Forum änglarum Övrigt
Inlägg från: Mittänglabarn |Visa alla inlägg
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 30 Jan 19:21
    490 svar
    Återställ Anmäl

    Trisomi 13 & 18

    beautiful disaster skrev 2011-01-30 14:08:25 följande:
    Gud vad det är härligt att höra att det går så bra för alla

    11 dagar sedan vår prins lämnade oss och jag har börjat smått att acceptera att han är borta,
    fast hur accepterar man det egentligen?

    En klok människa sa att man aldrig slutar sörja, att man aldrig accepterar att man förlorat ett barn, men sakta men säkert lär man sig leva med det. Man ska aldrig sluta sörja, man kan aldrig acceptera att man förlorat sitt barn.

    Min största rädsla just nu är att jag ska glömma.. Glömma hur hans luktade (dreggel, CPAP, tejp, sjukhus, bröstmjölk och bebis) Glömma hur det kändes att röra vid honom (skört, mjukt, varmt och underbart) Glömma hur hans ser ut (stora mörka ögon, tunt lurvigt hår, stora långa fötter, söta putande läppar) Glömma hur han var (blåste dreggelbubblor, visade missnöje om maten dröjde för länge, blev lugn när man sjöng för honom och höll honom, blev högröd i ansiktet innan han började skrika)

    Jag saknar honom så.. 
    Som din kloke vän sa man ska inte acceptera det men man lär sig leva med det!
    Det är nu lite mer än en månad sen vi förlorade Milo, känner samma som du är SÅ rädd för att glömma men jag börjar tro att man inte kan glömma, hoppas jag har rätt!
    JAg har tyckt att det blev lite lättare efter begravningen. Men jag gråter varje dag.
    Känner du för att prata finns jag här och vill du får du även inboxa mig om du känner för det.
    Saknar också min lille kille enormt mycket!

    Många styrke kramar till dig
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 12 Feb 23:47
    #216
    Återställ Anmäl
    beautiful disaster skrev 2011-02-12 19:44:15 följande:
    Igår hade vi begravning för lillprinsen! Måste faktiskt säga att det var den finaste begravningen jag någonsin varit på. När kistan sedan sänktes ner i marken så flög en liten fågel förbi, det känns som om det var han, som ville visa för oss att han mår bra. När vi sedan sjungit färdigt psalmen vid graven så bröts tystnaden av fågelkvitter, även detta känns som ett omen.

    Är så skönt att läsa om alla er som har haft turen med sig och får mer tid tillsammans med dessa unika och underbara varelser

    Vilka av er har förresten barn med Trisomi 18? 
    En barn begravning är alltid så fina men även så hemsak!
    Våran Milo hade trisomi 18, men han blev ju bara 20 dagar.
    Jag tror inte det var sista gången du/ni såg den fågeln! Hjärta

    Många styrke kramar till dig och din familj.
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 16 Feb 17:46
    #225
    Återställ Anmäl
    beautiful disaster skrev 2011-02-16 10:58:54 följande:
    Vad härligt att höra att det går så bra för er lilla tjej!

    Jag var livrädd när de sa att hans diagnos inte var förenat med liv, jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla honom, se honom utan att tänka på det sjuka. Jag hade fel, jag älskade honom bara mer, försökte vara där mer, hålla honom mer. Två dagar innan han gick bort hade han en dipp i syresättning, och så fortsatte det, så de fick höja och sänka syrgasen nu och då. Dagen innan fick han en dipp i puls och då kände jag att det inte var länge kvar. När det väl blev dags tog det 45-50min från det att dom ringde oss tills det att han hade somnat in i min famn.

    Det där har jag inte varit med om, alla frågar hur det känns, hur vi mår.. Men visst känner man ibland att folk undviker att hälsa och så när man träffas på stan..

    Vi har försökt bearbeta diagnosen från det att vi fick den, diagnosen stämde så väl att vi inte behövde tvivla. Får man fråga vilka symtom som Hedvig har?

    Någonstans är jag glad för Elliotts skull att han fick somna in, det värkte i mitt mammahjärta att se honom lida. Men jag känner mig hemsk som anser att han har det bättre nu när han inte lever  
    Du är absolut inte hemsk, iså fall är jag också det. JAg tänker och känner precis som du.
    Våra barn är nu friska ÄNGLAR som vakar över oss, och alla andra trisomi barn. Hjärta

    Heddan: Vad roligt att höra att hon slupit en del symptom. En sån liten flicka bara 6 kilo. Är hon en glad tjej annars? Önskar er all lycka! Hjärta

    Många kramar till er båda!
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 17 Feb 20:25
    #229
    Återställ Anmäl

    Milo hade ena tummen rakt ut men annars så var händerna knutna, men man kunde vekla ut fingarna det gjorde vi ofta.
    JAg fattar inte heller att man inte gjort någon forskning sen 60-70-talet. Det finns ju faktist barn som lever längre än några dagar.

    Kram på er!

  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 22 Feb 19:14
    #234
    Återställ Anmäl

    Har inte sakt det innan, men jag har också en blogg. Vill ni läsa så säg till så inboxar jag lösen.

    Många kramar till er alla!


  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 22 Feb 21:11
    #236
    Återställ Anmäl
    wildaandersson skrev 2011-02-22 20:45:57 följande:
    Jag vill jättegärna läsa! Kram Nilla
    Det får du så gärna! Har inboxat dig!
    Kram Angelica
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 28 Feb 21:20
    #244
    Återställ Anmäl
    Cecilia J skrev 2011-02-28 17:03:42 följande:
    Hej alla,
    Vill bara dela med mig glädjen av att vår T18 tjej Linnea idag fyller hela 3 år.
    Helt otroligt, det var det ingen som trodde på för tre år sedan.
    Kram på er alla!
    ÅÅ stort GRATTIS till Linnea! {#emotions_dlg.flower}

    Och stor kram på hela familjen
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 6 Mar 23:49
    #247
    Återställ Anmäl
    beautiful disaster skrev 2011-03-06 23:45:20 följande:
    Hej allihopa! Jag har en fundering.. Jag och sambon funderar så småningom att börja bebisverkstad igen efter att vi förlorade Elliott i Trisomi 18, (som jag skrivit tidigare).

    Ni som skaffat syskon till era mirakel, har ni gjort kub/nupptest och/eller fvp?

    Jag är i valet och kvalet hur jag ska göra när man kommer till den punkten.. 
    Vi har bestämt oss för antingen fvp eller moderkaksprov, jag tror jag behöver det för att hålla mig lite lugnare.
    Vi har diskuterat fram och tillbaka och även pratat med min bm om det, jag tyckte det kändes bra.

    Kram kram
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 13 Mar 09:58
    #251
    Återställ Anmäl
    beautiful disaster skrev 2011-03-12 22:06:40 följande:
    Jag är rädd för att göra någon typ av test, har bara hört dåliga saker om dom och jag är rädd att jag stressar upp mig inför dom.. Samtidigt vill jag inte få veta något som leder till att jag kommer förlora ett barn till, då tar jag hellre det när det blir dags för förlossning. Fast på samam gång vill man ju veta om barnet är friskt..

    Gud vad förvirrad jag låter, men det är just vad jag är :-P 
    Jag förstår dig, även om vi bestämt oss så är jag förvirrad.  Det är helt naturligt. Det bästa du kan göra är att lyssna på ditt hjärt och göra precis som du/ni kännernär det är dax!
    Håller tummarna för att ni plussar snart!

    Varma kramar till dig!
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 24 Mar 18:26
    #273
    Återställ Anmäl

    Jag har en fråga till er som fått syskon till era trisomi barn/änglar
    hur har det gått för er att bli gravida igen mm friska, jobbig graviditet ?????

    Tacksam för svar!

    VArma kramar till er alla fina där ute


  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 30 May 20:46
    #284
    Återställ Anmäl

    Ooo grattis förstår oron måste vara olidlig! Hur kom ni fram till att ni verkligen ville göra fp? Eller var det bara så att fanns liksom inget allternativ?


    Stor kram till er!


  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 31 May 11:00
    #286
    Återställ Anmäl
    Liiiinis skrev 2011-05-30 23:59:01 följande:
    Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
    Hon hade ju kommit så långt....
    Beklagar sogen djupt! Varma kramar till er!
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 31 May 22:15
    #290
    Återställ Anmäl

    Stor varm kram till dig/er,


    Heddan skrev 2011-05-31 20:42:23 följande:
    Nej, så kan man väl säga, det kändes som det inte fanns något alternativ. Var tvungen att veta med säkerhet så det var bara att bita ihop angående risken för missfall. Som tur var gick det bra. Nu har vi bestämt oss för att försöka bara vara glada resten av tiden men det är svåååååårt.
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 22 Jul 19:07
    #297
    Återställ Anmäl
    Mittänglabarn skrev 2011-07-17 13:42:24 följande:
    Det hade varit trevligt! Ska kolla med mennen mm! Kram kram
    Kollade mitt schema igår och så att jag jobbar den lördagen Rynkar på näsan. Hoppas vi kan va med en annan gång!
    Ha det så trevligt! 
  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 17 May 18:27
    #322
    Återställ Anmäl

    Tittar in och ser om er. Känner ju ingen här men förlorade vår Milo dec 2010 i Trisomi 18, hittade denna gruppen då. Och skrev lite då!

    Varma kramar till er som har era fina barn kvar i livet.
    Hörde också att det var någon ny som fått beskedet, när och om du hittar denna grupp så varm kram till dig!   


  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 26 Nov 21:23
    #373
    Återställ Anmäl

    Oj här har det varit aktivitet.
    Hemskt ledsen att fler har drabbats av det vi fick genomlida.
    Beklagar att dom inte fick stanna.

    På söndag blir Milo ("skulle blivit") 2år. Det firar vi med tårta vid graven. Ballonger och presenter, ja det är så vi ville fira hans födsel i år.
    Tänk att vi fick ha honom i 20 hela dagar. Bland dom bästa dagarna i mitt liv!

    (Milo hade T18 han var en vecka gammal när vi fick veta detta)

    Stor varm kram till er alla. Hjärta   


  • Mittänglabarn
    Mittän­glabar­n
    Äldre 30 Dec 17:04
    #400
    Återställ Anmäl
    EmmaE79 skrev 2012-12-03 14:44:25 följande:

    Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma 


    Grattis till Lykke. Men ledsen för diagnosen.
    Själv fick vi bara 20 dagar med vår lilla Milo som också hade T18. Men så glad över dom 20dagarna så det går inte att beskriva. Men förstår dig när du säger att det är mycket sorg om dagarn, det var samma här.
    Önskar er all lycka ni kan få md er fina Lykke. Hoppas så att hon får stannar länge.  
    Varma kramar A 
Svara i tråden
Svar på tråden Trisomi 13 & 18

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies