• Nea76

    ROP - grad 3

    Hej!

    Igår fick vi reda på att en av våra tvillingpojkar har en förändring av grad 3 (ROP) i ena ögat. Det har legat på grad 2 väldigt länge men nu har det alltså blivit lite värre. Vi ska få remiss till Uppsala för att fotografera ögonbotten nästa vecka.

    Någon med erfarenhet av detta? Det går att behandla med laser har jag förstått men blir det helt bra eller kommer han få synfel? Om man har behandlat med laser en gång är man säker på att det inte kommer tillbaka då?

    Jag vet att detta är frågor för en läkare men jag tänkte om nån av er andra har erfarenhet med era egna barn. Det var pappa som var iväg på undersökningen igår så jag missade chansen att ställa mina frågor. :(

    //T

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-06-03 11:00
    Kan tillägga att pojkarna är utskrivna från neo och är nu 3½ månad gamla (okorrigerat).

  • Svar på tråden ROP - grad 3
  • Proletariatet

    Hej och grattis till pojkarna!
    Min dotter hade också ROP grad 3, på båda ögonen, och opererades i Uppsala när hon var 15 veckor (född i v.24+1). De har sagt till oss att hon kommer få glasögon ändå, operationen är till för att de ska slippa bli blinda.
    Operationen gick bra, men hon dippade väldigt mycket i saturation och puls natten efter, det var grymt jobbigt att se henne hamna i respirator igen, jag var rädd att hon inte skulle komma ur den då hon legat i den nästan åtta veckor innan hon klarade av att andas med cpapen, men efter operationen gick det jättebra, och hon slapp respiratorn redan efter natten.
    På ettårskontrollen såg de att hon hade astigmatism (brytningsfel) och var ganska översynt, men det var tydligen lika illa på båda ögonen och då tyckte de att vi kunde vänta med glasögon tills hon blir tre (vilket hon blir i höst).

    Hoppas det går bra med lillkillen!

  • Lilla Ls mamma

    Hej,

    Vår son som föddes i vecka 25+0 utvecklade också Rop grad 3 och behandlades i båda ögonen när han var ca 3 månader okorrigerat. Det vi fick förklarat var att det är vanligt att barn med rop får brytningsfel mm. men att behandlingen i sig inte leder till ökad risk för detta. Enligt vår läkare är det extremt sällsynt att behandlingen inte tar och behöver göras om, hon hade ännu inte varit med om något fall. Vi var på återbesök för ett par veckor sedan (L är nu 9 månader okorrigerat) och hon var jättenöjd, kunde i nuläget inte se några brytningsfel eller annat, men detta kan givetvis ändras framöver.

    Hoppas att allt går bra för er!

  • Nea76

    Tack snälla ni för svaren!! Vi är ju utskrivna från avdelningen sen 5 veckor och det är svårt att man inte har någon att prata med här hemma. BVC är ju inte insatta om man säger så.

  • hotten

    man bränner hål med lasern för att grejsen skall få lättare att växa rakt å nå sitt mål så man får bättre syn, så sämre kan det inte bli av lasern, men så jätte mycket bättre blir det inte alltid heller å man kan ju fortfarande drabbas av annat oxå..
    vår dottern har 600 hål i ena ögot å 900 i andra, hon fick glasögon runt 2 års ålder å är halvblind på de ögat med 600 hål å ser 5 raden nerifrån med de andra ögat..
    (vi tyckte hon såg som alla andra innan, barn har fantastisk förmåga.. å trots att hennes syn blivit lite bättre med åren så blir problemen större först nu i skolåldern)

    nu är hon 9 år, men jag har kontakt med många förtidigtfödda som är bara nått år i dag å kan ju inte säga att det har nå bättre resultat utan nog får de flesta problem tyvärr... fast läkarna låter så optimistiska..

    Däremot skall du TS inte vara oroligt för lasern å dyl jag har aldrig hört att någon skulle blivit sämre av den, jag har hört de som fått göra om det men de var med den gamla metoden som användes för 9-10 år sen (vår dotter hade nya metoden)

    däremot om man väntar för länge så kan näthinnan börja lossna

  • Lilla Ls mamma

    Hmmm, bränner hål med lasern? Är det rop din dotter led av? Vi fick det förklarat att rop beror på att blodkärlen i ögat börjar växa för mycket och då kan orsaka att näthinnan lossar vilket leder till blindhet. Därför går man in med laser och bränner av dessa blodkärl och skapar på så sätt en vall i ögat, detta görs i perifiera synfältet och har ingen påverkan på synen (enligt den ögonspecialist vi haft kontakt med) däremot är det som sagt vanligt att permaturer får synfel så som brytningsfel och närsynthet men å andra sidan det har en stor del av befolkningen ändå utan att vara förtidigt födda.

  • hotten

    Lilla Ls mamma skrev 2009-06-04 10:05:55 följande:


    Hmmm, bränner hål med lasern? Är det rop din dotter led av? Vi fick det förklarat att rop beror på att blodkärlen i ögat börjar växa för mycket och då kan orsaka att näthinnan lossar vilket leder till blindhet. Därför går man in med laser och bränner av dessa blodkärl och skapar på så sätt en vall i ögat, detta görs i perifiera synfältet och har ingen påverkan på synen (enligt den ögonspecialist vi haft kontakt med) däremot är det som sagt vanligt att permaturer får synfel så som brytningsfel och närsynthet men å andra sidan det har en stor del av befolkningen ändå utan att vara förtidigt födda.
    ja man bränner hål för att blodkärlen lättare skall växa som de skall (komma fram rakt lättare) å inte slingra sig
  • Nea76

    Lilla Ls mamma skrev 2009-06-04 10:05:55 följande:


    Hmmm, bränner hål med lasern? Är det rop din dotter led av? Vi fick det förklarat att rop beror på att blodkärlen i ögat börjar växa för mycket och då kan orsaka att näthinnan lossar vilket leder till blindhet. Därför går man in med laser och bränner av dessa blodkärl och skapar på så sätt en vall i ögat, detta görs i perifiera synfältet och har ingen påverkan på synen (enligt den ögonspecialist vi haft kontakt med) däremot är det som sagt vanligt att permaturer får synfel så som brytningsfel och närsynthet men å andra sidan det har en stor del av befolkningen ändå utan att vara förtidigt födda.
    Som jag förstått det så är det bara grad 5 av ROP som kan leda till blindhet och att om man åtgärdar med laser tidigare så blir det inga best¨ående men av just ROP. Men som sagt, synfel kan man ju ha en då.

    Vi har fått tid på måndag nästa vecka i Uppsala. Håll tummarna för oss.

    Känner mig rätt deppig och just nu är jag övertygad om att ha fått en pojke med ad-hd och en pojke som är halvblind...vaddå domedagstänkande?? När man låg inne på neo hade man inte tid att tänka på framtiden, nu inser man plötsligt att pojkarna kan dras med både det ena och det andra.

    Hur orkar man??
  • hotten

    vår tjej hade rop 3 graden på ena ögat å 2 graden i ena, men då man ändå op ett öga så gjorde man även 600 hål i de andra..

  • Lilla Ls mamma
    TessanS skrev 2009-06-04 21:04:13 följande:
    Lilla Ls mamma skrev 2009-06-04 10:05:55 följande: Som jag förstått det så är det bara grad 5 av ROP som kan leda till blindhet och att om man åtgärdar med laser tidigare så blir det inga best¨ående men av just ROP. Men som sagt, synfel kan man ju ha en då. Vi har fått tid på måndag nästa vecka i Uppsala. Håll tummarna för oss. Känner mig rätt deppig och just nu är jag övertygad om att ha fått en pojke med ad-hd och en pojke som är halvblind...vaddå domedagstänkande?? När man låg inne på neo hade man inte tid att tänka på framtiden, nu inser man plötsligt att pojkarna kan dras med både det ena och det andra. Hur orkar man??
    Ja hur man orkar, det är en bra fråga. För vår del handlade det om att ta en dag i taget, njuta av de bra stunderna och ta hand om varandra och vår bebis på bästa sätt. Visst listan över sjukdomar som det finns ökad risk för hos prematurer kan göras lång men eftersom vi inte vet vad som kommer så har vi bestämt oss för att inte oroa oss för det. Vi ser det istället som en fördel att vi vet om oddsen. Vår son föddes med 3 hjärnblödningar, opererades för öppetstående ductus när han var en vecka, har måttlig bpd och utvecklade rop så vi har mer eller mindre checkat av större delen av listan så långt . Jag trodde jag skulle oroa mig mer för allt detta men eftersom L mår bra och utvecklas precis i den takt han ska så har oron minskat efter hand. Skulle han sedan få problem längre fram så är vi ju bättre förberedda än föräldrar med ett normalfött barn. Självklart håller vi tummarna för att allt går bra för er och du ska se att det kommer att bli bättre.
  • Nea76

    Tack snälla för det svaret, det känns lite bättre idag. Har fått prata med läkaren på neo som sa att det var helt ok att ringa om jag hade några frågor.

    Nu tar vi nya tag och idag har pojkarna faktiskt visat på lite framsteg i utveckligen, det känns bra!

  • Millli

    Hej, min grabb hade förändringar som gick upp till grad 3 på båda ögonen. Skelar med vänster. Blev laserbehandlad och har nu linser på båda ögonen (-8,2 & -2,0 ). Han har lite dålig balans som kan bero på synfelet men annars verkar han inte lida av det. Linserna sätter vi in på morgonen och ut på kvällen. Han är snart 2 år korr.

Svar på tråden ROP - grad 3