Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

Det var just en sådan här tråd jag sökte efter! Vår son som föddes i april i år hade en grumlig lins (grå starr) på höger öga och kärl i glaskroppen precis bakom linsen som inte hade tillbakabildats under fostertiden (fetal glaskropp). Detta upptäcktes när han var tre dagar gammal av en barnläkare på neonatalavdelningen i Lund. Han låg där sina första dygn eftersom han haft ett litet andningsstopp och behövde övervakning. Vi är tacksamma att detta med ögat upptäcktes i tid, eftersom vi valde att låta operera honom ( och som nämnts - detta bör ske tidigt). När han var 5,5 veckor skedde ingreppet, i Mölndal (Sahlgrenska), och hittills har allt gått bra. Trycket i ögat har varit bra och nu har han fått en kontaktlins till ögat. Jag börjar så smått få in snitsen på hur den ska sättas in. Tycker nästan det är värre att få ut den. Vi lapptränar ca 30 min varje dag och tycker redan att han ser bättre med linsen än utan. Detta har vi kunnat märka eftersom vi lapptränade även innan han fick sin lins. Men det känns som att vi har en del jobb framför oss med träning och turer till ögonkliniken...

Vår lille Egil opererades som sagt när han var 5,5 veckor. Op var egentligen planerad till en vecka tidigare men då var han förkyld. Men det viktiga var ju att op sker innan 6 veckors ålder.

Vi rekommenderades att börja lappträna direkt efter op i väntan på linsen. Det dröjde ett bra tag innan linsen kom, och lappträning under tiden innan dess rekommenderades eftersom det räcker att det kommer in ljus i ögat för att det ska tränas. Men det är klart att det är effektivare att träna med linsen i.

Här i Lund där vi bor utreds inte varför Egil fick grå starr. Men vi tror själva att det är ärftligt eftersom min mans morbror troligen är född med samma. Han är blind på ena ögat (ej opererad) men klarar sig utmärkt ändå. Min man visste inte ens om det förrän det kom på tal i och med Egils öga.

Men det är klart att jag har tänkt tanken att starren kan ha uppkommit pga något olämpligt som jag ätit eller att jag hade influensa under graviditeten. Skulle vara intressant att veta. Men jag tycker ingen ska skuldbelägga sig. Detta är ju bara något som sker.

Egil är nu 2,5 månader och ler mot oss då och då! Jag har t o m fått ett leende då han hade lapp på!

till Okänd: Lycka till med op! Det är verkligen professionell hjälp man får. Hörde att det bara finns två i Sverige som utför denna op, en i Göteborg och en i Stockholm.

Linsen som Egil fick skulle man kunna beskriva som tjock och mjuk. Den är tjock över pupillen - den ersätter ju hela den bortopererade linsen - men tunn i kanterna eftersom den ska in lite under ögonlocket + nertill.

Imorgon ska vi till syncentralen och få en ny storlek på linsen för den första gled lite åt sidan. Vi tar ut linsen på kvällen och sätter in samma lins varje dag. Man kan använda samma lins länge, men jag ska ta reda på när man bör byta.

Anledningen till att det dröjde med linsen efter op var att linsen skickades från Sahlgrenska till Lunds lasarett, men försvann på vägen - alltså rent slarv. Men detta att träna upp ögat är ju långsiktigt - typ 7 år - så vi får ha överseende med att detta skedde nu i början.

Jag vill ge dig ett tips: om ni tycker att klistret sitter för hårt på lappen så att det gör ont på er bäbis (dotter?) när lappen tas bort, sätt då först lappen några gånger på era kläder eller en handduk så att det fastnar lite ludd innan ni sätter den på bäbisen- då blir den mindre klistrig. Innan jag gjorde på detta sätt var det ett jobbigt moment varje gång lappen skulle av.

Flipper: Ja, man får inte glömma att man klarar sig bra med ett öga. Det räknas inte som handikapp om man skulle vara blind på ett öga - man får köra bil t ex. Men det är ju bra med ett reservöga.

Okänd: Skönt att ni gått igenom op nu! Egil fick inte direkt samma symptom, men han var ju lite äldre (5,5 v) så han kanske inte hade lika ont av själva nedsövningen eller av tarmarna. De förberedde oss på att barn reagerar väldigt olika på narkos. Men jag känner igen det där med rinnigt öga, dock ej svullet.

Ögondroppar användes i sex veckor efter op (på ett öga!): innan vi fått linsen Opnol 8 ggr/dag + Tropicamid 3 ggr/dag med gradvis nedtrappning. Då vi just fått linsen gav vi Opnol 3 ggr/dag + Tropicamid 2ggr/dag. Och nu på slutet av medicineringen endast Opnol 2 ggr/dag. -Ja, det var verkligen mycket droppar i början som skulle in mellan måltiderna. Ibland fick jag gå upp på natten för att ge sista droppen som ej hunnits med på dagen. Så små bäbisar sover ju så mycket.

Linsen fick vi 3 v efter op, men det var senare än planerat som sagt. Jag tror inte ni behöver känna er oroliga för att det dröjer 1 mån innan linsen kommer. Er dotter opererades ju så tidigt så ni ligger ju jättebra till för att hon ska kunna utveckla synen redan som spädbarn. Och så mycket träning är det ju inte i början eftersom så små barn sover så mycket. Men jag håller med föregående: dubbelkolla för säkerhets skull.

Hoppas hon ska hämta sig bra efter op nu! Bara skriv om ni har fler frågor!

Flipper: Har ni fått byta lins ofta till er son? Har ni kunnat gå ner i tjocklek/styrka på linsen? Jag har förstått att linsens tjocklek kan minska efterhand som ögat växer.

Okänd: Klart ni kan droppa när hon sover. Man får helt enkelt hitta det som passar bäst.

Flipper: Egils lins ligger på +40, minns inte om det t o m var starkare, men över +40 i alla fall. Han har ju bara haft lins några få veckor. Vår utmaning nu är att lära oss att få ut den smidigt. Den är ju rätt stor i förhållande till ögat.

Hu fungerar det förresten med lappträning för er? Hur mycket tränar ni?

vil70: Tråkigt att behöva lägga ut så mycket pengar på glasögon. Ni borde ju få dem - vi får ju linserna. Har ni eller någon av er andra kollat upp om ev barnförsäkring täcker sådana utgifter eller om man ev kan få ersättning för de dagar som läggs på sjukhus?

Nej, Egil såg inte heller ut så efter op. Men en vän till mig vars båda barn har ögonopererats säger att det sett rött och irriterat ut efter op, men att det läker snabbt.

Hoppas hon inte fått en infektion i ögat. Tycker också du ska få det undersökt snarast. Har ni fått tid till ögonkontroller nu efter op.

Vi var och mätte trycket i ögat varje vecka efter op. Nu har det glesat ut till varannan vecka.

Som tur är bor vi Lund och behöver bara ta bussen genom stan. För storebror (snart 3), som har sommarlov, är det ett nöje att få åka buss och en glass hinns alltid med på sjukhusområdet.

Trots allt kring Egils öga upplever jag det ändå lättare med andra barnet. Det var ju så stor omställning att få sitt första barn. Skillnaden nu är ju att man måste ge storebror mycket uppmärksamhet för att det ska funka smidigt hemma, så jag känner ibland att jag inte räcker till.

Okänd: Jag förstår om allt känns tufft just nu, men det kommer garanterat att lugna ner sig och du kommer att kunna njuta av att vara mammaledig.

Hej alla som är inne här! Jag undrar lite hur långa pass man ska lappträna. Några av er lapptränar varannan dag och några kortare pass varje dag. Egil som snart är tre månader tränar ca 30 min varje dag. Kanske är det för lite? Vad har ni för erfarenheter och åsikter om detta?

Okänd: Rekommenderades ni att lappträna så mycket från början? Så mycket händer ju med synutvecklingen på friska ögon för spädbarn. Ska man verkligen täcka över det en hel dag då? Det är väl ingen risk att det friska ögat blir lidande?

Tycker mig märka att lappen klistrar sig fast allt hårdare ju längre den sitter där och "värms" fast. Vi har också testat med en våt varm bomullstuss+lite olja när vi tar bort lappen.

Det var intressant att höra att det kanske blir glasögon längre fram. Jag trodde inte det eftersom de sa på syncentralen att det räcker med linsen, men jag ska fråga igen om vad som blir aktuellt längre fram.

Jag har också förstått det som att det är bättre med dubbelsidig starr, eftersom det blir en effektivare uppträning av ögonen. Har man däremot ett dåligt öga kommer man alltid att välja det friska ögat för att fokusera på sin omvärld alltså kommer det sämre ögat aldrig helt ikapp trots träning. Trots allt tycker jag att det känns betryggande att veta att Egil ser bra på ett öga. Och ett reservöga är inte så dumt att ha!

Okänd: Ja, mycket intressant att vi fått så olika instruktioner. Jag tror att jag ska försöka ha på lappen lite längre pass nu. Problemet är bara att Egil ofta blir gnällig och skrikig när han får på lappen - jag tror inte att han ser särskilt mycket (linsen är på +45). Och hans största nöje är ju annars att se sig omkring och han har just börjat greppa efter saker i babygymet - och så kommer vi och "förstör" med en lapp. Men det är väl bara att vara ihärdig.
Lycka till med linsutprovningen!

Okänd: Skönt att höra att trycket var lågt!

Här börjar vi komma in i att sätta i och ta ur linsen. Ibland går det snabbt men ofta hinner Egil bli skrikig och knipa ihop ögat. Då brukar jag ta upp honom en stund för att sedan göra ett nytt försök.

Vi var och mätte trycket idag - lågt fortfarande. Fick reda på att vi nu ska lappträna 2-4 timmar om dagen. Ingen fara att lappträna långa pass enligt läkaren.

Nej, Egil har ingen lins inopererad. Hans öga var för litet. Det är t o m mindre än hans andra öga. Det var inte helt färdigbildat. Förutom grå starr så fanns det vävnad kvar bakom linsen som inte hade tillbakabildats under fostertiden (nu bortopererad).

Hade era barn enbart grå starr eller även det som jag beskrivit ovan?

Tryckmätarpistolen är väldigt skonsam. Som sagt det gör ju inte ont. Skönt så länge man kan slippa söva ner för att mäta trycket. Läkaren sa idag att det kan bli aktuellt med nedsövning om barnet längre fram vägrar undersökas eller om värdena är på gränsen till höga.

Egil är nästan tre månader och ler och gurglar till oss. Men mer utan lapp än med...

Okänd: Hoppas allt går bra med er dotter och att rodnaden försvunnit. Här går det väl rätt ok med allt. Vi testar också att lappträna varannan dag nu. Var på sjukhuset idag och doktorn tyckte att det kunde vara en bra idé att lappträna hela dagen (varannan dag) eftersom Egil ju sover så mycket ändå. Och han sover väldigt mycket mer när han har lapp. Ska bli intressant vid nästa sjukhusbesök för då ska de testa vad han egentligen ser med ögat. Själv tror jag att han ser rätt suddigt som det är nu för han är inte alls särskilt aktiv när han har lapp.

Jag vill gärna höra sedan hur det gick med er ansökan om vårdbidrag. Hade inte insett själv att man kunde söka det.

Nystagmus har jag aldrig hört talas om. Skelar gör Egil lite grann tycker vi.

För tillfället verkar det som att Egil blir väldigt trött när han lapptränar en hel dag vilket resulterar i gnäll och skrik. Förmodligen är det ganska ansträngande att se med det opererade ögat. Jag skulle gissa att han enbart har en suddig bild. Alltid skönt på kvällen när man kan ta bort lappen och se hur han förundrad ser sig omkring.

Om ett par veckor ska han undersökas av en ortoptist för att det ska utrönas vad han egentligen ser med ögat - hur man nu gör det på en bäbis. Är det någon som vet?