Vi med blödarsjuka barn 8

Vi kanske skulle kunna dejta innan/sällskapa dit?!

Hej hej! Välkommen till tråden !

Precis vad jag tänkte (dock inte för att jag tyckte det var trist att träffas sist )!

Berra Bus skrev 2009-07-05 22:37:14 följande:

Vad skönt att höra att du låg så högt! Men sen är det väl så att den största risken kommer efter förlossningen då värdena kan sjunka ganska rejält?

Choklo: Om du har kontakt med koag så kommer de ju att finnas med som experter i bakgrunden under din graviditet och förlossning. Om du föder långt från Göteborg/Malmö/Sthlm så be dem skriva ett intyg som du kan föra in i din journal samt ha original med dig till förlossningen och visa bm när du kommer in! - bra att försäkra sig extra.

Credd till sonens läkare som insåg att hon inte är experten! Och inte minst - bra kämpat av dig .

Skönt att höra att det lät värre än det var Fru Mi! De där dunsarna får blodet att frysa till is...

Nu talar jag kanske utifrån hemofili B - men är det inte så att svår blödarsjuka är under 1%, moderat 1%-5% och lätt 5-50%. "Normal" koagfaktor i blodet är mellan 50%-150%. Så har jag lärt mig iaf...? Vilket ju betyder att man kan ligga högt i procentsatsen utan att vara i nån direkt blodproppsrisk Sen är välCyklokapron typ som Tranexamsyran? Och där ska du väl dricka en mkt stor mängd för att riskera något.
Gå in på www.fass.se och kolla!

Jag har inboxat dig!

jag har inte en blekaste om hur väntetiderna kan tänkas se ut. Det beror säkert på hur akut det är... Och så är det ju sommar och semester just nu... Ring till koag och berätta att du tycker att situationen har förvärrats.
Kram

Det är typiska blödarsjukeblåmärken. Liksom en "kula" i mitten. Jag blev lite chockad första gången jag såg dem, men har (några gånger!) blivit lugnad och fått berättat för mig att dessa blåmärken enbart är "kosmetik".

Choklo: jag tycker du ska ringa koag och fråga dem. De skriver ut recept till dig om du behöver det. Jag tror dock att risken för blödning vid fostervattenprov är betydligt lägre än vid moderkaksprov... Men som sagt - hör med koag!

Bra!

Vad skönt för er!
Har tyvärr inte en aning om vad "Lagvis noggrann blodstillning" kan betyda...

Känner igen känslan! Samtidigt får man var tacksam för att det är (relativa) "smågrejer" som händer. Det räcker ju med de små skadorna för att få en påminnelse om allvaret... Hur länge till profylaxbehandlingen kommer igång?

I början så stack vi ju inte alls, utan det var Karin som gjorde det, sen började vi med att sticka varannan gång (jag hade sån tur att jag fick ta ledigt från jobbet så jag kunde vara med. Vi fokuserade dock på att sambon skulle fixa det då jag ju var gravid och lillbebisen skulle komma ungefär lagom till vi "släpptes fria". Men det var ju så klart upp och ned att göra. och det är det ju ff. idag hade vi en riktigt usel dag. Vi fick använda fyra (!!!!) nålar innan vi lyckades. Och det känns för jä*ligt iom att Z ju nu kan säga att det gör ont och han inte vill och att han är ledsen (han kör lite register, men det är jobbigt ändå...). Sen funkar det såklart suveränt i långa perioder. Snabbt, enkelt och smärtfritt. Man får se det positivt - man lär sig av sina misstag!

Hej siggemom och välkommen in i tråden!
Vad trist att höra om alla svårigheter din son har... Min första spontana tanke är att du ju faktiskt ska till experter inom området imorgon. Det viktigaste är att du förmedlar alla problem din son har för att ge dem så mkt info som möjligt är... Vet inte om du kanske kan hitta ngt intressant och läsvärt på www.fbis.seöjligen kanske det kan vara ngn dubbel problematik? Eller jag känner inte igen många av de problem din son har - men nu pratar jag ju bara utifrån ett "hemofili-perspektiv"... Kanske någon annan här har ngn tanke? Fru Mi ex?

Är det några av skåningarna här inne som ska med till Skånes djurpark i helgen?

Vad skönt för er! Nu börjar det fria livet (även om ni så klart kommer att ha lite tuffa omgångar emellanåt - men det är ju så mycket enklare att få göra det själva! Tips är att ge honom medicinen precis när han är nyvaken, då är iaf vår son lite "groggy" fortfarande och gör inte så mycket mostånd som han kan göra när han är mer utvilad!)