Heddan

Äldre 20 Dec 14:09

490 svar

Trisomi 13 & 18

Aila skrev 2010-12-19 17:21:58 följande:

Hej,

Snart ett år sedan våran lilla tjej föddes med Trisomi 18 och levde i 4 dagar innan hon somnade in. Vi hade ingen aning om att hon hade sjukdomen i förväg och det dröjde ett dygn innan läkarna förstod. Hon såg helt "vanlig" ut när hon föddes förutom att hon var väldigt liten. Jag är jättetacksam för de dagar vi fick med henne!

Då fick man mycket stöd men nu är det som att folk har glömt. Känns jobbigt med ettårsdagen. Det är dessutom bara några veckor kvar till vårt lilla son ska födas och därför är det mycket känslor samtidigt.

Förstår din irritation över folks kommentarer India. Kram till dig!!

Cecilia J, Heddan och ni andra vars barn lever - blir glad när jag under året har läst om era barn. Förstår att det måste vara tufft många gånger och tycker ni verkar vara starka människor!

Grattis till graviditeten! Förstår att det blir känslosamt med ett syskon. Men fantastiskt.

Tack för dina ord. Man får styrka av sitt lilla barn.

Heddan

Äldre 31 Dec 15:01

#177

Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:

Hej hej.
Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18! Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar. Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

Tack på förhand

Jag är inte änglamamma men lever ju nära Trisomi 18 som sagt...Jag beklagar djupt att er son dog och blir väldigt ledsen. Kram

Heddan

Äldre 3 Jan 10:12

#180

Hej,
Min dotter Hedvig, nästan 8 månader, har Trisomi 18. Hon mår väldigt bra men vi vet ju om hennes öde så klart. Svårt att svara hur man känner sig, det går verkligen upp och ner. Ibland önskar jag att man kunde stoppa alla tankar som virvlar och oroar hela tiden. När vi lever i stunden och gör roliga saker mår vi alla som bäst. Ibland är det svårt att se alla kompisars barn utan detta hemska syndrom och känna hur orättvist det är att just Hedvig drabbades. Ibland tycker jag inte alls det är jobbigt utan är bara så oerhört stolt. Kram till er

Heddan

Äldre 18 Jan 18:19

#190

beautiful disaster skrev 2011-01-18 14:08:24 följande:

Hej allesammans! Hoppar in som ny i denna tråd. Den 6e januari i år föddes vår lille kille, en vecka senare kom provsvaren och vi fick veta att han har Trisomi 18. Nu är vår lille prins nästan två veckor gammal.

Hur kan man ens ta till sig att man vilken sekund som helst kan förlora sitt barn? Jag har svårt att få in det i mitt huvud. För trots att han har några yttre missbildningar, som bekräftar diagnosen, så är han ju mitt barn! Som förälder ska man inte behöva uppleva att barnen går före en själv.

Skickar enorma styrkekramar till alla er i samma sits!

Hej,

Beklagar er sons diagnos. Som du kanske läst i tråden har min dotter detsamma. Det går inte att ta in i början, ta en dag i taget eller bara en timme i taget om det känns bättre. Försök bara ta hand om er alla på det sätt som passar er. Om du känner för att skriva av dig här så gör det, eller ställ de frågor du vill. För mig har det betytt oerhört att veta att andra går igenom liknande sak.

Stor kram till er

Heddan

Äldre 19 Jan 14:04

#195

beautiful disaster skrev 2011-01-19 11:38:45 följande:

Idag bestämde någon idiot att vår lille son hade gjort sitt hos oss, är den idioten Gud eller vem?!

Elliott blev 13 dagar gammal, hur kan det ens vara rimligt att något så vackert, kärleksfullt och perfekt bara får leva i 13 dagar?

Han syresättning sjönk hastigt, trots 100% syrgas orkade hans lungor inte syresätta hans lilla hjälplösa kropp. Ungefär en timme efter att personalen på hans sal ringt oss och vi på mindre än fem minuter sprungit upp till honom, så somnade han in i mina armar, lugnt och fridfullt. De gav honom lugnande för att han inte skulle ha ont.

Han kommer alltid vara vår älskade lillprins!

Hela min lilla familj tänker på er och är så ledsna. Ta er tid med allt.

KRAMAR

Heddan

Äldre 23 Jan 18:01

#203

wildaandersson skrev 2011-01-23 10:34:21 följande:

Idag fyller vårt mirakel 1 år. Det är så otroligt fantastiskt och stort för oss. Trodde aldrig vi skulle få uppleva denna dagen. Men vår sessa har visat sig vara en kämpe som klarar sig igenom mer än hon borde.
Grattis lilla dockan. Idag blir det storkalas .D

Grattis Wilda!!!! Vilken fin fin familj du har! Du kommer säkert få en superduperfödelsedag!

Heddan

Äldre 29 Jan 18:28

#206

Så underbart att läsa om Tindra, tack för att du vill dela med dig! Det ger så mycket hopp!
Jag tycker fö rövrigt att det är lite konstigt att ALLA läkare säger att våra Trisomi 13 och 18 barn kommer att dö inom några dagar när det bevisligen finns väldigt många i hela världen som lever oerhört mycket längre än så. Det klart att de ska vara tydliga med allvaret i diagnosen men ibland kan jag vara ledsen över att man aldrig fick en sekund av den där bebislyckan i början. Lite hopp hade de kunnat ge. Idag är vår Hedvig nästan 9 månader och mår utmärkt. Jag har en kompis vars läkare vid KUB-testet sa att Trisomi 13 och 18 barn aldrig föds levande. Hallåååå???

Heddan

Äldre 30 Jan 13:35

#210

Lonse skrev 2011-01-30 09:38:52 följande:

Heddan- vad härligt att höra att Hedvig mår bra! Jag och Nilla har pratat om en trisomiträff till våren/ sommaren så då måste vi träffas!! När vi ändå bor så pass nära hade det varit så roligt!

Självklart, jag vill jättegärna ses! Nu börjar man "landa" mer i ens nya liv och vågar planera lite längre än en vecka typ.
Kram

Heddan

Äldre 13 Feb 21:04

#217

beautiful disaster skrev 2011-02-12 19:44:15 följande:

Igår hade vi begravning för lillprinsen! Måste faktiskt säga att det var den finaste begravningen jag någonsin varit på. När kistan sedan sänktes ner i marken så flög en liten fågel förbi, det känns som om det var han, som ville visa för oss att han mår bra. När vi sedan sjungit färdigt psalmen vid graven så bröts tystnaden av fågelkvitter, även detta känns som ett omen.

Är så skönt att läsa om alla er som har haft turen med sig och får mer tid tillsammans med dessa unika och underbara varelser

Vilka av er har förresten barn med Trisomi 18?

Min Hedvig har ju full Trisomi 18. Eftersom hon nu är nio månader och mår bra så tänker vi inte på döden hela tiden, som i början. Jag blir så glad när jag läser dina ord om begravningen. Så fint. Jag är livrädd för dagen då Hedvig går bort men vet ju att den kommer någon gång. Sorgen över hennes diagnos har jag liksom begravt i mitt inre och bär med mig i livet. Det är väl det man får göra. Har precis varit på en middag med massa andra par och ingen vågade fråga om Hedvig eller hur vi mår, trots att vi frågade om deras barn. Gud vad folk är rädda för sorg och det svåra.
Kram till er alla

Heddan

Äldre 14 Feb 20:11

#219

hiron skrev 2011-02-13 22:15:18 följande:

javisst är det sjukt hur folk undviker att prata om allt som är jobbigt! vårt fall var ju annorlunda då vi fick avbryta graviditeten pga väldigt omfattande missbildnngar och full trisomi 18, men jag upplever också att inte ens familjemedlemmar tar upp det förutom min mamma. man behöver ju inte vara rädd att prata om det som är jobbigt, för det tänker man ju på hela tiden ändå. sen kanske man inte vill dela allt personligt med alla människor men då bestämmer man ju själv hur mkt man vill dela med sig av.

jättekul att er lilla Hedvig mår så bra, njut av varandra!

Tack!
Bra sagt, man tänker på det hela tiden ändå ju så varför inte prata om det om de mest berörda, vi, Hedvigs föräldrar, vill det? Kommer ihåg i somras när man träffade familjen och jag trodde att alla ville prata om det lika mycket som jag, blev besviken varje dag. Folk bara fick tårar i ögonen och gick från bordet. Det är hårt att upptäcka att de närmaste inte alltid orkar stötta. Är det inte deras plikt?

Trisomi 13 & 18

INNEHÅLL