Småttingar med knapp tråd 4

Hej!
Är med i lite olika trådar om knappar och matvägran här på FL, och tyckte ni verkade intressanta att prata med Min dotter föddes med LKG-spalt och har aldrig velat äta. Hon "tvångsmatades" till hon var ca 8 månader, hade sen nässond i 6 månader och nu har hon knapp (17 månader). Hon fick knapp på magen med en gång, ingen PEG innan.. Vi har mycket problem med denna.. granulom och irritaioner - något tips? Vi åker och lägger lapis ca 1 gång per vecka, men det hjälper inget tycker jag.

Har också ofta ångest över matträningen.. Nu så sitter hon vid stolen och får bitar av mat att smaka på vid ca 2 av de 5 målen per dygn. Hon äter inget, men smakar ibland och spottar ut.

Ett tips till er med barn som kräks mycket.. Ge vanlig mat, inte sondnäring. Vida spydde minst 2 ggr varje dag innan jag började ge henne vanlig mat. Vi satt alltid inne, kände inte för att gå utanför dörren då man aldrig visste när det skulle komma.. Nu spyr hon ca 1 gång per vecka!

Tänkt mycket på det här med pumpar. Vi har en spruta som vi själva trycker in mat med, aldrig blivit tillfrågade om att använda pump. Hur fungerar det?

Finns chiron-salva på apotek eller hur får man tag i den?

När ni sätter aqua-cel kompress, sätter ni den på den irriterade huden? På granulomet? Gör det inte ont när man ska ta bort dem sen då? Hur ofta byter man sådana kompresser? Vi har vanliga kompresser nu som jag byter ca 3/dag..

Hittade chiron på apoteket nu.. ska man lägga den på granulomet och irritationen eller bara runtom? Massa frågor från mig..

Vilken sorts knapp har era barn? Vida har mic-key nu, men vid nästa byte funderar vi att testa mini-button. Nån som rekommenderar den? Den är ju plattare, men har större kuff.. Sen ligger den ju närmare huden vilket kanske blir jobbigt om man ska renngöra och så?

Vad har ni fått i vårdbidrag? Jag har ansökt, tror jag kommer att få 1/4, det minsta.

Adni: Jag har också kännt så många gånger. Att man inte orkar med.. Speciellt om det är någon operation som närmar sig eller om hon haft långa kräkperioder. Sen också att man inte får leva något eget liv alls längre, visste ju att man skulle få ge upp mycket av sin tid när man skaffar man, men räknade inte med all denna tid och detta jobb. Men man får tänka på allt positivt som man får tillbaka och intala sig att det kommer bli bättre framöver Och att man faktiskt orkar så mycket mer än vad man tror!

Fråga om xyloproct.. tar man även denna på granulomet? hur många ggr per dag? Ska åka in till sjukhuset imorgon med Vida, så det får titta runt knappen. Hon har granulom och en lila böld som börjat växa mer och mer.. Märker att det gör ont för hon vill inte att jag tvättar eller pillar. Chiron-salvan hjälper tyvärr inte ännu iallafall, fast bara prövat undet 4 dgr.

Bara jag igen..
Nu har vi varit på sjukhuset.. Läkaren ville att Vida ska äta en pencillin-kur så att irritaionen förhoppningsvis lägger sig. nån annan som behövt ge det? Vill verkligen inte behöva ge pencillin i "onödan".

Just det, kom på en till fråga.. Hur hårt sitter era knappar? Vidas snurrar lätt runt av sig själv..

Lagt in en bild under starka bilder-mappen på Vidas knapp och den envetna bölden som inte försvinner.. Nån som haft det så här?