Vi med blödarsjuka barn 8

Hej

Förlåt om jag stör i eran tråd nu. Mina barn har inte blödarsjuka men jag tänkte att ni måste vara lite av experter när det kommer till "blodfrågor". Min son är 6 år och har i 5½ års tid fått petekier i tid och otid, han har även en konstant mikroskopirk hematuri. Han är utredd men de har inte hittat något fel på blödartiden eller i blåsa/njurar. Nu har dottern 2 år också börjat få petekier. Hurvida hon läcker blod i urinen vet jag inte.

Många gånger kan "vanliga människor" som har egen erfarenhet komma med tankar/förklaringar/synpunkter som är svårt att få från läkare. Därav inlägget här. Så har ni några råd eller fakta så blir jag glad.

 

Tack för ditt svar! Ja det är jobbigt att aldrig få några svar... jag är ju rädd att det ska vara något "fel" på dem som kanske framkommer när de blir större och att det borde behandlas eller iaf vara något som vi borde veta nu. Ja ni vet hur det är att vara förälder, man blir oroligt.

Nej varken jag eller pappan eller någon annan i släkten har dessa problem, så vitt vi vet. Nej de prover som de tog på sonen när han var 1 år togs på barnmottagningen.

Tack för tipset! Ringde till koagulationsmot. i Gbg. Hon som svarade tyckte att jag skulle be "min husläkare" att skriva en remiss till dem. Får väl ta och ta mod till mig och ta upp det med läkaren. Sist som jag sa att jag var orolig över sonen så fick jag nästan en utskällning "Vi har utrett honom och du får faktiskt lita på det vi säger..."  

Hittade en "fråga experten" på en von Willenbrands sida. Fick svar av en läkare som tyckte att jag absolut skulle få en remiss till koag. Så nu gäller det bara att få tag på sonens läkare. Hon hade gått på semester nu men skulle jobba på ett annat sjukhus senare i sommar och då ska jag försöka nå henne där. 
Har funderat lite efter att jag läst på sidan om von Willenbrands, det kan vara så att jag har någon "dålig gen" som jag fört vidare till barnen. När jag fick min mens så hade jag RIKLIGA blödningar. Min mens varade i ca 28 dagar/månad. Fick någon medicin för det. Även vid förlossningarna har jag blött mer än "normalt". Ja nu hoppas jag bara på att få en remiss så vi kan få komma in och få barnen prdentligt undersökta!

Nu kan jag andas ut. Har en remiss till koag säkrad! Sonens läkare ska ringa upp mig till veckan, börjar bli lite nervös över det. Hon har ju uttryckligen sagt att jag ska sluta ifrågasätta deras utredning av sonen som gjordes för 5 år sedan... tror inte hon kommer att bli helt nöjd när jag ber om en remiss. Kommer ju ha kvar henne som läkare för barnen när det kommer till astma och allergier så jag vill intre hamna på kant med henne. Skulle hon inte hålla med och vilja skicka en remiss så har jag en plan B!

Sambon ringde nyss och sa att en läkare hade varit inne på hans jobb. Han hade passat på att prata lite om sonens problem och vad som var gjort inte gjort och läkaren, som för övrigt har arbetat som hjärtkirurg (borde ha bra koll på blodet?) sa att han absolut skulle skriva en remiss åt oss om vi behövde en. Så om sonens läkare inte vill så är det bara att ringa den andra läkaren! Känns så skönt!

Någon som vet hur lång väntetid det brukar vara till koag? Göteborg är det som kommer att bli aktuellt för oss.

 

Har precis pratat med sonens läkare. Till en början ville hon inte skicka en remiss till koag. utan ville träffa oss till hösten och sedan ringa och prata med koag och fråga om de överhuvudtaget tyckte att det var någon idé att skicka en remiss. För det tog ju både tid och ork...

Jag sa då att jag haft kontakt med en koagläkare på en Von Willebrads sida på nätet och att han tycket att sonen absolut skulle till koag för utrdening. Förklarade hur jag tänkte och då ändrade hon sig och sa att hon skulle skriva en remiss!!

Så nu är det bara att vänta och vänta och vänta....

Är det någon som vet hur väntetiderna för att komma in till koag ser ut? Vi ska till Gbg. Går och väntar på remissbekräftan...

Känns som om det bara blir värre och värre med sonen. (Dottern också, men på henne är det så lite petekier, än så länge) Ikväll fick sonen petekier på områden stora som vuxna händer. Min bror lyfte upp sonen och det resulterade i massa av märken där han lyft. Med en gång han får tryck på kroppen så ploppar de upp Blir oftare och oftare och mer och mer.

Tänker ringa på måndag och höra om de fått remissen. Ska även förklara läget lite, vet inte om sonens läkare kommer att ge en riktig bild av det hela eftersom hon har upprepande gånger under de senaste 4-5 åren sagt att jag ska sluta oroa mig och bara acceptera att det ska växa bort... Så hon har inte blivit så bra uppdaterad på hur läget är nu.

Tack för att du alltid svara!

Blir inte alltid som man har tänkt sig

Ja jag ringde och de hade fått remissen han skulle bli kallad i september så nu bara väntar vi!
Här kommer en till "knäpp" fråga. Sonens blåmärkt skiljer sig från sådana blåmärken som jag tycker är vanliga. Hans blåmärken blir nästan alltid upphöjda och när de börjar "läka" så blir de vita i mitten och breder ut sig mer. Jättesvårt att förklara. Kanske är det helt normalt bara att jag inte har sett det innan?

Oj! Där ser man! Måste säga att jag skulle nog bli förvånad om de inte hittar någon ''"blödardefekt" på sonen när vi ska in. Känns som om många saker "stämmer in" på honom. Tack för svaret!

Fortsätter att försöka luska kring sonens ev. blödningsrubbning. Har ju fått misstankar om att jag har någon "dålig gen" som barnen har ärvt. Opererade mig när jag var 17 och nu i efterhand har jag börjat fundera på om jag kanske blev av med lite mer blod än normalt under operationen. Anledningen till att jag misstänker att jag kanske blev det är att jag efter op blev kvar på uppvaket i ett dygn för jag var lite "borta". Mådde pyton och gick ur och i "vaket tillstånd". Det svartnad för ögonen bara jag rest upp huvudet dagarna efter op.

Så jag begärde hem journalen, fick den idag. Förundras lite över hur lite som står i den. Det enda som jag ser som kan ha något med blod att göra öht är följande. "Lagvis noggrann blodstillning" men det säger inte mig någonting.

Nu har vi fått tid för sonens utredning!
Fick papper idag och ringde in för att boka tid. Var lite fullt fram över men den 29 september är det äntligen dags! Då kanske vi snart får svar på frågorna som vi ställt i 5 års tid!

Idag har vi varit iväg till akuten/barnavdelningen. Lilltjejen voltade ner för trappan och jag måste säga att jag ALDRIG sett maken till bula som hon fick i pannan! Åkte till VC med "blödningsrubbning" malande i bakhuvudet. De skickade oss vidare till akuten och sedan blev vi inlagda för observation. Kom nyss hem med en "blågul" tjej! Verkar som det gått bra bortsett från monsterbulan och alla andra blåmärken.