Autismtråd 9

Hej,
min son fick autismdiagnos vid ca 3,5 års ålder. Han låter lik din son på det att han i princip inte pratade, men inte varsärskilt avskärmad och att han hela tiden haft god språkförståelse. Han är idag 5 och språket kommer mer och mer med hård träning ( i vårt fall IBT). Han använder fler och fler ord och kan uttrycka sin vilja bättre och bättre även om det är långt kvar. För mig har kontakterna bland annat här på tråden varit väldigt viktiga. Och ett positivt tänkande! Jag har nu träffat flera föräldrar vars barn blivit av med sina diagnoser - det är inte alla osm tycker att det är något att sträva efter, men för mig har det varit viktigt även om jag inte vet om vi någonsin når dit. Det finns så mycket man kan göra för att hjälpa barnen att utvecklas. Vi tjänade månader av värefull träningstid genom att redan då vi fick diagnosen (som varen chock- en full autismdiagnos hade jag absolut inte trott) veta vilken behandling vi ville ha (bra artiklar om ibt som vi tränar finns på www.ordfront.se om man söker på autism på siten). Så mina tips är - läs på om vilka möjligheter som finns, bestäm er för vilken hjälp ni vill ha och var beredd på att kämpa för att få den.

Två dagars konferens i Stockholm i januari om biomedicinsk behandling för barn med autism: www.behandlaautism.nu/

Japp, det är det här stället, vi rider där: www.ridterapi-novalis.se

Förut var min son ganska ofta det, inte riktigt på samma sätt kanske. Han vaknade ofta och var ledsen, kunde springa från rum till rum i lägenheten och gråta och inte gå att trösta. Andra gånger var han vaken och nöjd, andra gånger med fnissattacker. Nu sover han faktiskt ofta bra: han vaknar en gång, kommer tyst in i vår säng och somnar nöjt om. Ibland är han fortfaramde vaken mellan 3 och 5, men det var nog ett år sedan han var ledsen i samband med det. Förr oss sammanföll förändringen med kostomläggningen (gf /cf), men om det har med det att göra eller om det är en slump eller beror på något helt annat vet jag förstås inte. Men - som sagt, vi har haft liknand eproblem, men har det inte längre om det är någon tröst. Han var ca 4,5 år när det blev bättre.

Nu har vi äntligen kommit igång med ett bra schema för vår avlösare och det känns sååå lyxigt! Vi har 4 timmar i veckan och då har vi gjort så att hon är med oss på team (ibt)mötena varannan gång och så tränar hon med sonen en timme på torsdagkvällar och två timmar på lördagförmiddag. Superlyxigt att kunna göra annat hemma än att träna!

Det är en kompis till mig som är långtidssjukskriven men kan & vill jobba litegrann.

Åh vad skönt, hoppas allt går bra!

amfix.blogs.cnn.com/2009/12/08/autism-a-journey-of-recovery/

CNN- nyhetsstory om hur effektivt TBA / IBT kan vara

Min son är också åt samma håll: han är glad, kramig, inte rutinbunden. Men det här med kommunikation är jättesvårt för honom. Han är 5 år, vi har tränat IBT i snart 1,5 år och han går mycket framåt. Men fortfarande är det lååångt kvar till ett fungerande språk. Han har resurs på dagis, de har delat upp träningen så att en ordinarie fröken och resursen delar på träning resp jobba i barngrupp. Det tycker vi är en väldigt bra lösning, men ändå har det blivit väldigt många dagar utan eller med mindre träning eftersom de båda ofta är sjuka. Men om man tänker på vad som hänt på ett år så är det ändå en del: för ett år sedan kunde han inte svara ja eller nej på en fråga, uttryckte inga önskemål eller vilja, hade precis med stor svårighet börjat härma ljud på uppmaning. Nu kan han sjunga hela verser på sånger, kan flera hundra ord om man pekar och frågar "Vad är det?", kan svara ja och nej, kan säga jag vill ha banan / vatten / gunga / ketchup / kaka / tröja och några till som han tycker är viktiga saker. Han säger till när han behöver gå på toaletten och om han fryser, kan komma med förslag på vad han vill göra (ovanligt men jätteroligt när det händer) och liknande. Han använder de ord han lärt sig mer och mer helt enkelt. Han har också väldigt svårt att aktivera sig själv, det tycker jag är en av de största utmaningarna. Den tiden man inte tränar eller gör något aktivt med honom känns ofta ganska bortkastad, han går runt runt i lägenheten och småpillar på saker. Studsmattan på landet var en hit, vi har satt upp en gunga i hans rum som också funkar bra, fysiska saker helt enkelt. Spela Kalle Kunskap själv en stund går bra, men nu har han tröttnat och vi hittar inga andra riktigt bra spel som han klarar själv. Titta på film går också bra. Tja, det var lite kort om hur det ser ut för oss.

Åh Zelia, det låter tufft! Kan ni få fler avlastningstimmar? Eller kan man rent av få assistans för autism-sonen? Jag har en svärmor som hjälper till på ett mycket bra sätt: hon lagar mat hemma och kommer till oss och fyller frysen med köttfärsbiffar och liknande då och då. Fantastiskt skönt. Kanske kan passa någon släkting att hjälpa till på det viset? Kan ni ha barnvakt som lägger tvillingarna någon vardagkväll så låter ni minstingen somna i vagnen på väg till restaurang eller vänner?
Ett litet tips som kanske underlättar tvätt / bad: våra barn har inte använt schampoo på över ett år. Dottern har långt hår och det har aldrig varit så fint som nu. Det tar ca två veckor för hårbotten att anpassa sig, så i två veckor ser det fett ut, sen går det fin-fint med bara vatten. Jag vet många vuxna som inte heller använder schampoo, lång som korthåriga - man skulle aldrig kunna ana det på utseendet. Nu vet jag inte om det är det som är läskigt, men kanske hjälper om man kan strunta i det?
Själv längtar jag fruktansvärt efter semester - semester på riktigt utan träning och matlagning (vi kör ju gf / cf och under semestern en ännu striktare variant som gjorde att allt jag gjorde var att laga mat och baka). Jag vill till en pool på kanarieöarna där maten är färdig och vi bara kan vara med barnen. Sonen älskar att bada så det skulle säkert gå bra en ganska stor del av tiden... Vi håller på att testa att avbryta dieten nu efter snart ett år, och om det fungerar funderar jag allvarligt på att gräva djupt i de sista reserverna och boka en resa... men kloka maken påpekar att HBOT - som vi också vill testa - kostar massa pengar. Suck.