Trisomi 13 & 18

Fredagen den 9/2-18 föddes vår lilla dotter Mira, jag var då i v 33+4 och hade dagen innan fått veta att hon hade Trisomi 18 och att överlevnadschansen var minimal. Vi hade henne hos oss i nästan 12 timmar innan hon tog sitt sista andetag och hjärtat gav upp minuterna efter.

Jag gjorde kub-test som visade en risk på 1/4200, otroligt liten alltså... Det enda tecken de fann innan 34e veckan var dubbelsidig vridfot på rul. Fick ett till veckan efter där en läkare gick igenom hela lilla Mira, inga andra avvikelser än fötterna hittades.
Vi blev erbjudna ett extra ul i v 34 och det var den måndagen som den läkaren hittade de första tecknen på att allt inte stod rätt till. De tömde mig på 1,5 l fostervatten (hade totalt ca 5 l) och skickade iväg för att kolla avvikelser och på torsdagen fick vi resultatet...

När jag nu sitter och läser tidigare inlägg känner jag en sorg över att det är så många fler som är drabbade, men samtidigt en tacksamhet över att vi är långt ifrån ensamma.

Finns det någon mer/annan mötesplats för oss som drabbats av detta? Tänker inte på forum för änglaföräldrar utan specifikt för trisomi 13 och 18?