Autismtråd 9
carita1974 skrev 2009-11-14 10:46:38 följande:
Fick man joina er? Son med adhd/as.6 år.Med lille bror med troligtvis samma diagnos.Kram Carita
Inlägg från: Krickeline
|
-
Hej Carita, välkommen till tråden. Här får man bra hjälp o stöd, det finns även en annan tråd som handlar om tips och behandlingar, den rekommenderas också.
-
-
Kan bara trösta med att det finns mycket hjälp att få om han väl får diagnos inom autismspektrat. Och med rätt träning kan han komma långt! Om du inte redan hittat dit kan jag tipsa om autismforum.se, en bra plats att börja leta information på. Lycka till, och välkommen hit!kjempekul skrev 2009-11-22 18:01:50 följande:Hej!Jag är ny här, vår son, 4 i mars pratar nästintill ingenting. Tror han har autistiska drag, inte avskärmad och god förståelse men många andra autistiska drag. Just nu är läget tufft, jag mår verkligen dåligt. Hur gör ni för att överleva? Har era barn börjat prata, vid vilken ålder?Vi ska till neurologen på tisdag, sen hoppas jag det ska hända saker för denna väntan är hemsk.Vi försöker träna endel hemma redan nu, men när man mår dåligt själv är det bara sååå jobbigt, förstår inte i nuläget hur detta ska gå?Tacksam för alla tips och uppmuntran!Sandra
-
Var på föreläsning ikväll av Svenny Kopp som är expert på flickor inom autismspektrat. Hon beskrev några av de barn och unga hon diagnosticerat genom åren.
Eftersom jag vet att hon är en välrenommerad läkare specialiserad på autism så hade jag stora förväntningar på föreläsningen. Och den var i och för sig hyfsat intressant, men det var så deprimerande att höra om hur det gått för många av dessa flickor! Flera hade råkat illa ut för att de var så naiva och godtrogna, ett par av dem hade blivit utsatta för gruppvåldtäkter efter att ha lurats av män de fått kontakt med på internet. Många hade hamnat i konflikter med lärare och skolkamrater och inte kunnat klara skolan trots högbegåvning, hälften av alla flickorna blev mobbade utan att få hjälp av de vuxna runt omkring, eller så hade de blivit deprimerade, eller fått ätstörningar, eller var suicidala osv osv.
Så nu sitter jag och har nojar ur inför framtiden. Och vi måste om ett par månader besluta om dottern ska börja i vanlig skola eller AS-skola till hösten. Och lillasyster ska utredas med start om två veckor... Ångest! -
Nu har vi trappat ner vår träning så att det inte längre är så intensivt, men ett år eller så kom vi upp i ca 20 timmar i veckan, varav vi skötte hälften hemma. Vi lyckades hitta en avlösare som kunde göra ett par av de timmarna under en period. För barnet är det ju bra om flera än föräldrarna och förskolepersonalen kan träna med det, då generaliseras kunskaperna bättre. Men det är inte så lätt att hitta en IBT-kunnig avlösare. Testa att kontakta psykologstuderande eller speciallärarstudenter tex, så fick vi tag på vår jätteduktiga avlösare (som utbildar sig till KBTpsykolog)kjempekul skrev 2009-11-23 17:13:21 följande:Hej!Tack alla för svar!Jag har läst ganska mycket om autism och behandlingar, vill gärna försöka med ABA/Lovaas- metoden.Hur klarar ni alla timmar med träning, får ni mycket hjälp av anhöriga eller sköter ni 10 timmar i hemmet själva och resten på förskolan eller hur får ni ihop det? Jobbar ni samtidigt? Jag jobbar 80 %, men funderar hur det kommer gå å få ihop det? Tar ni helt ledigt någon dag i veckan?
-
Till viss del kan man nog träna theory of mind. När vi fortfarande tränade IBT föreslog handledaren att vi skulle träna henne i att förstå när människor luras. På så sätt skulle inte andra barn kunna lura henne till dumma saker lika lätt. Men hon var bara fyra år då och jag tyckte det var lite tidigt att lära henne att andra människor kan vara falska, särskilt som vi parallellt då övade henne i att ta kontakt med andra och vara öppen för lek och socialt samspel.Så då sa jag nej till "avslöja-ljuget-övningarna", men det vore kanske dags att ta upp dem nu innan hon ska börja skolan och får många större barn runt sig.zelia skrev 2009-11-26 07:42:50 följande:Krickeline: Jag förstår din oro. Nu som små lever ju våra barn i en ganska skyddad värld men så kommer det ju inte vara för evigt. Jag har läst att det är mycket svårare att diagnosticera tjejer med HFA/asperger eftersom de inte är lika "typiska" som killar med autism, så många faller utanför och får inte rätt hjälp. Skolorna behöver också få bättre kunskap om hur man ska hjälp ungadomar med autism, helt klart. Men framförallt så undrar jag hur man ska lära autistiska att inte varar så godtrogna? Kan man träna upp "theory of mind"? På något sätt kanske man kan hjälpa dem då att få en mer realistisk bild av andra människor. Jag vet inte, men det är just sådana saker som jag som förälder skulle vilja lära mig.
Det är svårt att veta hur mycket man ska träna, och förklara, sånt här. Man vill ju inte hon ska misstro andra. Hur får man ett barn att vara öppen och intresserad av andra, utan att vara lättlurad? -
TAck för ditt svar, skönt att man inte är ensam med sin oro. Är din dotter normalbegåvad ska hon ju absolut inte gå i särskola, men med de diagnoserna och misstänkt autism så kommer hon ju behöva mycket stöd. Så jag förstår verkligen din oro. Har hon en bra assistent/resurs på dagis som skulle vilja följa med till sexårs? Kontinuitet är ju viktigt. Vår assistent på förskolan har jag inte frågat än, men jag är rätt säker på att hon vill jobba kvar på förskolanpcalma skrev 2009-11-26 08:30:05 följande:Jag känner oxå stor oro inför min dotters skolstart till hösten. Här finns inga andra alternativ heller än den vanliga skolan. Sär- i så fall o där platsar hon inte. Hennes autismdiagnos kommer inte att bli färdig förrän till våren heller o nu har hon bara diagnosen ADHD+bipolär. Troligtvis är det autistiskt syndrom men vi har det som sagt inte på papper ännu, vi ska dock ha möte med skola ihop med BUP.
Och då vet man inte vem som kommer istället, och gå i vanlig skola utan assistent är inte att tänka på för vår tjej. Gud vad jag oroar mig för detta!!! Jag hade själv ingen kul skolgång och det gör en ju extra mottaglig för alla tankar om vad som kan gå fel...
-
Ja man blevbara helt sänkt. Men det som var bra ändå var att jag träffade en bekant på föredraget, vars dotter går på Helleborus (AS-skolan vi har som ett alternativ). De är jättenöjda, vilket var roligt att höra.SaramedM skrev 2009-11-26 15:50:49 följande:jag funderade på att gå på den men efter att ha läst detta är jag glad att jag lät bli
Visst ska M också börja skola till hösten? Hur tänker ni kring skolstart, assistent, anpassad skolgång etc? -
Hanna F skrev 2009-11-26 21:16:03 följande:
Jag var också på föreläsningen och känner ungefär som du. Funderade även på det hon sa om att det ska komma en ny version av diagnossystemet 2011 och att de olika diagnoserna skulle försvinna o att alla istället skulle få diagnosen autismspektrumstörning. Det blir ju en ännu vagare diagnos än idag men det spelar kanske egentligen ingen större roll, svårigheterna blir ju samma ändå.Ja jag reagerade också på det, spektrat är ju så enormt brett. Ska alla ha samma diagnos blir det säkert ännu mer förvirring än det redan är. Och jag tycker att det är synd att ta bort begreppet aspergers syndrom när gemene man äntligen efter så lång tid börjar få lite kunskap om vad det är. -
Välkommen hit! 'Septemberknodd skrev 2009-12-07 20:40:17 följande:Tjenare! Jag tänkte bara göra mig känd här på forumet igen, jag har hängt här till och från - mest från det senaste - och nu börjar det bli aktuellt igen. Tea har downs syndrom, och hittills har det hetat att hon också har en koncentrationsstörning, troligtvis adhd, och autistiska drag. Nu har de nog släppt adhd-köret - vi medicinerade med medikinet och det hjälpte inte alls, och dessutom är hon inte så adhd:ig - men vi blir väl alltmer inne på autismen. 15% av barnen med ds har tilläggsdiagnos autism, så det kommer ju inte som en chock, även om det just nu känns lite jobbigt. Teas talspråkliga nivå är i paritet med en tolvmånaders, vilketj u inte känns så hejjigt. Jag har ganska länge påpekat att hon är rasande mycket efter sina jämnåriga ds-polare i talet, men fått höra at jag ska sluta jämföra så mycket - men idag höll doktorn med mig, och det känns märkligt nog tungt. Vi har blivit erbjudna sjuhundraelva teckenkurser via hab, men ftt kalla handen när vi velat köra med bilder. Efter att ha sett filmen "jag vill ha blå läsk" om autism, så krävde vi emelelrtid att få det där inprint-programmet så att vi kan köra med bilder, och på dagis har det gett ganska gott resultat. Blablabla. Jag ville som sagt mest säga hej hej, och att jag med största sannolikhet kommer att hänga här till och från och fråga massor från er luttrade autismföräldrar. Om någon undrar nåt om knappmatade barn eller downs syndrom, så är det i gengäld mig ni ska fråga
Blir lite förvånad att man ger centralstimulatia till en så liten tjej, som dessutom inte har så uttalade adhd-drag. -
Har nu påbörjat utredning av lillasyster, 22 månader. BUP-psykologen var med på öppna förskolan när vi var där en timme. Hon såg inte något som tyder på autismspektrum, vilket var en stor lättnad. Men vi ska ändå göra ADOS-test nästa vecka.
-
Härligt! Hur fick ni tag på henne?kaffemamma skrev 2009-12-07 13:38:42 följande:Nu har vi äntligen kommit igång med ett bra schema för vår avlösare och det känns sååå lyxigt! Vi har 4 timmar i veckan och då har vi gjort så att hon är med oss på team (ibt)mötena varannan gång och så tränar hon med sonen en timme på torsdagkvällar och två timmar på lördagförmiddag. Superlyxigt att kunna göra annat hemma än att träna!
-
Styrkekram till er! Har ju misstankar om min lilla också, och kan tänka mig hur svårt det känns när man får det bekräftat. Som om det inte räckte med ett drabbat barn...caropia skrev 2009-12-09 22:16:54 följande:Jahopp då kommer jag med barn nummer 2 också.Har Elias 5 år autismliknande tillståndoch Idag fick vi veta att lillebror Isac 2 år och 8 månader har autistiskt syndrom.Skitkul...
Förstår att det är en stor sorg. Ett litet ljus i mörkret är iallafall att han fick diagnosen tidigt och kan utvecklas massor, och att han har en mamma som redan kan en massa om autism. -
Det är kännetecknande för barn inom autismspektrat; just detta med ojämn begåvningsnivå. Vilket förstås är förvirrande och gör det svårt att bemöta barnet på rätt nivå.Skumboll skrev 2009-12-10 07:40:59 följande:Hur vanligt är det att man är så ojämn? Han har även sina ljusa stunder där han känns rätt normal, för att sedan tvärt vända och bli helt "okontaktbar".
-
Om ni får autismspektrumdiagnos på sonen så omfattas ni av LSS-lagen, och då har ni rätt till avlösning efter era behov. Det är LSS-handläggaren på kommunen som beslutar om hur mycket avlösartid ni får.Skumboll skrev 2009-12-11 20:02:57 följande:Åh, knapp....vilken dröm! sonen har haft nässond i över 1,5 år nu och ingen vill sätta i en knapp fast vi har svart på vitt att han inte äter bara för att vi väntar ut honom.....suck!Dethär med avlösare, är det baserat på enskilt behov? hur enkelt är det att få sånt om man har en diagnos? jag känner att jag skulle behöva någon typ av avlastning. Just nu har jag sonen hemma heltid och jag jobbar dessutom 50%. Mor och farföräldrar litar jag inte riktigt på vad gäller sonens behov och jag har svårt att ens åka och handla med lilleman. Jag känner mig fruktansvärt inlåst och pressad.
-
pcalma och zelia - när jag läser hur ni har det så skäms jag för att jag ibland klagar över att vi har det tungt med bara ett AS-barn. Gud vilka supermammor ni är! Förstår att ni känner behov av avlastning. Det här med avlösare går att överklaga - vi fick 4 tim/v och var inte nöjda. Vi ringde då LSS-handläggaren och sa att vi ville ha 6 tim/v. Det fick vi utan tjafs, vilket var skönt. Tyvärr så kan vår avlösare oftast bara komma varannan vecka så i praktiken blir det ändå mindre, men vi har iallafall rätten till 6 timmar och försöker hitta ytterliga en avlösare som kan vara backup när den andra inte kan. Jag tycker precis som Kaffemamma att du pcalma borde kunna få _mycket_ fler timmar.
-
Det är snart två år sedan vår dotter fick aspergerdiagnos, och jag förstår precis hur det känns. Man blir så knäckt, som om livet är förstört för all framtid. Men så är det inte - till slut kommer ni att smälta detta och kunna se framåt igen. Men det tar tid och man måste få sörja. Styrkekramar i massor till er!!!Angi07 skrev 2010-02-04 20:28:41 följande:Nu fick vi diagnosen på vår son, det är aspergers syndrom som vi trodde från början. Den 19 kommer vi prata om allt detta med psykologen som gör utredning. Jag kommer också få en intyg för att söka Vb. Vi är slutkörda , trötta på allt, detta är bara en början, jag vet inte vad som väntar nu, vill inte tänka mera om framtiden. Min som har AS och det är en verklighet nu som gör ont, mycket ont.
-
Ni som ska välja skola till hösten - hur har ni valt? Vi tvekar fortfarande mellan vanliga näraliggande skolan (kommunal) med resurs, eller specialskola (Helleborusskolan), eller en resursklass kopplad till en vanlig skola. Vi har varit och tittat på en massa alternativ och alla har ju sina för- och nackdelar. Vad som är bäst för vår lilla plutta vet jag fortfarande inte. Blir stressad av detta, kan jag säga.
Hur tänker ni andra? -
Det låter som han har svårt för många saker och då är en utredning inte i onödan. Oavsett om han kvalar in för diagnos eller inte så får ni ett expertutlåtande på vad han behöver hjälp med och även vad hans starka sidor är. Dvs verktyg att hjälpa honom med.Marie30 skrev 2010-05-11 22:28:41 följande:Jag vet inte om det här är rätt tråd för min fråga men jag försöker: Förskolan flaggade för något halvår sedan om att vår då nyss fyllda 4-åring hade vissa svårigheter. De säger att de inte kan behandla honom som andra barn och att de använder särskilda strategier för att få honom att fungera. BVC var också bekymrade på 4-årskontrollen och vi fick remiss till en psykolog på BUP som vi träffat ett par gånger. Hon talar om seriesamtal och social berättelser, tycker att vi ska läsa lite om Asperger (det har vi gjort och väldigt mycket stämmer in i det vi läser )och att vi ska arbeta mer visuellt med honom. Han har svårt att växla mellan olika aktiviteter, får vredesutbrott - särskilt på dagis - och kan då bli våldsam och kasta saker. Han får inte alltid vara med att leka och han märker att han gör fel med de andra barnen men tycks inte förstå vad han gör för fel eller hur han ska göra rätt. Han har svårt för empati och att sätta ord på sina känslor. BUP sa senast att det kan bli aktuellt med någon form av extra stöd när han börjar förskoleklass om 1,5 år om han inte lär sig de här sakerna som han inte klarar. Min fråga till er med erfarenhet är om vi borde försöka få igång en utredning runt honom och iså fall hur lång tid en sån tar och vad det innebär? Hur går det till? Jag tänker att en utredning och ev diagnos så tidigt som möjligt skulle kunna leda till att vi kan hjälpa honom på bästa sätt. Samtidigt tror jag att han skulle tycka illa om att bli utredd "i onödan" eftersom han är väldigt känslig och medveten. Snälla, har någon nåt vettigt råd?
Denna tråd är egentligen stängd så du får nog mer svar om du frågar i fortsättningstråden
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m50563666.html
Lycka till!