Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

baaaah. toooookig jag blir. Idag var vi på hab och hämtade nya toastolen.
Sån där bra man bara rullar över toan. Pottan vi fått är visserligen kanon men han tömmer ganska fort och han gör en komplett tömning så känns smidigast att ha nåt som går rakt ner i toan så man slipper tömma och skrubba potta. Gissa hur mycket för liten stolen är??? 2,5 F***KING
millimeter. Detta i den högsta inställningen som finns. Så nu står den bara här och skräpar och så måste vi vänta på nån lösning, alt få en ny toastol genom kommunen. Skrattretande.

Rafiiki: Det är swanen vi har beställt.
Vi har ju en jättebra fungerande potta: www.swereco.se/prod_show.php&sid=1_4&group_no=144971&lang=sv
men jag vill ha nåt som töms rätt ner i toan. Arb terapeuten ska kolla upp
om det finns högre ben. Vill inte ha några tillfälliga lösningar eller special tjohejsan som gör det krångligt hemma. I värst fall får man väl utnyttja kommunens bostandsanpassning och ordna så dom tvingar hyresbolaget byta våran toa. Den är onödigt hög ändå.

Rafiiki: Ja han sitter perfekt i swanen och den är jättenkel att reglera ryggläge på. Han är ju så liten och han är ganska ostabil så swanen är verkligen ultimat för honom.

Dreamrose: Jag har letat som tusan men jag har inte hittat några ännu.
Den familjen som var med i barn på sjukhus om ryggmärgsbråck (barnkanalen) har vi lärt känna då vi båda tillhör växjö/lund. De har lovat bränna en kopia till mig på filmen som jag tänkte jag skulle visa M's kompisar när den tiden kommer. Den är så bra och kort så jag tänkte jag faktiskt skulle gå runt och visa den i klasserna när M ska börja skolan också. Svt som gjort filmen borde ju kunna fixa fram en kopia tycker man.

Rafiiki: M har också flätade tår men det sa vår ortopedtekniker att de
inte gör nåt åt. M har nattskenor då hans fötter vrider sig snett vilket skenorna tyvärr inte verkar göra så mycket åt.
M's fötter är väldigt bulliga på ovansidan och det gör det jättesvårt att få ner hans fötter i skor. Meningen är att han alltid ska ha skenor i skor men han står ju inte ännu och kan inte sitta själv så än så länge kör vi bara med nattskenorna i gummistövlar nån gång då och då.

Vad våra små får kämpa för precis ALLT. Jag förstår inte hur dom orkar.
M's storasyster Alva somnade i eftermiddags och är nu piggare än piggast så jag satte mig med henne och pynta pepparkakshus. M kröp runt och grejade. När jag kikar in i Alvas rum står han på knä och sträcket sig allt han kan med en krita han hittat på golvet och försöker nå Alvas ritstativ
vilket han INTE gör men kritspetsen når ytterramen. Inte ett pip från M han bara kämpar på. Hans storasyster räddar och hämtar först hans rullstol och nu servar hon honom med kaffe och mat från sin mickispis.
Jag kämpade för jäves innan för att få Alva att bara titta i sin garderob
om hon kunde ta sin pyjamas själv eftersom jag höll på med RIK.
Men bara gnäll och gallskrik och skrek att hon inte kunde och jag skulle hjälpa henne. Vart får M sin kämparglöd ifrån?

Dreamrose: Vi ska inte till Bräcke men vi ska till Östra ett par gånger snart först för Cystoskopi, cystometri och senare för OP. Ses jättegärna då.

HKmamma: Ja det är helt fantastiskt. Det lyser om båda två när de ser varandra. Hans syster har alltid verkat förstå att det är något med sin lillebror. Hon fyller 3 år på måndag.

Cherrybabe: Jisses vilket farande. Vart bor ni?

Måste bara fråga. Är det nån som ska på familjevistelsen på ågrenska ??
Vi har funderat på det. Vi ska tydligen kunna få hela vistelsen betald av landstinget.

www.agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2010/

Den står överst i listan.

Kul kurator. Först ringde hon för att erbjuda att söka ågrenskavistelsen
för att man kunde få hela vistelsen som kostar 21000:- betald och sen när jag hade börjat fundera på att faktiskt boka in oss så ringde hon och sa att hon hade missförstått sin chef och att landstinget inte betalade just denna.

Karin: Jag fattar inte det heller. Det är ju visserligen en hel vecka, men det borde ju vara nån viss summa per person. inte 20900:- för hela familjen.
Det känns som det är p.g.a att man ska kunna få det betalt som det kostar så mycket. Lite som med hjälpmedel. M's fula badstol /en sits i plast med en plugg man tryckte ner som grenstöd plus två stänger m sugproppar kostade 4000:-.
Enligt kuratorn så är det olika olika år. landstinget bestämmer det i början av året vilka det ska gälla eller nåt sånt. Förstod inte riktigt.
Känner att jag orkar oavsett inte stressa och böka med nu. Tänkte kolla upp lite under året och isf åka nästa år.

Hoppfull mamma: Jag tycker absolut du ska anmäla.
Jag genomgick en hel drös med ultraljud under graviditeten då jag hade massiv blödning i början av graviditeten M växte inte som han skulle, de kunde inte hitta lillhjärnan bara ana den. När vi kommit tillbaka från Lund efter OP kom min barnmorska ner som också råkade vara den som gjorde rutin ultraljudet kastade lättat ur sig ett ''ja men detta känns ju bättre, det stämmer med vad som var avvikande vid ultraljudet'' bara det att de sa aldrig till mig om vissa avvikelser och de informerade aldrig mig om att det kunde vara ett ryggmärgsbråck så jag var helt oförberedd.

Rafiiki:Heja I!!!!

Trelletös: Jag vet det är jobbigaste ordet som existerar. Har äntligen lärt mig det. Oxibutyninhydroklorid. Skulle bara vara bra om vår HAB läkare
kunde lära sig det. Det finns inte som e-recept (åtminstone i kronoberg) så han måste alltid skriva ut papper och skriver oxy vilket är nån annan form och det blir alltid krångel).
Glycerylnitrat är också en favorit här. Hopplöst. MÅste bokstavera den för läkaren varje gång vi ska förnya recept.

Hoppas alla haft en fin jul!!

Rafiiki: Grattis!!!!!!!!!!!!!!!!!! Vill också ha en liten till. Vill egentligen ha flera till men behöver en...vad heter det nu då?? Jo just det ja: MAN!!

Nej vi sköt på OP över helgerna. Ska bli nån gång efter vecka 2.
Han mår ganska bra. Har haft en lång bra period (det var därför jag vågade skjuta på OP) men det har börjat så smått att krångla nu igen med maten. Han klarar inte av bitar igen så jag väntar på att kramperna ska börja igen.

Ang bajs så har vi haft mycket problem med det också då M's sfinkter kniper men är förlamad. Kom mycket slem som vår uro sa var för tarmarna arbetade för lite eller nåt sånt blod kom från den inre sfinktern som började spricka när M tog i. Exprimenterat hejvilt med tarmsonder, lavemangspipar, klyx, resulax, stimulering med feertermometer. Nu har vi fått en swan och den funkar som en dröm. Ett resulax och det absolut viktigaste. Sitta upprätt och sära skinkorna ordentligt på honom.

Trollet: Det var jag som märkte på lavemangspipen att det
var blod bara ytterst på pipen och för att få ut bajset fick man liksom bända upp rumpan på honom och då stramade det ju logiskt i den inre sfinktern som är den som kniper hårdast. Jag krävde att få glycerylnitrat
att kunna smörja med då det är muskelavslappnande. Numer behöver han det dock inte eftersom han tömmer magen på bra med hjälp av att sära rumpan.
Hoppas ni kommer på nån lösning som funkar för er snart. Är så jobbigt när inte magen fungerar på de små.

Har du testat laktipex? M blev också diarréig av laktulos. Funkade i typ 2 dagar innan det blev löst. Sen testade jag laktipex och allt flöt på helt annorlunda. En halv påse i vällingen morgon och kväll och bajseriet gick som på räls...ett tag iaf. M problem är att när han bajsar i blöjan får han pyelonefrit efter några dagar.

Bästa rådet jag kan ge är strunta i vad läkarna säger och hitta ert egna sätt. Jag struntade fullständigt i läkarna och exprimenterade jättemycket med dos och hur ofta. Hade konstiga mönster som 5 ml i vällingen, 2,5 ml kväll direkt i munnen på dag 1. 2,5 ml dagen efter i munnen, 2,5 ml i vällingen på kvällen dag 2, 1 ml direkt i munnen på morgonen och 1 ml i vällingen på kvällen dag 3. Och sen uppehåll dag 4 och sen började det om.