Epilepsitråden 9

hej hej!Jag har hittat tråden .Här är det lite jobbigt med Wilmer. Hans humör är fortfarande inte bra (utbrott och vresigt humör) och tanken var att vi skulle börja trappa ut ergenylen för att enbart testa att ha Trileptal- men läkaren skulle ringa oss om koncentrationsproverna för att ge sitt "godkännande" och ge oss instruktioner på hur vi ska trappa ut den, men han ringer aldrig.. så nu måste jag ringa och försöka få tag på honom... som vanligt då.. allt är sååå trögt.. Väntar på att få en tid på habiliteringen också. Vi skulle få en nu i början på augusti för att gå igenom utredningen de gjort på Wilmer- men de har förstås inte hört av sig heller .Jag oroar mig för att de ska ha sett något hos Wilmer som tyder på någon diagnos inom neuropsykiatriska diagnosspektrat typ autism, adhd. Jag skulle kunna tänka mig att det blir något sånt. Men det är svårt att klura ut vad som beror på vad: språkstörningen, epilepsin, medicineringen- allt blandas ju ihop.. En språkstörning som är så pass svår som Wilmers (generell språkstörning) kan även ge svårigheter som är liknande som vid neuropsykiatriska diagnoser. T ex problem med impulskontroll, koncentration och samspel. En vän till mig som är psykolog (jobbar på BUP och gör utredningar där) var på besök i helgen. Jag har aldrig frågat henne om vad hon tror om Wilmer men det känns ibland som att hon är säker på att han är autistisk eller liknande men inte säger det rakt ut. Och jag väljer att inte fråga. Det är sättet hon tittar på honom: lite sorgset och allvarligt. Kanske inbillar jag mig, kanske borde jag fråga rakt ut. Lite ledsen blir jag i alla fall . Det hade väl inte varit hela världen om han hade haft någon mer diagnos men samtidigt så känner jag att det räcker som det är....

Hej hej. Har missat massor nu.Vart på kryssning, kommer hem, från ta Amanda raka vägen till USÖ, blir inlagda, men idag är vi hemma och mår bra igen Hon var inte kontaktbar alls, bara sov sov sov Tillslut fick man inte ens liv i henne, så då var jag riiiktigt rädd!Hon hade "typ" vätskebrist, men proverna visade inte det. Men ändå blev hon bra igen med dropp.Skönt.

Det känner jag igen från Mino helt klart det där med huvudet. Jag ser det som en del av honom och inget knasigt alls. Han har gjort så sen han var ca 3 månader eller något och kunde hålla huvudet själv.Här har det varit gnäll gnäll gnäll idag på dagis och mamma som hämtade fick minsann höra hur gnällig han varit.. Hallå, ha lite förståelse för ungen istället för att klaga så förbaskat på att han är gnällig...Han har ep, hans syster har bytt avdelning och finns inte nära honom längre och han har haft sommarlov i 3 veckor och han är 16 mån (13 i utv. och 8 i språket).Kan kanske bero på det? Visst det är jobbigt men då får man helt enkelt stå ut! Vad tror de jag gör då liksom?Åh blev så sur för att de jämt blir så sura när han är gnällig och ledsen...Får se om det blir något av gnället eller om det bara är annat som spökar för honom.

D's lillasyster, som inte har ep, gjorde så med huvudet när hon var liten. Det var så att nappen flög över hela rummet. I och med att hon hade sömnapné så utreddes hon noga. Jag frågade om de där huvudskakningarna och både neurolog och läkarna på neonatal sa att så gjorde många barn och var helt normalt. Att det var ett sätt att komma till ro. Tänk så olika svar vi får allihopa!

Lusk är krånglig idag/natt har hållt på o stissat fram o tbx hela djävla dagen natten har än så länge inte vart lugnare. Jag är trött som fan men irriterad som ett retat vilddjur. alltså kryper i mig av irritation. varför? är det stressen oron och bristen på sömn? jag hatar dessa mellan dagar när man vet att antingen blir det bättre eller så brakar det loss fullkomligt hatar det. var fan beredd att slita huvudet av en tjej i en husdjurstråd alldeles nyss. hallå jag brukar vilja informera när folk saknar kunskap i en fråga. men det var om nån djävla hund som kräktes skum hade diaree och feber så kläckte bruden ur sig att det kanske kunde vara epilepsi. o fan jag såg rött med en gång blev vansinnig. o nu känner jag typ för att lipa och gapflabba sammtidigt herregud vilken löjlig grej att reagera så på! vet ärligt inte vilken sida av mig som ska vinna just nu skratt vs gråt. Jag är numera inte en "normal" människa längre jag är spritt språngande galen

Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.

Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.

Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)