Trisomi 13 & 18

Lonse

Äldre 19 Jan 15:26
490 svar

Återställ Anmäl

Trisomi 13 & 18

beautiful disaster skrev 2011-01-19 11:38:45 följande:
Idag bestämde någon idiot att vår lille son hade gjort sitt hos oss, är den idioten Gud eller vem?!

Elliott blev 13 dagar gammal, hur kan det ens vara rimligt att något så vackert, kärleksfullt och perfekt bara får leva i 13 dagar?

Han syresättning sjönk hastigt, trots 100% syrgas orkade hans lungor inte syresätta hans lilla hjälplösa kropp. Ungefär en timme efter att personalen på hans sal ringt oss och vi på mindre än fem minuter sprungit upp till honom, så somnade han in i mina armar, lugnt och fridfullt. De gav honom lugnande för att han inte skulle ha ont.

Han kommer alltid vara vår älskade lillprins!
Så ledsamt och sorgligt. kram
Lonse

Äldre 30 Jan 09:38
#209

Återställ Anmäl

Heddan- vad härligt att höra att Hedvig mår bra! Jag och Nilla har pratat om en trisomiträff till våren/ sommaren så då måste vi träffas!! När vi ändå bor så pass nära hade det varit så roligt!
Lonse

Äldre 15 Feb 22:22
#221

Återställ Anmäl

Heddan skrev 2011-02-14 20:11:29 följande:
Tack!
Bra sagt, man tänker på det hela tiden ändå ju så varför inte prata om det om de mest berörda, vi, Hedvigs föräldrar, vill det? Kommer ihåg i somras när man träffade familjen och jag trodde att alla ville prata om det lika mycket som jag, blev besviken varje dag. Folk bara fick tårar i ögonen och gick från bordet. Det är hårt att upptäcka att de närmaste inte alltid orkar stötta. Är det inte deras plikt?
Nu efter 2.5 år har man lärt sig vilka som finns där i vått och torrt. Men det har varit mycket besvikelse på vägen, främst av vissa anhöriga som helt gått upp i sin egen sorg och inte tänkt på oss föräldrar. Så klart är det jobbigt för våra syskon och föräldrar men ändå vi som föräldrar som lever i det hela tiden. Idag har vi hjälp av assistenter men i början när man inte fick sova och var konstant orolig för döden var det jobbigt när vissa knappt orkade komma till oss.

Och jo, jag tycker med det är deras plikt. Finnas där, stötta, lyssna och avlasta. Men men, nu vet man sina sanna vänner :)
Lonse

Äldre 23 Feb 08:51
#240

Återställ Anmäl

Mittänglabarn skrev 2011-02-22 19:14:33 följande:
Har inte sakt det innan, men jag har också en blogg. Vill ni läsa så säg till så inboxar jag lösen.

Många kramar till er alla!

Kan jag med få lösen? :)
Lonse

Äldre 28 Feb 21:28
#245

Återställ Anmäl

Grattis Linnea!!! Visst är det helt fantastiskt vad starka våra små är!!

Tänk om man vetat det från början, vad mycket oro det hade besparat oss.
Lonse

Äldre 13 Mar 19:49
#253

Återställ Anmäl

Cecilia J skrev 2011-03-12 18:56:58 följande:
Hej, Vi väntar nu vårt tredje barn. Och efter Linnea kom med T18 i våra liv så kände vi att vi nu gick direkt på ett moderkakasprov. Vi känner att som familj klarar vi inte av ett sjukt barn till. Och vi skulle säkert inte haft sån tur som vi har haft med Linnea. Som tur var visade provet inga avvikelser...

Grattis! Vad härligt!

Kan man se mer än trisomi 13,18 å 21 på moderkaksprov eller det är samma som på fostervattensprov?
Lonse

Äldre 15 Mar 16:20
#261

Återställ Anmäl

beautiful disaster skrev 2011-03-15 15:15:31 följande:
Okej! :) Jag är grymt orolig över att det är större risk att något händer före/under/efter provet än att man riskerar ytterligare ett barn med trisomi.

Grattis till tvillingpojkarna :D
Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
Lonse

Äldre 20 Mar 18:12
#267

Återställ Anmäl

wildaandersson skrev 2011-03-20 13:35:43 följande:
Vi tog 3d ultraljud med Wilda. Och dem hittade ju som sagt inga avvikelser då.....Så det känns ju absolut inte som en säker metod.
Det trodde jag faktiskt de skulle göra. Man kan ju tycka att de skulle sett Wildas extra finger eller fingrar. Bra att veta att man inte kan förlita sig på det.
Lonse

Äldre 21 Mar 20:14
#272

Återställ Anmäl

Heddan skrev 2011-03-21 14:22:16 följande:
Är det någon som gjorde Nupp eller KUB? För det är väl inte samma sak som 3D eller 4D? Upptäcktes avvikelser då? Jag har förstått nu att Nupptestet främst är framtaget för att upptäcka Downs syndrom men att Hedvigs diagnos, T18, antagligen hade upptäckts med det testet, sa en läkare.
Men man får väl bara en hint om det på nupp och kub? Ex 1:300. Och får man dåliga siffror där går man vidare med fostervattensprov. Är ju några som varit inne och vänt här på sidan som fått dåligt på kub men sen visat bra på fvp. Och läst om de som fått bra på kub men ändå fått ett barn med nån typ av trisomi.

Så kontentan är väl att vill man vara säker är det mkp eller fvp som gäller.
Lonse

Äldre 10 May 20:27
#280

Återställ Anmäl

Härligt!! Grattis till Hedvig!!!! Skönt att det blivit bättre kring knappen.

«
‹
Sida 3 av 4
1
2
3
4
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Trisomi 13 & 18

Trisomi 13 & 18

INNEHÅLL