Småttingar med knapp tråd 4

Nu har vi fått rätt ryggsäck till E, som hon kan ha på sin egen rygg. Har testat idag för första gången och det gick faktiskt riktigt bra. Sååå skönt att inte behöva springa efter henne hela tiden och trassla ut henne ur slangen och hjälpa henne när ställningen fastnat! Det blir nog för tungt för henne om hon har en full matpåse så vi får väl se till att hon får ha väskan själv när det är lite mindre med mat i, och att hon så här i början kanske inte ska ha den för länge (innan hon vant sig). Väskan vi har är från Fresenius Kabi (jeanstyg). Tror i alla fall att det här kan vara ett skönt alternativ för henne så att hon ibland kan slippa från droppställningen, och på längre sikt kommer hon kunna ha den jämt.

Klara:
Har ni också den för 4-8 år, med ficka för matpåsen? Vi fick nämligen den mindre ryggsäcken först men den har inget att lägga/fästa matpåsen i och dessutom var den för kort så när man ställde matpåsen upp böjdes aggregatslangen. Men jag upplever inte att den nya ryggsäcken är för stor för E, man får ju se till att spänna fast den ordentligt på henne. Tycker helt klart att ni ska testa den på er E. Ellen hade inga problem att resa sig och stå upp med den fast vi hade ganska mycket mat i. Jag var orolig innan att hon skulle bli för baktung, men hon fixade det galant!

Modershjärtat:

Haha, det där med papper låter precis som vår E! Hon älskar papper och stoppar gärna i munnen, väldigt gärna hushållspapper. Blir ganska mycket kräkningar men det verkar inte bekomma henne, hon stoppar glatt in i munnen igen.

Hej mumma84 och välkommen hit!

Börjar med frågan om pump. Vi fick vår pump medan E fortfarande var väldigt liten och vi inte hade gett upp hoppet om att få henne att börja amma än. När jag sondade henne försökte jag samtidigt lägga henne till bröstet för att hon skulle få snutta samtidigt, och förhoppningen då var att hon skulle koppla mättnadskänslan från sondningen med bröstet. Som ni förstår så är det inte helt lätt att sitta och amma, hjälpa henne att hålla i bröstvårtan plus sonda och ibland även fylla på sondsprutan (av någon anledning hade vi inte fått större sondsprutor då). Med pumpen så hade jag bägge händer fria för amningen! När E började kräkas mer och mer så kom vi på att hon fick behålla mest mat om hon fick den långsamt kontinuerligt (22h/dygn) och då är det ju inte längre aktuellt att sitta med spruta själv. Nu har min E en jejunostiom som är en tunn slang direkt in i tunntarmen där hon får sin sondnäring. Ger man mat in i tarmen så måste man ge den långsamt, och inte i portioner så därför har hon fortfarande sin pump (men nu bara 19 h/dygn!).

Vi har aldrig testat med riktig mat in i knappen. Hon var så liten när det var som värst så jag tror inte det var riktigt aktuellt, och nu vill de helst inte ge henne något alls (förutom mediciner) i magen tills hon slutar att kräkas. Tror inte de vågar testa så mycket just nu när allt fungerar bra...

Angående granulom så har vi aldrig fått lapsis, har inte ens varit tal om det. Har hört från andra att det ska göra ont dessutom. Vissa rekommenderar Sempers magdroppar som finns på Apoteket. Vi ger E det just för att det är bra för sondbarn, men vet inte om det har hjälpt eller inte (hon hade dem redan innan knappen). Annars så har vi fått rekommenderat kortisonsalva eller bara, om det är litet granulom, sätta på aquacel-kompress. Den sistnämnda är väldigt dyr, men vi får dem via bvc.

Just för tillfället har jag total avsaknad av tålamod, blir så trött både på mig själv och allt annat. E:s pump larmar hela tiden, både dag som natt, endera ligger hon konstigt på slangen eller så har det lyckats bli en knix på den i ryggsäcken. Att tejpa om och göra rent kring knapp och slang på magen varje dag är ett äventyr i sig. E vägrar ligga still... Dessutom så verkar E vara på väg att bli lite små snuvig så nu börjar kräkandet öka igen, speciellt på morgonen. Till allt kan vi lägga en storasyster med sin trotsigaste kostym på. Storasyster skriker och gormar, E faller in och tjuter lite hon också, pumpen larmar (på högsta volym utan att sluta, för annars hör vi inte den om nätterna och på högljudda dagar), till slut upptäcker vi att vi också står och gormar att de ska vara tysta. Känns som en stor cirkus... Vi är sååå trötta. Kan ni inte också känna ibland att ni bara blir såå less på allt? Det sägs ju att man bara får barn som man klarar av, men ibland tvivlar jag.