Småttingar med knapp tråd 4
Hej på er!
Hinner inte skriva så mycket i tråden nu då jag jobbar heltid hela sommaren. Nu är det pappas tur att få va hemma lite. Försöker hänga med å läsa det som skrivs i alla fall! Vill önska alla en skön midsommar!
Inlägg från: Klara 80
|
-
-
Adni: Nej, har inget problem med pumpen faktiskt! Låter konstigt, men ni hade väl strul även när det var för kallt ute?
Hur går det med den lilla ryggsäcken som ni skulle få? Skulle vara intressant att höra hur det funkar med den i så fall! -
Adni: Hoppas det funkar med pumpen nu då, det är ju hopplöst när de strular! Idag tog Ester sina första tre staplande steg på gräsmattan. För övrigt har hon kräkt ganska mycket de senaste dagarna så vi har fått sänka hastigheten på maten lite igen... pust, det är så tråkigt! Ja, rapportera gärna om hur det går med ryggsäcken sen!
-
Adni: Skönt att nya pumpen funkade bra! Ja, så tråkigt med kräkningar :( Men i natt blev E rejält förkyld och idag har hon feber...så det är nog det som varit på gång och gjort att hon kräkts mer! Jo, E har ju inte stoppat något i munnen under en lång period, nu börjar det vända och hon har ofta sina fingrar i munnen och vågar stoppa sked och leksaker i munnen ibland. Gnager även lite på kex osv, men tyvärr tar hon alldeles för stora bitar som hon inte alltid reder ut och klöks/kräks av. Men oftast lyckas hon spotta ut dem! Men det känns verkligen underbart att hon börjat ta saker till munnen igen, det är ju ialla fall första steget i rätt riktning! Ester är väääldigt försiktig av sig, så det dröjer nog lite innan hon vågar sig på att gå själv igen antar jag! Men snart springer nog vår små omkring! :)
-
Adni: Å så skönt att ryggsäcken verkar funka! Det är samma ryggsäck som vi har då, den är ju liten och smidig! Ska prova vår oxå då, kanske går bra... om man har den lite kortare stunder i början!
-
Adni: Vi har den lilla ryggsäcken från 1,5 år... har ett aggregat som passar perfekt till den. En färdig påse med slang på (Duoline mobil från Frecenius cabi) som man häller sondmaten i och även stoppar pumpen i, blir väldigt litet och smidigt! Va roligt att det funkade så bra, måste plocka fram ryggsäcken och prova den på E också! :)
-
Så roligt att det går så bra för lille C med maten!!! E smakar på lite av varje, men oftast bara lite med tungan och får inte direkt i sig något. Hon gillar däremot att suga lite på kex och tar även någon liten klunk saft då och då. Glass på pinne är också en favorit. Kräkningarna går väldigt mycket upp och ner fortfarande. Tål inte stora mängder sondmat åt gången och kräks 1-2 stora kräkningar/dag trots långsamt tillförsel med pumpen. Hoppas verkligen detta ska ge med sig snart!Rose Bay Willow skrev 2009-07-06 10:00:28 följande:Hej på er!Så bra att ni har fått ryggsäckar till era små E´n! Och att det verkar fungera så bra!Här har vi just haft konfirmation för vår 14-åring...trötta men glada ger vi oss nu av mot landet.Lillen äter själv varje måltid-slickar och smakar på allt, men det blir väl max en tesked varje gång som slinker ner...Det går helt klart framåt och han är väldigt nöjd och glad, han gillar verkligen mat- men det är klökningarna och kräkningarna som sätter begränsningar. Han kräks i samband med att han sätter i halsen, minst en gång varje dag fortfarande och då kommer det även massor av luft.Har era små börjat äta-om så, hur går det med kräkningarna nu?
-
Modershjärtat:
Välkommen hit till tråden! Min dotter är nu ca 1,5 år okorr. Hon föddes i v 26+1 och har nu haft knapp sedan okt -08. Äter nästan ingenting via munnen, kan ibland slicka lite på kex eller glasspinne, även dricka någon liten klunk saft ur glas. Har även problem med stora kräkningar.
Du frågade ang intensivträning.... i våras var hela familjen uppe i Uppsala Folke Bernadottehemmet. KAN VARMT REKOMENDERAS!!! Där var vi i två veckor och fick daglig träning med hjälp av en superduktig och erfaren logoped med specialintressen för just dessa barn. Vår flicka har utvecklats enormt i matsituationer sedan vi var där och vi som föräldrar kan hantera det på ett helt annat sätt. Till hösten åker vi upp igen på en uppföljningsvecka! Det enda som behövs för att komma dit är en remiss från läkare, de tar emot patienter från hela Sverige. -
Modershjärtat:
Ja, kolla upp Folke Bernadottehemmet. De jobbar i team kring barnet,logoped, dietist, sjukgymnast, specialpedagog och läkare. Alla är jättebra och förstående!
Visst är det konstigt att de vet precis vad som är mat och inte. E stoppar också böcker och leksaker i munnen utan problem nu, dock inte tidningar. -
Hej!
Vi fick matpump till vår dotter för ca ett år sedan precis då hon började kräka allt mer och inte kunde behålla någon mat. Pumpen använder vi fortfarande eftersom hon måste få sin mat kontinuerligt över dygnet då hon kräker så fort hon får förmycket mat i magen. Dock har vi kunnat öka upp dropphastigheten lite senaste tiden
Kan tänka mig att det är bra att ge vanlig mat istället för sondmat då de kräker mycket, dock är det svårt att ge det via pumpen... har även hört att volymen blir större eftersom de måste ha sig all vätska utöver maten. Har provat att sonda in lite större mängd matpureer i knappen, men det funkade inte och hon kräkte ändå tyvärr.
E har också granulom och har haft det väldigt länge... har provat smörja med chironsala utan effekt. Har inte velat prova lapis eftersom det ofta svider väldigt mycket! För tillfäller har hon inga bekymmer av granulomet alls och vi har låtit det vara nu.
Chironsalvan smörjer du på granulomet. -
Adni: kul att det verkar gå bra på dagis! Har hon en personlig resurs? Hur går det med matningen på dagis och hur hanterar alla barnen att hon har slang och väska hela tiden? Har hon ofrtfarande ryggsäcken på sig förresten?
Vi håller endel kontakt med rektorn på dagiset där E ska gå från januari. Hoppas det blir bra! Man är ju lite orolig för hur det ska gå med matning och matträning. Har provat ryggsäcken vid ett tillfälle och hon verkade fixa det jättebra att ha den på sig... dock är vi lite oroliga att hon ska få ont i ryggen efteråt.
Vi köpte en jättebra bok om matproblematik i Uppsala som logopeden där har skrivit, kan verkligen rekomenderas. Den heter "varsågod och ät" tror jag. Det kommer även ut en ny bok under hösten. Boken finns att köpa via hemsidan: www.fbh.se -
Min dotter hade också sond tills hon var 10 månader (7 mån korrigerat). Hon verkade irriteras väldigt mycket av den och åt ingenting. Dock ändrades inte detta något efter att hon fick knappen, men tror ändå att det är betydligt skönare för dem att börja äta utan sonden.trollvisan skrev 2009-09-01 19:44:33 följande:Hej,Jag hör väl inte hemma här men jag undrar lite.Har en dotter som nu haft sond sen midsommar pga hjärtoperation. Operationen är klar sen 3 veckor. Åt lite själv på flaska innan operation men inget efter. Idag har vi tagit bort sonden för och se om hon kan tänkas äta själv då hon varit väldigt irriterad på sonden. Än går det inget vidare.Detta måste ju testas innan vi kör igång utredning om att få knapp på magen. För så länge hon har sond kommer hon inte att äta själv.Har någon testat detta eller blir det bättre när man får knapp?? Då kanske dom får lite smak att äta själva. Är det någon som har idéer.
-
Ja, det är svårt det där. Vi fick rådet från logopeden på FB att vänta länge med att ge bitar. Mycket därför att hon ska lära sig lita på oss och att det vi ger henne klarar hon av och fixar hon det ökar självförtroendet. Men senaste veckorna har E blivit så intresserad av att sitta å bita på kex och stoppa små matbitar i munnen och kräker hon så är hon fortfarande väldigt intresserad och låter det inte stoppa henne. Så vi känner väl att vi inte vill hindra henne för mycket när hon själv visar intresse... och de måste ju börja och få öva sig någon gång. Det viktiga tror jag är att man inte gör något som det inte är med på eller själva vill, utan att de får styra själva efter eget intresse och så får man sitta med och stötta dem. Så gör i alla fall vi ! Man får nog hitta sitt eget sätt och vad som verkar passa sitt barn.Adni skrev 2009-09-05 09:03:34 följande:Har läst den där boken Varsågod nu som vi beställde från Folke Bernadotte. Enligt den så ska man ju bara ge dem mat som de vill eller i alla fall skulle kunna våga svälja lite av. Inga bitar i vårt fall med andra ord... E älskar att hålla i saker och bita av bitar, men det slutar ju alltid med att hon spottar ut eller kräks. Vi har inte märkt att hon tyckt att det är jobbigt på något vis för hon fortsätter lika glatt efteråt. Men man kanske inte ska köra på så ändå... Känner mig lite kluven och förvirrad. Hur gör ni Klara, som har varit på Folke Bernadotte? Om vi bara ska ge E sånt som hon skulle kunna tänkas svälja lite av så blir det ju helt släta såsiga saker. Ska vi då bara erbjuda det?
-
Ja, det är svårt det där. Vi fick rådet från logopeden på FB att vänta länge med att ge bitar. Mycket därför att hon ska lära sig lita på oss och att det vi ger henne klarar hon av och fixar hon det ökar självförtroendet. Men senaste veckorna har E blivit så intresserad av att sitta å bita på kex och stoppa små matbitar i munnen och kräker hon så är hon fortfarande väldigt intresserad och låter det inte stoppa henne. Så vi känner väl att vi inte vill hindra henne för mycket när hon själv visar intresse... och de måste ju börja och få öva sig någon gång. Det viktiga tror jag är att man inte gör något som det inte är med på eller själva vill, utan att de får styra själva efter eget intresse och så får man sitta med och stötta dem. Så gör i alla fall vi ! Man får nog hitta sitt eget sätt och vad som verkar passa sitt barn.Adni skrev 2009-09-05 09:03:34 följande:Har läst den där boken Varsågod nu som vi beställde från Folke Bernadotte. Enligt den så ska man ju bara ge dem mat som de vill eller i alla fall skulle kunna våga svälja lite av. Inga bitar i vårt fall med andra ord... E älskar att hålla i saker och bita av bitar, men det slutar ju alltid med att hon spottar ut eller kräks. Vi har inte märkt att hon tyckt att det är jobbigt på något vis för hon fortsätter lika glatt efteråt. Men man kanske inte ska köra på så ändå... Känner mig lite kluven och förvirrad. Hur gör ni Klara, som har varit på Folke Bernadotte? Om vi bara ska ge E sånt som hon skulle kunna tänkas svälja lite av så blir det ju helt släta såsiga saker. Ska vi då bara erbjuda det?
-
Ush, så otäckt.. tur att det gick bra ialla fall! Roligt att det går framåt! Här har det gått med rasande fart i sommar, dock "äter" E inga mängder att tala om men smakar på det mesta och vågar stoppa det mesta i munnen, dock mer än vad hon klarar av.Carcassonne skrev 2009-09-07 19:24:02 följande:Igår lossnade en sak på en "säker" leksak- en vattenkanne-pip och satt fast i lillens mun-hans pappa fick lirka ut den. När oron släppt kändes det ändå bra-han är så modig nu att han stoppar allt i munnen. Han kräktes efteråt, men det var nog´mest av gammal vana...idag har han "ätit" både råraka med stekt fläsk m lingon, samt en stor bit dubbelnougat...Det går framåt!Kula att läsa om alla era framgångar!Vi är fortfarande isolerade på vårt land- jobbigt, men tryggare.Hur tänker ni i o med svininfluensan? Vad har era läkare sagt?
Vi träffade E läkare nu idag och diskuterade svininfluensan. För vår del känns det ganska lugnt eftersom E inte haft några lunbesvär alls sedan hon blev av med syrgasen i maj -08. Enligt läkaren tillhör hon inte någon riskgrupp mer än åldern. Men tydligen har ju inte små barn blivit så sjuka i denna influensan. Som det ser ut idag vaccinerar man väl inte barn under 3 år... får väl bara hoppas att vi slipper märka av den här influensan! Vad säger läkarna i Lund om det då? -
Så roligt med stora framsteg!!!trim skrev 2009-09-08 19:54:24 följande:Hej på er!Läser ofta men orkar sällan skriva... Nu är jag dock så glad att jag måste få dela med mig till er som förstår hur mycket glädje små tuggor kan innebära...! För 1-2 veckor sen kom värsta framsteget för vår son! Plötsligt åt han ca ½dl fil till middagen (efter att ha provat att hoppa över ett sondmål innan), och till frukost nästa dag på dagis åt han 1 dl fil, utan något överhoppat mål! Det är helt gigantiska mängder för en som max fått i sig ca 1 msk tidigare! Sen har det gått lite trögare igen, men så idag åt han plötsligt en hel mosad banan till mellis på dagis, och sedan 1 potatis och köttgryta till lunch (mixat). Även om man vet att detta tar tid (har räknat med fram till skolåldern med knapp ungefär), och man vet att det går lite framåt och sen lite bakåt igen, så har vi aldrig varit så här MYCKET framåt! Känns så skönt att se att han faktiskt KAN! Har också slunkit ner några riskorn etc utan kväljningar, o jag tänker att om det väl går att svälja släta saker så ger ju det plötsligt så väldigt mycket träning för känsligheten i svalget... Ville bara dela med mig av min glädje och förhoppningsvis sprida lite hopp, för detta plötsliga framsteg kom verkligen som en total överraskning! Ha det gott! // Karin
Kan ni mata honom eller äter han själv med sked? Ett stort problem för oss är att E vägra bli matad utan ska äta själv, vilket ofta resulterar i att all mat hamnar på andra ställen än i munnen!