Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

Hakar på här jag också! Har en kille född i oktober -07 som hade medfödd gråstarr på högra ögat, det vänstra är helt friskt. Han har nu opererat ögat fem gånger (efterstarr och för högt tryck) och även blivit sövd två gånger, bara för att kunna undersöka ögat ordentligt. Han har lins på sitt högra öga varje dag, lapptränar med lapp för det friska ögat varannan dag. Uppskattas inte! Trots att allt kändes jättejobbigt i början, nästan hela första året, känns det nu inte särskilt jobbigt. Han samarbetar ganska bra nu när vi stoppar i linsen, den sitter som den ska och han ser "skapligt" de dagar han har lapp. Det som är jobbigt är resorna till Stockholm, det känns som att de inte ger så mycket, och ändå tar det en hel dag (resan medräknad). Men ändå är det sååå skönt när man åker därifrån och har fått höra att allt ser bra ut och att synen kanske har förbättrats lite, lite....

Bra initiativ att starta denna tråd! Hoppas att några fler hittar hit!

Det har varit väldigt jobbigt med alla operationer! Men det känns ändå som att vi "blev vana" till slut - det kändes som "jaha, ännu en operation..... det var ju oväntat....." ett tag. Vi har ju bara opererat för högt tryck en gång och det gick bra - det var inget krångligare med den operationen än med de andra för efterstarr. Nu har vi ju klarat oss väldigt länge från operationer, och jag hoppas att vi klarar oss ännu längre. Ska ner på nästa kontroll den 14 juli, får väl se hur det går. Vår Casper är en jättehärligt, men väldigt, väldigt bestämd herre. Han är van att fajtas, och ger sig inte i första taget. På både gott och ont! Just nu är det full fart, han är en väldigt energisk kille - bus hela tiden och han blir vansinnig om man säger åt honom. Roligt, men jobbigt ibland, åtminstone nu när jaag är gravid igen (v.30) och det är så vansinnigt varmt. Mammas tålamod är inte det bästa!!!

Det gjordes en hel del tester på honom när han var liten. Kommer ej ihåg vilka, men vi var kvar på BB en vecka + att vi fick göra täta läkarbesök de första veckorna. De gjorde även en röntgen av huvudet på honom för att se om det fanns några förkalkningar (eller nåt sånt?!) - men han var helt frisk enligt alla tester de gjorde (och vi har inte märkt att något skulle vara fel heller - han gick t ex när han var 9 månader) Vi var lite rädda för att den dåliga synen skulle begränsa eller försena honom, vilket vi inte alls tycker att den har gjort. Inte hittills iaf. Läkarna trodde att han gråstarr kunde bero på ett virus jag hade under graviditeten, eller bara på "otur". Jag hade jättesvårt att acceptera det i början, jag ville ha svar - men nu har jag bara "gillat läget" och gjort det bästa av situationen. Jag har ju en underbar kille som är frisk för övrigt. Ett öga klarar man sig utan om det skulle behövas!

Okänd: Skönt att op gick bra och att det är över!! Casper hade inte så svullet öga, men lite irriterat var det. Han skrek också massor efter de första operationerna, dessutom blev han dålig i magen efter narkosen och bajsade massor med illaluktande grönfärgat bajs. Vi har fått samma ögondroppar som ni har, men vi började med 6 ggr per dag i två veckor, sedan 4 ggr och två gånger, så sammanlagt sex veckor. De andra dropparna gav vi två gånger om dagen i två veckor. Jag tror att vi fick droppa båda ögonen några dagar (typ en vecka eller så), men jag är inte helt säker på att jag kommer ihåg rätt.....

Jag tycker att det verkar sent att prova ut lins om en månad. Vi fick åka ner igen veckan efter och prova ut lins, då fick vi med oss en hem och sedan skickade de reservlinsen (brukar ta ca 10 dagar innan vi får den). Vi började även med lappträningen direkt. Herregud vilket pill och pass det var i början! Alla dessa droppar som skulle i (försöka få det att stämma med sovning och allt), linsen som skulle i och ur (innan man fick koll på det), lappen och det medföljande dåliga humöret + att det faktiskt var en bebis man hade att ta hand om (och en 2, 5 årig storasyster som kände sig undanskuffad), alla sjukhusbesök och resor. Nej, ingen rolig tid för vår del.... Hoppas att allt flyter på för er del!!

Du kanske ska ringa St Eriks och fråga varför det dröjer så länge innan ni ska prova ut linsen? Kanske beror det på semestrar eller så.... men jag tycker ändå att det låter länge. Fråga kan du ju alltid göra!

Okänd: Klart att det är ok att droppa medan hon sover. Det gick tyvärr inte alls med Casper, han vaknade och blev väldigt upprörd! Det var lugnast att låta honom sova ifred!

Majmamman: Vi har bytt både tjocklek och styrka ett flertal gånger. Det är mest styrkan som är det svåra verkar det som. Han började på +36, nu har han +25, men har varit nere på +23. Vet inte om jag tror att de har så bra koll på vilken styrka han borde ha.... Känns som de experimenterar lite hit och dit och hoppas på att de ska hitta rätt. Hur har det varit för er såhär långt?

majmamman: Nu fungerar det ganska bra med lappen, åtminstone om jag jämför med hur det var i början.... Nu är han ganska nöjd med livet även på lappdagar, men han har ännu sämre tålamod och hanterar inte motgångar så bra.... Vi försöker ha lappen på 7 vakna timmar per dag, och det fungerar ganska bra. Han vet när det börjar närma sig lappborttagning och frågar "kapken"? vilket alltså betyder att han undrar om det är dags att ta bort lappen. Linsen får jag i själv nu, men inte min sambo - han har inte tränat lika mycket! Men Casper själv vet att han måste "hjälpa till" för att det ska gå snabbt att stoppa i den, dvs inte knipa ihop ögat och ruska på huvudet.... Sen är det inte varje dag han är på humör att hjälpa till, och då blir det mer fajt.... Men det är skönt att han är mer medveten om hur isättning/urtagning går till (går supersnabbt att ta ut den!) och lappträningen, hoppas att det ska gå ännu lättare längre fram!

Okänd och majmamman: Det jag har fått höra om hur länge man kan ha samma lins är att när man använder ögondroppar är det 1 månad som gäller, om inte 3 månader. Vet inte om det stämmer, men så gör vi....

Jag hade ganska många "dippar" det första året - det kändes som att det aldrig skulle bli lugnt, operationer, resor och allt. Men på något sätt så överlever man och glömmer mycket av hur otroligt jobbigt det faktiskt var! Även om det känns hopplöst ibland nu också, så är det MYCKET bättre nu! Har inget att klaga på direkt. Man får ett annat perspektiv när man har överlevt den jobbigaste perioden. Kämpa på!! Det blir bättre!

Tycker nu att det går bra med Casper och storasyster, de fungerar ganska bra ihop, men fullt ös är det! Undrar hur det blir när nummer 3 kommer i september....?? Hoppas att nästa bebis blir frisk! Annars kommer det nog att bli verklig kaos i våra liv!!

Okänd: Förstår precis hur du menar.... Det räcker med en ny bebis, punkt slut! Jag längtade ofta tillbaka till den första kvällen på BB - innan läkarundersökningen - då allt bara var perfekt! Casper var en alldeles vanlig bebis utan lins, lapp och läkarbesök!

Ögat ser ju väldigt irriterad ut.... Casper såg inte ut så, inte efter någon av operationerna, men det kan ju hända att det är normalt ändå??? Jag skulle vilja ha det kontrollerat... Om du kan få till en närbild på ögat, skulle vi ju kunna se om vi här kan se om de har lagt i en lins?! Om de har gjort det så borde ni se som en liten "bubbla" precis över pupillen.

Okänd: Hur är det med ögat idag?

Solskensmor och Okänd: Vi har tid kl. 10.00 på tisdag. Skulle vara kul om vi kunde ses och säga hej i alla fall!?

Vi har tränat heldagar varannan dag ända från början. Casper blir väldigt nöjd när lappen tas bort - det har varit lika hela tiden, även om det yttrade sig annorlunda när han var mindre. Då var han också mycket nöjd med tillvaron och kunde ligga och se sig omkring lääänge. Nu blir han som förbytt! Han är ofta lite sur och gnällig när det är dags att ta bort lappen, när han får bort den blir han väldigt glad och positiv och "speedad" dessutom springer han runt med lappen i handen en lång stund efteråt - ofta minst en timme. Som att han vill fira ordentligt att han har fått bort den!

Hej på er igen! Har haft fullt upp efter besöket på St Eriks i tisdags. Besöket gick bra! Casper var på bra humör och fann sig i det mesta (hör INTE till vanligheterna!) De fick t o m mäta trycket utan att han gallskrek och utan att vi behövde blåhålla honom (trycket låg på 8). Skönt!

Kul att träffa på dig Solskensmor! Alltid roligt att träffa folk "live". Skönt att det gick bra för er också. Vi fick lite bråttom till tåget till slut, fönstershoppade lite för länge...

Okänd: Såg er precis när ni fick gå in. Jag och Casper var på toaletten och bytte blöja och kom ut därifrån precis när ni blev inkallade... Kanske får fler tillfällen att ses... Vi kände oss hemska i början när vi stoppade i linsen på Casper. Det kändes som vi plågade honom väldigt mycket. Han protesterar fortfarande, men både vi och han har fått in snitsen på hur vi ska göra - det kommer ni också att få!

Det de har sagt till oss om inopererad lins är samma som de har sagt till Tilde: de kommer inte att överväga det så länge ögat växer och förändras så mycket. I början kändes det jobbigt, men fungerar det så bra, så det spelar inte så stor roll.

Casper har blivit mer ljuskänslig nu de senaste veckorna än vad han har varit tidigare. Vet inte om det beror på att han ser bättre nu - rätt styrka på linsen? Eller om han nu har kommit på att det går att säga till när det är för ljust?? Men det märks oftast när vi åker bil eller vagn och solen lyser honom i ansiktet - vem skulle inte reagera då?