och ta på ens ansikte.
Hur går det för Linnea?

Heddan

Äldre 12 May 22:49

#316

Cecilia J skrev 2012-05-12 21:35:22 följande:

Det går jättebra med Linnea. Hon utvecklas motoriskt hela tiden. Just nu är det full fart krypandes runt hela huset och hon ställer sig upp mot det mesta. Hon går/springer runt i sin gåstol och hon ska snart få en liten rullator.
Just nu är hon och lillasyster Emelie jämlika. Emelie är nu åtta månader och har också precis börjat krypa. De sitter bredvid varandra på lekmattan och tar leksaker från varandra. Jätteroligt att se. Linnea vill också kramas hela tiden. (som ni ser på bilden nedan). Jättemysigt, men hon är stark så man blir alldeles mosad ibland. Vi har också gått teckenkurs men jag har inte riktigt kommit igång med tecknandet.
Det vore kul om vi kanske kunde ses någon gång. Var var det ni bodde nu igen, nedåt landet om jag minns rätt? Vi bor i Stockholm.

Bilden är tagen när Emelie är två månader.

Vilken fin bild! Vore superkul att ses, vi bor i Karlskrona men tar oss uppåt landet ibland.
Just nu får blir Hedvig lite ledsen verkar det som när man ställer henne i ståstolen men vi fortsätter korta stunder, vet ju att det är bra för skelettet.
Kram!

Heddan

Äldre 15 May 21:05

#321

Cecilia J skrev 2012-05-14 22:07:24 följande:

Låter som en bra ide! Om det blir så att vi åker till Karlskrona så lutar det åt den 10-12 juli. Der är fortfarande osäkert men hur ser det ut för er i så fall dessa dagar?

Åh vilken bra idé men vi är tyvärr borta då, uppe i Dalarna! Men ni kan ju ses ändå såklart.

Heddan

Äldre 4 Jun 18:47

#325

alynda skrev 2012-05-22 11:52:56 följande:

Hej,

Vi förlorade vårt väntade barn med trisomi 18 i september.

En fråga till er som varit gravida/fött barn med trisomi 13 och 18: plussade ni senare än förväntat? Det gjorde jag, kunde inte förstå varför eftersom jag hade stenkoll på ägglossningen. Begärde tidigt ultraljud då jag misstänkte att ngt var fel (hade haft missfall innan) i v 8, då läkaren bestämt hävdade jag var i v 6.

Nu är jag i liknande situation igen, ingen mens-inget plus och en stark känsla att ngt inte står rätt till. Orkar inte detta igen.

Hej,
Hoppas ni mår ok nu. När jag väntade Hedvig (T 18) så plussade jag väldigt tidigt men BF flyttades tio dagar fram tror jag vid rutinultraljudet. Tyckte redan då att det var konstigt, hade också rätt bra koll på ägglossningen, och inser ju nu att det var för att hon var mindre redan då. Min graviditet var inte normal vet jag nu, när jag varit gravid igen, oerhört tidiga och omfattande sammandragningar och alldeles för tyst i magen. Men vad visste jag, jag litade ju bara på min barnmorska som upprepade "allt är normalt" som ett mantra hela tiden.

Heddan

Äldre 18 Oct 21:59

#350

Oj, har missat all denna aktivitet.
Jag har Hedvig med T 18, min första graviditet. Hade väldigt mycket sammandragningar redan i vecka 8 fram till v 21-22 ungefär. Barnmorskan sa det berodde på stress på jobbet vilket jag tror var helt fel. Var nog kroppens signaler om att något var fel. Mådde aldrig illa, vilket jag gjorde med mitt andra barn som är fullt friskt. På Hedvigs ul syntes inget konstigt alls utan det var först när hon föddes vi fick reda på det. Fick inte göra KUB trots att jag bad om det för det gör man inte i vårt län. Förutom när man är "högriskare", när det väl hänt något.

Personligen skulle jag numera ALDRIG lita på KUB men det är ju p g a det jag har i bagaget. Och det är ju bara sannolikheter. Vi gjorde fostervattenprov med vårt andra barn, som ju är helt friskt. Det är det enda jag litar på. Jag vill egentligen inte råda någon i sådana här stora frågor men jag tror att riskerna med att göra fvp är kraftigt överdrivna. Idag är instrumenten så bra och läkarna så kunniga att jag inte skulle vara orolig för det. Men som Loves mamma säger, ditt barn mår säkert jättebra, låter ju som det med alla sparkar.

Kram till alla

Heddan

Äldre 22 Oct 20:00

#355

Upp i det blå skrev 2012-10-19 21:02:19 följande:

Zemlan så fint skrivet. Ögonen tåras. Kram. Heddan tack för att även du delar med dig. Hur. Gammal är Hedvig idag? Hur mår hon? Hur mår ni? Känns tryggt det du skrev om din graviditet jämfört med mim. Ni ger mig hopp om att ett t18 barn även kan ha ett liv men ändå vet jag inte hur jag kommer att reagera om så är fallet. Denna väntan är outhärdlig

Hon är snart 2,5 år och väldigt glad. Hon är en underbar liten varelse men jag tänker inte dölja att man ju önskar att allt vore annorlunda. Hon suger alltid åt sig virus och är ju kraftigt utvecklingsstörd. Vi mår bra får man väl säga men att leva med ett multihandikappat barn som kommer få ett mycket förkortat liv tär på en. Sorgen blir ibland för stor men oftast klarar vi det bra. Vad har man för alternativ?

Heddan

Äldre 23 Oct 20:11

#358

Upp i det blå skrev 2012-10-22 20:53:21 följande:

Heddan jag blir så berörd av dina ord. Du skriver det som är så tabu på något sätt. Jag kan tänka mig att varje dag, speciellt varje bra dag, är en gåva samtidigt som jag också kan tänka mig att det finns en stor sorg. Får ni mycket hjälp? Är syskonet yngre eller äldre? Hur förbereder man ett syskon på att livet kan bli kort för en familjemedlem. Just min dotter och hur hennes känslor kommer att vara är ett orosmoment kan jag intyga.

Jag har insett precis som du skriver, att det är tabu att tycka det är tungt att ens barn har kraftiga svårigheter och stundtals ett stort lidande. Men om det är något jag har lärt mig av hennes födelse så är det vikten av att säga som det är. Det betyder ju inte att vi älskar henne mindre. Hjärtat kan brista när man ser vad hennes lillasyster får uppleva i livet och inte hon. Men hon har det bra i sin värld, det hon vet, man får väl se det så. Vi tänker nog inte berätta att diagnosen är dödlig för hennes lillasyster, som idag bara är 11 månader. Vi får hjälp i form av att hon ibland är på ett barnkorttidsboende, har inte ansökt än om assistans men det kommer nog snart.

Heddan

Äldre 30 Oct 21:11

#363

Upp i det blå skrev 2012-10-29 15:11:44 följande:

Min bebis har trisomi 18. Fick precis veta. Aktiva lilla bebis som jag älskar

Jag lider med dig. Jättemycket.

Heddan

Äldre 4 Dec 09:08

#375

EmmaE79 skrev 2012-12-03 14:44:25 följande:

Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma

Grattis till fina Lykke men beklagar diagnosen. Till oss sa de samma sak om Hedvig (och många andra i samma situation vet jag) men man vet aldrig hur det blir, kom ihåg det.
Om hon får en infektion sätter de in antibiotika direkt. Hon har haft mest urinvägsinfektioner och en lunginflammation.
Kram

Heddan

Äldre 4 Dec 09:08

#376

EmmaE79 skrev 2012-12-03 14:44:25 följande:

Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma

Grattis till fina Lykke men beklagar diagnosen. Till oss sa de samma sak om Hedvig (och många andra i samma situation vet jag) men man vet aldrig hur det blir, kom ihåg det.
Om hon får en infektion sätter de in antibiotika direkt. Hon har haft mest urinvägsinfektioner och en lunginflammation.
Kram

Heddan

Äldre 6 Sep 21:13

#441

EmmaE79 skrev 2013-08-06 16:03:48 följande:

Vår lilla Lykke föddes för 9 mån sen med T18. Hon är världens finaste och gladaste lilla tjej och har än så länge bara haft ett par förkylningar. Vi är nu gravid igen, i tidigt skede och oron finns där givetvis. Men denna gång ska vi göra alla tester som går att göra. Kommer kännas helt overkligt att få ett friskt barn, vilket jag förutsätter att det är då t18 endast är slumpen. Dock oroas jag istället av förlossningsskador. Man har blivit helt nojjig efter Lykkes dramatiska tillkomst.

Grattis önskar Hedvig med familj!!!!! Ta all hjälp ni kan få och oroa dig inte för mycket!
Kram

Trisomi 13 & 18

INNEHÅLL