Trisomi 13 & 18

Hej,
Jag är också ny här. I maj föddes vår dotter Hedvig med full Trisomi 18, hon fyller fyra månader denna vecka. Sorgen och glädjen om vartannat har tagit så oerhört mycket kraft av oss så vi orkar endast med det mest nödvändiga i vardagen. Jag ville bara ge mig tillkänna och tacka så mycket för att många av er skriver så fina bloggar och fina inlägg. Det värmer att inte vara ensam. Flickor som Linnea gör mig varm och glad i hela kroppen. Jag känner också igen mycket från Yuki (så FANTASTISKT söt), Hedvig har gråtit oerhört mycket i perioder och kan vara otröstlig. Men eftersom det är vårt första barn vet vi inte riktigt vad som är normalt.

/S, mamma till Hedvig

Tack j 35 för dina ord. Ja, att inte känna sig så ensam har varit väldigt betydelsefullt de senaste månaderna. Vänner och familj är ju stöttande och så, men de i min närhet i vart fall förstår inte fullt ut hur det är att leva med vetskapen att ens barn ska dö inom en alltför snar framtid. Det är de tankarna som är tyngst. Men de avbryts ju snabbt när Hedvig är sitt underbara jag och skrattar och ler (det hade jag inte vågat hoppas på, så underbart). Jag vet inte hur ni andra känner men jag ser livet på ett helt annat sätt nu. Jag prioriterar annorlunda, är mer ödmjuk och ser det vackra såväl som det sorgliga i livet. På något sätt har Hedvig lärt mig att vara sann mot mig själv och vad jag vill i livet och inte följa massa konventioner.

Tack för alla fina ord och välkomnanden! Så roligt att läsa om Tindra och gud vilken liten sötnos Doris var. Jag har aldrig träffat er som skriver här på forumet men med er hjälp känns vardagen lättare! Otroligt vad man kan hjälpa varandra genom ord och bara finnas till.

En vanlig kommentar när vi är ute på stan från obekanta som vill titta på Hedvig är "är hon inte lite liten?" Ibland har jag dragit hela harangen och folk har blivit vita i ansiktet eller så säger jag bara något kort. Problemet är att det rör upp så mycket i mitt inre när jag väl kommit ut på stan. Kan man inte bara beundra henne och inte analysera så mycket? MÅSTE man svara okända människor med alla följdfrågor som kommer?

Hej Gnutta,

Även jag hoppas att ditt barn inte har trisomi 18. Jag är mamma till en underbar liten flicka, Hedvig, som snart fyller sex månader. Hon har full trisomi 18. På ultraljudet, vi gjorde bara det i vecka 19, upptäcktes inga avvikelser och hela graviditeten verkade normal. I efterhand har jag förstått att hjärtfel, som Hedvig har, är svårt att upptäcka på ultraljud så det är inget konstigt. I övrigt har Hedvig inte så många yttre "missbildningar" förutom sina knutna händer. Jag gick 11 dagar över tiden och var enorm, ändå vägde hon bara 2445 gram när hon föddes. Magen växte normalt p g a den extrema mängden fostervatten, som tillhör syndromet. Jag var så arg så arg i början över att ingen hade upptäckt hennes diagnos tidigare, men som sagt, jag har förstått varför nu. Det är oerhört svårt att råda i en sån här situation och det är bara du och din man som vet vad som är bäst för er. Dock tycker jag du ska KRÄVA ett samtal med en läkare som kan förklara diagnosen och vad man kan göra för fosterdiagnostik och riskerna (låga/höga) med det. Att veta mer om allt kan lugna.

Som j35 skriver är prognoserna fruktansvärda. Just min dotter mår jättebra men vi vet att tiden är begränsad med henne. Och den sorgen är naturligtvis oerhörd.

Nej, inga markörer i hjärnan. Den första misstanken kom när hon föddes, eftersom hon var så liten. Sen hade hon olika symptom - andningssvårigheter, lågt antal vita blodplättar, knutna händer, lägre sittande öron, lägre tonus, ja, den sammanlagda bilden ledde fram till diagnosen som bekräftades genom blodanalys. Alltså det var först på slutet, typ vecka 35-41, som jag var stor. Innan dess sa alla tvärtom att jag var liten och det var jag nog med tanke på hur liten hon var. Men jag hade ju ingen aning, detta var min första graviditet. Jag är nästan helt säker på att man kan se mängden fostervatten på ultraljud, fråga läkaren. Men vi gjorde aldrig något extra ultraljud och det kanske inte var anmärkningsvärt lite vatten i v 19, nu gissar jag lite. Men visst har jag funderat på varför man inte upptäckte en så pass allvarlig diagnos. Ska också säga att jag bor i ett landsting där KUB och NUPP inte finns tillgängligt annat än i ålder 37+, vilket jag inte är...

Jag vill bara betona att du ska göra det som känns rätt för DIG och inte vad du tror man "ska" göra. Och ställ så mycket frågor du vill, både till oss på forumet och läkare!!

Nej, de var öppna på en del bilder på ultraljudet. Det ska betonas också, som även j35 var inne på, att många barn kan ha symptom utan att de för den skull har diagnosen trisomi 18. T ex hjärtfel, knutna händer p g a att man legat hoptryckt i magen, andningssvårigheter, m m kan ju förekomma ändå, och åtgärdas.

Även jag önskar dig grattis och lycka till med din bebis! Njut av din graviditet!

Åh vad ledsen jag blir. Så underbart att få känna henne men så fruktansvärt att hon togs ifrån er så snabbt. Alltså dessa kromosonavvikelser, hur hemska är de inte. Jag hoppas innerligt att ni får all den hjälp och stöd ni behöver.

Hej,
Har inte varit inne på forumet på ett tag. Kanske har du, India, redan beslutat vad som är bäst för dig och det är det viktigaste. Eftersom du ber om råd så tänkte jag skriva några rader ändå. Man kan inte råda i sådana här situationer men jag kan säga hur jag känner. Jag tillhör, precis som Cecilia, de som inte heller hade något "val". Livet med Hedvig är extremt paradoxalt, fyllt av massor av kärlek men med en enorm ångest i bakgrunden hela tiden över att förlora henne. Livet med henne har lärt mig så mycket, låter klyschigt men det är så. Man tittar på henne och översköljs av alla känslor man har i kroppen. Men det är svårt, svårt, svårt. Jag och min man hade velat veta innan. Beslutet hade varit oerhört jobbigt att ta, men vi hade med största sannolikhet gjort abort när vi hade fått reda på utsikterna. Och detta är ju svårt - Hedvig är över sju månader (hurra!) nu och mår bra, kanske är hon också en av de få procenten? Ingen läkare kan ju veta i just det enskilda barnets fall. Som många säger, livet är svårt men vem har sagt att det ska vara lätt? Vi får ta hand om varandra.
Stor kram till dig

Jag tänker på er och sänder en stor kram. Ibland kan folk verkligen inte förstå att man bara måste få sörja. Glädjen över allt annat fint i livet gör väl inte sorgen mindre? Jag förstår att du är förbannad.