Rintintin

Äldre 7 Apr 21:39

98 svar

Vi med blödarsjuka barn 7

SkruttenåSkruttan skrev 2009-04-06 23:35:16 följande:

Har beställt tid på salhgrenska nu för att prata med läkare å få remisser till den dan ja blir gravid!! Vi kör "vild and crazy" nu, hoppas de kan bli en liten till framåt sommaren!!

Kör hårt

!
Och det är värst vad vår tråd hoppar fram och tillbaka. Tycker dock att detta tillhåll är mer passande än "övrigt" där de placerade oss förra vändan!

Rintintin

Äldre 17 Apr 19:30

#60

EmiliA o7: Jag minns inte vem det var tyvärr. Hoppas nån annan kommer ihåg.
Eiland: Jag var inte där, det har varit så himla mycket med liten bebis och start på dagis och en sambo som (extra-)jobbar natt varannan helg... Men nån gång så ska vi dit. I synnerhet då sonen Z förstår att han är blödarsjuk.

Var någon på Mynttorget idag? Själv tänder jag ljus här hemma istället. (Internationella hemofilidagen idag)

Rintintin

Äldre 18 Apr 13:30

#62

SkruttenåSkruttan skrev 2009-04-18 04:29:10 följande:

Va på sahlgrenska i går å pratade med en läkare, de kändes bra! Fick svar på de frågor vi hade men som brukligt har vi säkert glömt något, men de kändes bra att tala med henne, vi skall även snart få komma tillbaka å träffa henne och en eller två av sköterskorna och en genitikexpert så att vi kan få svar på de frågor läkaren inte kunde svara på + att vi får höra av oss innan om vi "plussar"...

Skönt att höra att du är nöjd med träffen! Det betyder så mycket att kunna känna sig trygg och informerad

.

Rintintin

Äldre 22 Apr 17:26

#65

MimmiBoss skrev 2009-04-21 17:51:00 följande:

en fråga till er /sköterskor som sticker era barn ..... går det att sticka han när han e sjuk??? låter kanske skumt, men Leo är helt omöjlig att sticka när han e sjuk. precis som om allt i kroppen bara gör ont och drar ihop sig.....så vi skippar f8 när han e sjuk....e vi helt ute och reser???

Jag har aldrig märkt av detta. Men han har å andra sidan inte varit jättesjuk

Rintintin

Äldre 4 May 11:36

#67

Nån mer än jag/vi som ska till årsmötet på lördag? På Översten inne på Kronprinsen...

Rintintin

Äldre 12 May 13:20

#75

Berra Bus skrev 2009-05-12 07:05:03 följande:

Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.

Grattis här också

! Vi låg inte alls så många dagar... Fast Z hamnade ju på neo pga blödning och fick blodtransfusioner. Vi var nog kvar där i ca 4 dagar. Har glömt om jag ska vara ärlig. Men bara allt är okej så bör ni ju få åka hem så fort som möjligt. De har ju inte nån anledning att behålla er enkom pga hemofilin. Men iom att du förlorade mkt blod efter förlossningen så vill de troligen ha koll på dig. Vet hur det känns att längta hem. Själv låg jag ju där på självaste julafton och lipade och tyckte synd om mig själv!
kram

Rintintin

Äldre 12 May 13:23

#76

Fru Mi skrev 2009-05-11 22:18:16 följande:

Hoppas alla har det bra.Varit hemma med liten hela helgen och idag...feber och förkyld. Massor av blåmärken och petekier den senaste tiden. Känns såå jobbigt...jag mår dåligt...men sen ser man hur glad och obekymrad han är och när man frågar vad han har gjort så blir svaret "vet inte". Och lika glad som vanligt. Det är bara mammas hjärta som blöder varje gång man ser de nedrans märkena . Dock är jag väldigt glad att han inte tycker det är konstigt och han verkar må bra ändå!!!

Det där med blåmärken behöver man ju inte ta så allvarligt - enligt koag.läkaren så är det ju oftast "bara" ofarliga märken. Z har börjat få mer och mer blåmärken ju äldre och rörligare han blivit. Som föregående talare - håll koll om det är huvud, mjukdelar och leder som är utsatta.

Rintintin

Äldre 14 May 09:46

#81

Berra Bus skrev 2009-05-13 21:29:10 följande:

Sen sa hon att vi inte bör säga åt dottern att hon inte ska slå eller göra illa lillebror för att han är b l ö d a r s j u k (utan för att man inte ska slå någon överhuvud taget). Läkaren uppgav nämligen att hon sett alldeles för många gånger hur storasyskon (oftast storasyster) springer efter lillebror på dagis för att kolla att fröknarna har koll. Min mamma berättade t.ex. att hon som barn alltid gick ytterst (närmast bilarna) om hon och hennes blödarsjuke lillebror gick på trottoaren. Ingen hade sagt åt henne att göra det, men hon tyckte helt enkelt att det vore bättre att hon blev påkörd än att lillebror blev det.

Ojojoj... Kloka ord - tack för att du delade med dig. Jag har funderat en del över hur man ska prata om hemofilin med lillebror den dagen det blir aktuellt. Får nästan en tår i ögat av det du skrev om din mor... Man får vara uppmärksam på vilka bördor man lägger på sitt barns axlar...

Rintintin

Äldre 31 May 00:51

#83

MimmiBoss skrev 2009-05-23 16:51:16 följande:

en fråga till er vars barn får regelbundna injektioner av faktor eller dylikt... har ni samma stickställe eller fler? när började det fungera utan 'problem' dvs att det blev hårt eller för blått mm?? Händer/fötter/ armveck??Lillkillen är svårstucken så att han har ett par ställen, men det är ett himla meck varje gg.. vener flyttar sig, 'försvinner' mm.. man börjar ju undra om man verkligen kommer att klara av det hemma... börjar att bli lite stressigt iom att jag börjar jobba igen om 2 mån och pappa e hemma med honom och jag kan inte komma ifrån jobb för att följa med på injektionerna... suck....

Vi sticker på samma ställe (foten). Nu funkar det "problemfritt" på så sätt att vi inte har behövt sticka honom i andra foten på flera månader. Är det för besvärligt så kanske ni ska diskutera om det är lämpligt med en port a cart? Har inte ni en sån Eiland? Eller missminner jag mig?
Jag känner iaf en dansk (!) som har det på sin son iom att deras son är så oerhört svårstucken.
Illa av din arbetsgivare att inte låta dig få komma ifrån vid injektionstillfällena. Man behöver kanske inte hänga med jämt, men någon gång borde ju vara rimligt... Går det inte att vabba? (bara en tanke)

Rintintin

Äldre 1 Jun 14:44

#85

MimmiBoss skrev 2009-06-01 14:16:56 följande:

vi sticker i armvecken och har provat i foten men hans kärl blir helt blåa och hårda, men det funkar så länge man känner kärlen.... iom att jag jobbar 2 kommuner söderut, så har jag redan reglerat mitt arbetsschema att börja så sent som möjligt för att ändå kunna jobba 100% iom att gubben är föräldrarledig på heltid, så vab blir det inte för min del... det bästa hade ju varit om vi själva hade kunnat sticka, så man hade sluppit köra fram och tillbaka... ng port vill vi helst inte ha på honom....det löser sig säkert,,,,,

Vad jobbigt för er.

Har ni pratat med Karin? Vi sticker ju sonen typ klockan halv sju på de dagarna han ska ha dosen. Sambon jobbar en timmes bilfärd hemifrån, så det är inte mycket att be för de dagarna. Och det känns ju nog besvärligt - att sen lägga till svårstuckenheten gör det hela än jobbigare... Har det gått bra med er ansökan förresten?

Vi hade det lite besvärligt för ca två veckor sedan när sonen ramlat och slagit sig och det inte ville sluta blöda ur munnen. Det höll på till och från i 2 veckor innan vi fick stopp på det gm dubbla doser var dag i tre dagar. Det är ju synd om sonen när det händer, för han är ju inte "sjuk" utan hur pigg och glad och energisk som helst. Bara det där enträgna blödandet som håller honom hemma från dagis!

Rintintin

Äldre 2 Jun 15:37

#88

Hej loppan - glad att se dig här!

Rintintin

Äldre 5 Jun 13:27

#91

loppan182 skrev 2009-06-02 09:51:52 följande:

Jag har mycket funderingar på hur man ska förklara för storasyster. Hon vet att hennes lillebror har en sjukdom som gör att han lätt kan skada sig och därför måste ha hjälm, men hur mycket kan man förklara för en fyraåring??

Kom på en grej om din fundering. Jag tycker att det Berra Bus skrev tidigare om hur hennes mamma som barn alltid valt att gå närmast den trafikerade vägen därför att hon tänkte att det var bättre att hon blev påkörd än lillebror är ett hjärtskärande exempel på hur man inte ska göra... Men kanske också samtidigt hur man omedvetet agerar...? Jag vet att mina vänner säger till sina barn att de inte får vara så hårdhänta med sonen pga att han är lite känsligare. Men det blir ju också "fel" iom att han inte är det minsta "mjuk i tagen" bara för att han är blödarsjuk. Han härjar ju rundor som vem som helst.
Det är väl vi - föräldrarna - som får jobba stenhårt med oss själva och hur vi agerar med barnet... Och det gäller väl syskonen också... Jättesvårt det där...
*funderar vidare*

Rintintin

Äldre 5 Jun 13:28

#92

Berra Bus skrev 2009-06-05 06:54:52 följande:

Och så får jag dåligt samvete över att jag tänker så. Men troligtvis (och förhoppningsvis) ändras det när han väl är född.

Självklart gör det det! Han är en pojke som har blödarsjuka och inte en blödarsjuk pojke

! Men jag förstår (och känner igen) din oro.

Vi med blödarsjuka barn 7

INNEHÅLL