Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

Hej, då kikar jag in med min lilla Alice, född i oktober-07 (akut snitt), vår tjej fick diagnos vid 8 veckor.
Det var rätt kaosigt när hon kom, jag skulle nittas planerat 7/11-07, men fick värkar (började öppnade mig i vecka 35). Alice puls var för hög, 200 och jag fick feber, så då blev det akut mitt i natten.
Hon var dryga 3 veclor tidig och fick gulsot, var slö etc. Vi såg att det var något i linsen, när vi solade henne, men trodde att det var reflex.
Vid 8 veckor upptäckte BVC läkaren att hon saknade reflex i höger öga och vi fick akutremiss till ögon.
Väl där konstaterades bilatreal (på båda ögonen) kongenital katarakt, hon kan se fast med visst hinder, vi d 9 månader började hon skela hela tiden med båda ögonen och hon tappade synskärpa.
Det blev glasögon direkt, hon kunde inte bedömma avstånd, så hon började inte gå förränn vid 15 månader.
Starren står still just nu, men vi går på täta kontroller på ögon och optikern fr vi gå til varje vecka.
Man kan se Alice starr i starkt solljus.

Hade skrivit ett långt inlägg som bara försvann, suck.
Alice starr är just nu i ett lugnt läge och vi hoppas det stannar så, hon har ju stark översynthet och skelning oxå, starren orsakar skelningen.
Nej vi fick ingen screening på BB, bar på BVC vid 8 v kontroll och jag blev superrädd.
Jag är en gammal mamma, var 41 år när Alice föddes, gjorde ingen fosterdiagnostik alls, men oroade mig att något var fel.
Graviditete var svår, med föreliggande moderkaka och kraftig bakteriell vaginos.
Har läst att intag av steroider, dvs kortison kan i tidig graviditet orsaka starr/katarakt. Jag äter detta pga av kronisk tarmsjukdom, inte i den graviditetn dock.
Syndrom kan orsaka starr, men oftast är det bara slumpen, enligt våra läkare. Alice starr skall förhoppningsvis inte bli sämre, men det finns ju alltid en risk.
Jag tänkte på BB att jag såg fläckar i linsen, men trodde att lampor refleterades, sedan hade hon så små händer, öron oh fötter. Men Alice är enligt läkare frisk, hon ligger långt fram, kan pussla 3 års pussel som 1½ åring och vet e massa, den lilla envisa skruttan.
Alice r mitt 6:e barn, har varannan pojke-flicka, äldst är 21 år och yngst är lill A 1½år.
Intressant med era berättelser.

La in en bild på in lilla glasögonsessa!

Verkar som Alice har främre polär starr enligt länken, men är ej säker, skall på kontroll 3 juli igen.

Ja Alice öron har växt lite, men dom har svårt med glasögonen, dom är till halvårsbebisar =)
Fjädern vill bara åka av örat.
Bilden förstorar henne något, vid tiden för fotot julen-08 hade hon 42 i huvudmått och nu som 20 månader har hon 45-46 cm och 19 på skor.

Okänd, skönt att allt gick bra och att det är över.

Alice var till ögon i fredags, hon har ju bilateral skelning och +6.5 i översynthet, samt ett brytningsfel.
Man skall nu korrigera upp synen med starkare glas, hon skelar utan glasögon, men håller ögat någorlundarakt hela tiden med glasisar =)
Så ny pengar ut, vi har lagt minst 3000.- på glasögon och dess lagning sedan december. Man får 500:- per år.
Katarakten håller sig på i stort sett samma nivå, man ser den i starkt ljus, så som jag skrev, Alice har säkerligen främre polär varianten, som ger synfel etc.
Hon fick droppisar i ögonen och fick bära solglasögon i det strka ljuset, lillsnuttan.
Vi har haft 2 jobbiga nätter, det är varmt, Alice föll ur vår säng natten till lördag. Problemet är magont, hon är kraftigt mjölk och sojaallergisk, utreds då hon fick dåliga värden på det gamla glutenprovet.
Det är något inflammerat i hennes tarm, från någon mat hon inte tål.
Man får gissa hela tiden.
Skall jobba 2 veckor, sedan semester i 2 veckor.