Vi med blödarsjuka barn 8

Nu kan jag andas ut. Har en remiss till koag säkrad! Sonens läkare ska ringa upp mig till veckan, börjar bli lite nervös över det. Hon har ju uttryckligen sagt att jag ska sluta ifrågasätta deras utredning av sonen som gjordes för 5 år sedan... tror inte hon kommer att bli helt nöjd när jag ber om en remiss. Kommer ju ha kvar henne som läkare för barnen när det kommer till astma och allergier så jag vill intre hamna på kant med henne. Skulle hon inte hålla med och vilja skicka en remiss så har jag en plan B! Sambon ringde nyss och sa att en läkare hade varit inne på hans jobb. Han hade passat på att prata lite om sonens problem och vad som var gjort inte gjort och läkaren, som för övrigt har arbetat som hjärtkirurg (borde ha bra koll på blodet?) sa att han absolut skulle skriva en remiss åt oss om vi behövde en. Så om sonens läkare inte vill så är det bara att ringa den andra läkaren! Känns så skönt! Någon som vet hur lång väntetid det brukar vara till koag? Göteborg är det som kommer att bli aktuellt för oss.  

Nu har vi fått tid för sonens utredning!Fick papper idag och ringde in för att boka tid. Var lite fullt fram över men den 29 september är det äntligen dags! Då kanske vi snart får svar på frågorna som vi ställt i 5 års tid!

Idag har vi varit iväg till akuten/barnavdelningen. Lilltjejen voltade ner för trappan och jag måste säga att jag ALDRIG sett maken till bula som hon fick i pannan! Åkte till VC med "blödningsrubbning" malande i bakhuvudet. De skickade oss vidare till akuten och sedan blev vi inlagda för observation. Kom nyss hem med en "blågul" tjej! Verkar som det gått bra bortsett från monsterbulan och alla andra blåmärken.

Hej !! Tänkte slinka in här med lite frågor. Ska på utredning i morgon på koagulationsmottagningen solna för min mellangosse 5 år. Han är en frisk kille men har 80-250 blåmärken på benen och har haft det hela livet, nu tycker läkarna att de vill kolla. Jag är så glad för detta kanske betyder att vi får en öppning på våran lilla son som har svår astma, otroligt infektionskänslig, han har precis legat på sjukhus i 2 veckor för herpesstomati. Han kräks lätt blod och har en reflux i grunden+ matproblematik, när han slår sig får han lätt stora blåmärken också. Vi har aldrig riktigt fått svar på var hans problematik ligger, utan det viftas bort med att det växer bort nu är han 2,5 år. Har varit inne och läst på wiskott aldrich syndrom..man ska inte läsa men ni vet man letar i alla rum. Har ni några tips vad jag ska fråga? Jag är ingen expert på detta och behöver lite hjälp till i morgon.

I onsdags fick sonen som ännu inte börjat med profylax en blödning i skinkan av att ha satt sig ner på en leksak. Det krävdes tre dagars faktorbehandling för att åtgärda detta. Två gånger råkade personalen i Hbg kassera faktorpreparatet. Den ena gången fick vi vänta på att det skulle skickas nytt läkemedel med taxi från Malmö. Den andra gången körde vi själva ner till Malmö så att hemofilisköterskan fick sticka honom. Kändes tryggare. Wilmer mår i allafall bra igen vilket är huvudsaken.Vi har haft det så lugnt och skönt fram tills att detta hände så nu blir det helt plötsligt verkligt igen och man ser hur sårbar han är. Ska bli skönt när profylaxen kommer igång.