Trisomi 13 & 18

"Vilma, vår Vilma... Tiden den går. Om du hade fått leva skulle du idag ha fyllt fyra år.

Vår fina tjej som vi aldrig fått lära känna i livet...
Men som ändå gett oss så mycket, lärt oss att inget ta för givet.

Vilma, för sex dagar sedan föddes din lillebror, Samuel, frisk och stark och så underbart fin.
Så nu är du storasyster till två och du kan stolt kika ner på oss ifrån Himlen din.

Vilma, vi saknar dig här men kanske vi nu accepterat våra öden.
Och jag vet säkert; det bara måste finnas ett liv efter döden.

Tills vi en dag ses igen - mamma älskar dig och tänker på dig varje dag

Min första dotter som idag skulle firat sin fjärde födelsedag..."

/Din Mamma

Hej!
Har läst era fantastiska inlägg. Vi fick en fin dotter för en månad sedan med trisomi 18. Man upptäckte en tillväxthämning på ultraljudet i v32. Vi fick gå på massor med undersökningar. Först 4 veckor senare fick vi beskedet att vårt barn hade trisomi 18. Vi fick då veta att det inte är förenligt med liv och om barnet skulle leva när det föds så skulle det inte sättas in några livsuppehållande åtgärder. Ett fruktansvärt besked och vi var chockade. Barnet kändes ju så levande där det sparkade för fullt i magen. Vi valde att sätta igång förlossningen och i v.37 föddes vår dotter. Hon levde i 3 timmar innan hon somnade in liggandes på mitt bröst. Under denna tid njöt vi av henne. Både jag och min man kunde hålla henne och känna hennes närhet. Vi hann även döpa henne vilket kändes väldigt fint. Ja det är en fruktansvärt jobbig tid att ta sig genom. 

Hej! Tusen tack för era inlägg och även råd. Jag har fått mycket av er alla som delar med er av era tankar. Det hjälper mig att bearbeta. Kurator känns viktigt att gå till för att prata av sig men det måste ju kännas bra och att det hjälper mig att gå vidare. Har inte hittat någon underbar kurator...men en ok.
Har någon av er fått problem med försäkringskassan gällande sjukskrivning? Mitt ärende ska "utredas" så utbetalning för förra månaden kommer dröja minst 30 dagar till. :(

Hej,

Jag har precis fått reda på att det lilla livet i magen har Trisomi 18. Jag är i v13 och nu undrar jag hur ni som fick reda på sjukdomen innan resonerade. Behålla eller inte? Jag har förstått att många har fått reda på det sent eller inte alls och då har man ju inget " val" men om ni hade fått reda på det tidigare hade utgången sett annorlunda ut? Jag menar absolut inte något elakt eller okänsligt utan vill ha reda på era ärliga åsikter,,,jag hoppas att ni förstår vad jag menar.......och att jag är lite svammlig nu.............

Vi valde att avbryta allt och det är det absolut jobbigaste beslut som jag har tagit. Vi fick också se vår lilla kille och då förstod vi att detta hade aldrig gått...men det gör inte beslutet och känslorna efteråt lättare...

Att sen omgivningen har sina banala kommentarer om "att det var ju bra att ni fick reda på det nu....""det blir fler tillfällen....""ja, det var väl meningen helt enkelt......""Tänk på dina andra fina små barn...."gör det inte lättare. Just nu sörjer jag och är skitförbannad på allt....

Hej hej.
Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

Tack på förhand

Man kan verkligen säga att man har blivit en annan människa och man ser annorlunda på livet!
Vi har verkligen kommit närmre varann genom denna hemska sak. Och sen var vi på ett helt fantastiskt sjukhus där alla var helt UNDERBARA konstigt men sant. Vi har fått en BRA kurator genom dom ocskå.
Hur länge väntade ni andra med att bli gravida igen?? Hade ni också skuld känslor för det minsta lilla ni gjorde?
TAck för alla svar!

hirondelle: Ledsen att ni inte blivit gravida innu, men hoppas det kommer snart.
soffansofar:Hur gick det för er sen? gick ni tiden ut fick ni ta bort det? Hoppas det är ok om jag frågar.
Malin F: Såg att det stog tvillingar i magen hur har det gått, vilken vecka??
Heddan: Hur lever du nära Trisomi ? Hur känner du som står brevid?
Hoppas jag inte trampar er på tårna vill bara veta hur andra har det?

Vår smärta är stor och densamma, och våra ÄNGLAR unika!
 Beklagar alls vår sorg, men dom lever vidare genom oss, och vi är föräldrar!
Kramar på er

Hej allihopa! Jag har en fundering.. Jag och sambon funderar så småningom att börja bebisverkstad igen efter att vi förlorade Elliott i Trisomi 18, (som jag skrivit tidigare).

Ni som skaffat syskon till era mirakel, har ni gjort kub/nupptest och/eller fvp?

Jag är i valet och kvalet hur jag ska göra när man kommer till den punkten.. 

Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?

Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
Hon hade ju kommit så långt....

Vilma, vår förstfödda dotter, nu är det fem år sedan du kom
Vi fick aldrig lära känna varandra, så hastigt du vände om
Dina ögon var slutna, ditt hjärta hade redan slutat slå
Varför just du, det kommer jag aldrig någonsin förstå

Kan du se oss från den plats där du nu är?
Jag skulle så gärna vilja veta hur du har det där!
Jag är din mamma oavsett, jag älskar dig vad som än händer
Och all min kärlek jag till dig på fem-årsdagen sänder

Dina småsyskon mår bra, jag vet att du finns vid deras sida.
Samuel har precis lärt sig gå – och Alma älskar hästar och att rida!
Hoppas din femte födelsedag i himlen blir rolig, fantastisk och fin
Vi tänker på dig här hemma – älskade dottern min

/Din mamma

Igår natt somnade vårt lilla mirakel in. Vår lilla prinsessa orkade inte längre.........Nu slipper hon ha ont. Smärtan för oss är olidlig och saknaden går inte att beskriva.

Hej. Ser att tråden lever... Jag har läst igenom alla sidor flera gånger. Vi fick för 3,5 veckor sen besked på kub att vi hade 1:60 sannolikhet för t13 och t18. En chock. Detta var ord jag aldrig hört förr. Googlade och hittade bl à denna tråd som trots allt visar att barnen kan leva. Mkp gick inte att göra så i måndags fick vi äntligen göra fvp. I torsdags ringde läkaren med ett konstigt besked. T13, t21 och könskromosomerna är normala. T18 kunde de inte analysera, ev kom bitar av livmodern med. Så nu ska mina prover till odling och vi får vänta 2-3 veckor på svar. Totalt får vi vänta i 6 veckor. Just nu mår vi fruktansvärt dåligt. Min intuition säger att barnet är helt friskt. Den senaste veckan har det bökats omkring i magen, det känns friskt. Ultraljudet vid kub visade inga avvikelser. Det är mina blodvärden som var dåliga och drog ned resultatet. Jag undrar hur har ni upplevt era graviditeter? Sparkar? Illamående? Själv har jag mått superdåligt fram till v12-13. Mår nu bra. Barnet verkar hittills växa som det ska. Fin nackspalt. Först kändes det självklart att avsluta grav om det är t18. Men efter alla dessa sparkar o ul som i mina ögon visar en perfekt bebis och efter att ha läst denna tråd igen så vet jag ingenting längre. Hoppas ni här inne orkar svara en orolig själ igen. Det är ju några som varit här inne och vänt.

Hej. Nu har det gått över ett halvt år sen avbrytandet. Känns som en evighet ibland. Jag har gjort mitt bästa för att bearbeta allt och jag har kommit långt.

En fråga som jag undrat över är varför ett så sjukt barn stannar kvar i magen? Jag är så glad över all tid jag fick känna av henne men ändå undrar jag.

Är det så att min kropp inte förstår hur ett missfall går till? Den ville inte ens göra sig av med moderkaksrester trots tre piller omgångar. Det hela slutade med skrapning 2 månader senare.

Min fråga är nu till er om ni vill svara. Har ni haft missfall före eller efter era t13/t18 barn? Det här är så känsligt så svara bara om ni vill (förstås).

Jag är gravid igen och är förstås rädd för att samma sak ska hända igen. Men trots det älskar jag redan barnet i mig. Imorgon ska jag äntligen få se, orolig förstås att det inte ska vara nåt alls.

nu börjar nerverna sitta på utsidan.  ska till kuratorn imorn. bm är bra, jag får komma när jag vill bara för att lyssna på hjärta och vi ska ev boka extra tid till förlossningen över jul så jag kan lyssna. Av någon konstig anledning känner jag inte bebis vilket gör att jag tänker att det är något fel- för liten/svag för att jag ska kunna känna m.m   18 dagar kvar till BF men känns som en evighet, hjälper ju inte att jag har onda sammandragningar/förvärker mest hela dagarna.